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Freiwilligen

Mit über 400 Freiwilligen, die an EURORDIS-Aktivitäten beteiligt sind, spielen sie eine entscheidende Rolle, um EURORDIS eine glaubwürdige und starke Stimme zu machen und eine Politik zu gestalten, die Menschen mit einer seltenen Krankheit zugute kommt.

Alle EURORDIS Freiwilligen halten sich an die EURORDIS Charta der Freiwilligen.

ePag Anwälte sind Mitglieder der EURORDIS ePag-Lenkungsausschuss, aktiv in 24 europäischen Referenznetzen

Die SPAG (Aktionsgruppe für Sozialpolitik) setzt sich für ganzheitliche und integrierte Betreuung

Die Drug Information, Transparenz und Zugang Task Force (DITA) konzentriert sich auf die Bereiche Produktinformationen, Transparenz der den regulatorischen Prozess und den Zugang zu Arzneimitteln

Die Newborn Screening Working Group (NBS-WG) entwickelt Grundsätze für die harmonische Aufnahme der NBS-Programme im gesamten Mitglied Staaten

Die HTA Task Force erleichtert die Teilnahme von Patienten in der Gesundheitstechnologie Bewertungstätigkeiten

Der Tag der Seltenen Krankheit Arbeitsgruppe, Co-Erstellung globale Kampagne

RareConnect Moderatoren animieren die RareConnect Gemeinschaften

Die Therapeutische Aktionsgruppe (TAG) setzt sich aus EURORDIS-Freiwilligen in den wissenschaftlichen Ausschüssen und Arbeitsgruppen der Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA)

Wer sind EURORDIS Freiwillige?

Die meisten EURORDIS Freiwillige sind Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, Familienmitglieder oder direkt von einer seltenen Krankheit betroffen. Aufgrund des Mangels an verfügbaren Informationen für viele seltene Krankheiten, finden sich die Patienten zu Experten ihrer eigenen Krankheit und ihres nationalen Gesundheitssystems.

Weil der Knappheit von Patienten für jede seltene Krankheit, jeder Freiwillige hat verschiedene Bereiche der Expertise basierend auf ihre persönliche Erfahrung und Ausbildung. Alle Freiwilligen sind von entscheidender Bedeutung, um die Authentizität unserer Advocacy Bemühungen.

EURORDIS und seine Freiwilligen, Vertreter von Menschen mit seltenen Krankheiten, so sprechen mit einer kollektiven Stimme, Förderung der Ursache für seltene Krankheiten auf europäischer Ebene. Alle EURORDIS-Freiwilligen halten sich an die Freiwilligen-Charta.

Die Zeit, die unsere Freiwilligen für EURORDIS arbeiten, ist ein Vorteil und eine Ressource für unsere Organisation. Ihre Zeit wird daher in unserem Jahresabschluss aufgezeichnet und berücksichtigt.

Was machen EURORDIS Freiwillige?

EURORDIS Freiwillige sind geduldige Befürworter, die vor allem in Advocacy-Aktivitäten und/oder Verbreitung von öffentlichen Informationen beteiligt sind, um das Bewusstsein für die gemeinsamen Herausforderungen und Ungerechtigkeiten von Menschen mit einer seltenen Krankheit sowie Förderung der Vorschläge von EURORDIS zur Bewältigung dieser Herausforderungen. Zu diesen Herausforderungen gehören der Zugang zu einer ordnungsgemäßen Diagnose, angemessene Gesundheitsdienste, Medikamente und Therapien sowie angepasste soziale Dienste.

Durch ihre Aktivitäten mit EURORDIS werden freiwillige Patientenvertreter in einer Vielzahl von Ausschüssen beteiligt, die sich der Verbesserung des Lebens von Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihren Familien widmen.

Im Folgenden sind die wichtigsten engagierten Gruppen von Menschen, die freiwillig für EURORDIS:

  • Europäischer Ausschuss für öffentliche Angelegenheiten (EPAC)
  • Therapeutische Aktionsgruppe (TAG)
  • Drug Information, Transparenz und Zugang (DITA) Task Force
  • Social Policy Action Group (SPAG)
  • Neugeborenen Screening Arbeitsgruppe (NBS-WG)
  • HTA Task Force
  • RareConnect Moderatoren:

RareConnect Moderatoren sind in der Regel geduldige Befürworter, die eine Patientengruppe oder Personen aus der ganzen Welt repräsentieren, die nach anderen mit dem gleichen Zustand suchen.

Die Rolle eines Moderators auf RareConnect besteht darin, sicherzustellen, dass Inhalte und Informationen sicher und aktualisiert werden und dass Fragen beantwortet werden oder Personen, sofern verfügbar, auf vorhandene Ressourcen verwiesen werden. Die Rolle der Moderatoren ist es nicht, nur eine Organisation oder ein Land zu vertreten, sondern Menschen zu helfen, miteinander zu kommunizieren.

Für weitere Informationen kontaktieren Sie info@rareconnect.org

Wie werden EURORDIS Freiwillige Experten?

EURORDIS Freiwillige haben Ausbildung durch die EURORDIS Open Academy erhalten, so dass sie das Vertrauen und das Wissen benötigen, um ihre Expertise im Gesundheitswesen, Forschung und Arzneimittelentwicklung in Diskussionen zu bringen mit politischen Entscheidungsträgern, Industrie und Wissenschaftlern.

Wenn Sie daran interessiert sind, mehr über EURORDIS Freiwillige zu erfahren, kontaktieren Sie eurordis@eurordis.org.

Die Website ist als Entwicklungs-Website auf wpml.org registriert.