Добровольцы EURORDIS являются терпеливыми защитниками, которые в основном участвуют в информационно-пропагандистской деятельности и/или распространении общественной информации для повышения осведомленности об общих проблемах и несправедливости, с которыми сталкиваются люди, живущие с редкими заболеваниями, а также продвижение предложений EURORDIS по решению этих проблем. К числу этих проблем относится обеспечение доступа к надлежащей диагностике, адекватным медицинским услугам, лекарствам и терапии, а также адаптированным социальным услугам.
В рамках своей деятельности с EURORDIS добровольцы принимают участие в работе различных комитетов, занимающихся улучшением жизни людей с редкими заболеваниями и их семей.
Ниже приведены основные целевые группы людей, которые добровольно участвуют в EURORDIS:
(ЕПАК) по связям с общественностью (ЕПАК)- Информация о наркотиках, прозрачность и доступ (DITA) Целевая группа
- Рабочая группа (NBS-WG)
Модераторы RareConnect, как правило, являются сторонниками пациентов, представляющих группу пациентов или людей со всего мира, которые ищут других с тем же состоянием.
Роль модератора на RareConnect заключается в том, чтобы обеспечить безопасность и обновление контента и информации и чтобы ответы на вопросы или люди обращались к существующим ресурсам, когда они доступны. Роль модераторов заключается не в том, чтобы представлять только организацию или страну, а в том, чтобы помогать людям общаться друг с другом.
Для получения дополнительной информации свяжитесь с ними, пожалуйста, отправьте электронное письмо info@rareconnect.org
lara.chappell@eurordis.org