Помогают представителям и руководителям органов власти понять, что значит жить с редким заболеванием
Rare Barometer – инициатива EURORDIS по проведению глобального опроса на 23 языках, чтобы голос пациентов с редкими заболеваниями услышали.
Примите участие в опросеГолоса присоединились к нашей программе
1
Зарегистрируйтесь на Rare Barometer
Зарегистрируйтесь на Rare Barometer
2
Получите приглашение на участие в опросе
Получите приглашение на участие в опросе
3
Примите участие в опросе
Примите участие в опросе
4
Получите результат
Получите результат
Кто может принять участие?
Image ALT text
Как нам поможет ваш голос
Вы делитесь своим мнением и опытом по вопросам, которые волнуют вас, а Rare Barometer превращает эти данные в факты и цифры, которыми можно поделиться с организациями пациентов, представителями органов власти и широкой общественностью, чтобы привнести реальные изменения в жизнь людей с редкими заболеваниями.
Наши опросы
Активно вовлекают пациентов в исследования по темам, которые больше всего волнуют вас
Формируют международное сообщество людей, страдающих от редких заболеваний, которое привносит перемены коллективными усилиями
Конфиденциальность
Эта программа является независимой некоммерческой инициативой EURORDIS. Ваша информация не будет использоваться для коммерческих целей.
• Вся информация, которой вы делитесь с нами, полностью конфиденциальна и анонимна, предназначена для проведения коллективного анализа. Мы не будем передавать ее кому-либо, кроме членов группы Rare Barometer.
• Система шифрования не позволит соотнести ваши регистрационные данные и те ответы, которые вы дали во время опроса.
• Эта программа является независимой некоммерческой инициативой EURORDIS. Ваша информация не будет использоваться для коммерческих целей.
• Программа одобрена комиссией CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés, французский орган по защите данных).
• Данные хранятся на серверах софтверной компании Le Sphinx из Гренобля, Франция, в защищенной среде, гарантирующей их безопасность. Le Sphinx – онлайн-платформа безопасности с круглосуточным наблюдением и контролем доступа, с которой уже работало множество некоммерческих организаций.
• Ваши ответы будут использованы только для целей исследования. Мы не будем хранить их или использовать в целях, отличных от заявленных в инструкциях участнику.
• Вы можете отписаться в любое время, перейдя по ссылке “отписаться” в письме, связанном с опросом. Если вы решите отписаться от рассылки Rare Barometer Voices, ваши данные будут удалены.
Управление
Rare Barometer опирается на опыт своего Консультативного совета. Это комитет, состоящий из экспертов, принадлежащих разным кругам: научным сообществам, бизнесу, органым власти. Окончательные решения о том, какие темы будут изучаться в будущем по данной программе, принимается EURORDIS.
Для каждого опроса создается отдельная экспертная комиссия, состоящая из специалистов в соответствующих областях.
Готовы сотрудничать с нами? Хотите предложить тему будущего опроса? Напишите нам: rare.barometer@eurordis.org.
Управление
Связаться с командой Rare Barometer
Если у вас остались вопросы или вы хотите обсудить возможности сотрудничества или поддержки программы Rare Barometer, свяжитесь с нами:
Сандра Курбье (Sandra Courbier)
Руководитель по социологическим исследованиям, руководитель группы Rare Barometer
rare.barometer@eurordis.org