Европейские справочные сети
Почему европейские справочные сети являются приоритетным направлением для людей, живущих с редкими заболеваниями?
Для большинства из 30 миллионов людей с редкими заболеваниями, живущих в Европе, поиск квалифицированных врачей по редким заболеваниям, а также доступ к лечению до сих пор является затруднительным. Зачастую, единственный специалист, обладающий опытом лечения конкретного заболевания, находится в другой стране.
Для борьбы с этими сложностями, Евросоюз создал европейские справочные сети (ERNs). ERN — это сеть поставщиков медицинских услуг, которая позволяет объединить врачей и исследователей, не взирая на границы между странами, доставляя в нужное место опыт, а не пациента.
«Известно всего 150 случаев синдрома кольцевой хромосомы 20 (эпилепсия), упоминаемых в медицинских публикациях по всему миру, однако считается, что он не всегда распознается и мало изучен. Европейские справочные сети создали структуру, благодаря которой пациенты в Европе могут получить доступ к высокоспециализированным экспертным знаниям по своему заболеванию (от диагностики до лечения), независимо от того, где находится врач».
Эллисон Уотсон, защитник пациентов из ePAG в сети ERN EpiCARE.
О европейских справочных сетях
Являясь новаторской инициативой и иллюстрацией преимуществ, которые ЕС может предоставить своим гражданам, ERNs объединяют сотни медицинских работников со всего ЕС, чтобы обеспечить передачу знаний специалистов через границы для того, чтобы пациентам самим не пришлось объезжать пол-Европы.
ERNs – это прежде всего медицинские сети, целью которых является улучшение доступа пациентов к диагностике, узкоспециализированной медицинской помощи и лечению, особенно в области редких заболеваний и сложных состояний.
Они способствуют как распространению и обмену знаниями и опытом (когда клиницисты предоставляют специализированные консультации и рассматривают случаи, разрабатывают новые рекомендации по клинической практике или проводят тренинги), так и генерированию новых знаний (когда врачи делятся клиническими результатами и проводят научные исследования).
Через ERNs врач теперь может получить доступ к имеющимся экспертным знаниям из другой страны о болезни пациента. Для анализа диагноза и лечения пациента координаторы ERN созывают «виртуальные» консультативные группы медицинских специалистов по различным дисциплинам, используя специальную ИТ-платформу и инструменты телемедицины.
существует 24 сети ERN в соответствии с категориями заболеваний:
- ERN BOND (ERN по заболеваниям костей)
- ERN CRANIO (ERN по черепно-лицевым аномалиям и ЛОР-расстройствам)
- Endo-ERN (ERN по болезням эндокринной системы)
- ERN EpiCARE (ERN по эпилепсии)
- ERKNet (ERN по болезням почек)
- ERN-RND (ERN по неврологическим заболеваниям)
- ERNICA (ERN по наследственным и врожденным аномалиям)
- ERN LUNG (ERN по респираторным заболеваниям)
- ERN Skin (ERN по кожным заболеваниям)
- ERN EURACAN (ERN по раковым заболеваниям у взрослых)
- ERN EuroBloodNet (ERN по гематологическим заболеваниям)
- ERN eUROGEN (ERN по урогенитальным заболеваниям и состояниям)
- ERN EURO-NMD (ERN по нервно-мышечным заболеваниям)
- ERN EYE (ERN по глазным болезням)
- ERN GENTURIS (ERN по наследственным опухолевым синдромам)
- ERN GUARD-HEART (ERN по болезням сердца)
- ERN ITHACA (ERN по врожденным порокам развития и редким видам нарушений интеллектуального развития)
- MetabERN (ERN по наследственным нарушениям обмена веществ)
- ERN PaedCan (ERN по детской онкологии (гемато-онкологии))
- ERN RARE-LIVER (ERN по гепатологическим заболеваниям)
- ERN ReCONNET (ERN по заболеваниям соединительной ткани и опорно-двигательного аппарата)
- ERN RITA (ERN по иммунодефициту, аутовоспалительным и аутоиммунным заболеваниям)
- ERN TRANSPLANT-CHILD (ERN по детской трансплантологии)
- VASCERN (ERN по редким мультисистемным сосудистым заболеваниям)
Search by country or ERN for clinical centres that are part of the ERNs using the European Commission’s search tool.
Find more resources and information on ERNs on the European Commission ERN website.
Наша работа
Целями EURORDIS для работы в области ERNs являются:
- Цель первая: Выступать за своевременный и равный доступ к высококачественному медицинскому обслуживанию для людей с редкими заболеваниями, и, следовательно, за продвижение ERNs в повестке дня ЕС в области здравоохранения
- Цель вторая: Улучшать качество жизни и здоровья всех людей, страдающих редкими заболеваниями в Европе, путем расширения предоставления научно обоснованной узкоспециализированной медицинской помощи непосредственно на местах и, следовательно, поддержки интеграции ERNs в национальные системы здравоохранения.
- Цель третья: Пропагандировать и облегчать участие людей, страдающих редкими заболеваниями, в процессе управления, стратегического и оперативного осуществления деятельности сетей. Вооружить пациентов знаниями и навыками, необходимыми им для эффективного взаимодействия с клиницистами в совместной деятельности в сетях.
Беглый обзор: связанные темы.
- ePAGs (Европейские группы по защите интересов пациентов)
- Политика ЕС в отношении редких заболеваний
- Диагностика
- Лечение
- Исследования
Подвижническая деятельность
С 2005 года, начиная с публикации рекомендаций и добавлений EUCERD (Европейского комитета экспертов по редким заболеваниям) по ERNs, участия в Европейской программе совместных действий по редким заболеваниям, и заканчивая запуском сетей в 2017 году, EURORDIS играла важную роль в пропаганде создания ERNs как ключа к улучшению здравоохранения для людей с редкими заболеваниями в Европе.
С момента запуска сетей в 2017 году мы также активно выступали в Европейской комиссии и Европейском парламенте за привлечение пациентов к работе ERNs. Ничего о нас без нас – EURORDIS создала 24 ePAGs (Европейские группы защиты прав пациентов) для структурирования участия пациентов в ERNs. Через эти группы, поддерживаемые EURORDIS, представители пациентов могут непосредственно отстаивать свои потребности, чтобы они отражались в деятельности ERNs.
Для обеспечения успеха и устойчивости модели ERN, сети должны быть эффективно интегрированы в национальные системы здравоохранения. EURORDIS опубликовала рекомендации о том, как создать четкие рабочие механизмы, регулирующие взаимодействие ERNs с национальными системами здравоохранения.
EURORDIS также опубликовала материал о том, как построить прочную стратегию для преобразования обширного массива медицинских данных, идущих через ERNs, в улучшение оказания узкоспециализированной медицинской помощи людям, живущим с редкими заболеваниями.
Обеспечение успешной интеграции ERNs в национальные системы здравоохранения и сильная стратегия в отношении обработки данных ERN — это лишь некоторые из многих элементов, которые могут способствовать обеспечению будущей устойчивости и эффективности ERNs.
Взаимодействие
EURORDIS создала европейские группы защиты пациентов (ePAGs), чтобы объединить защитников пациентов с редкими заболеваниями и способствовать их активному участию в работе, развитии и управлении ERNs.
Каждая группа ePAG соответствует группе заболеваний одной из 24 сетей ERN, объединяя организации пациентов, клиницистов и исследователей, работающих над одними и теми же редкими или сложными заболеваниями. В каждой группе есть несколько защитников, которые представляют свое собственное сообщество пациентов в рамках ERN. Некоторые активисты ePAG заседают в советах ERN и горизонтальных рабочих группах, где они представляют интересы более широкого круга людей – пациентов, страдающих всеми редкими заболеваниями, выходяшими за рамки их собственных, которые подпадают под сферу действия их ERN.
В 2020 году EURORDIS провела пилотный опрос H-CARE в рамках исследования Rare Barometer с долгосрочной целью разработки централизованного механизма обратной связи с пациентами для измерения эволюции опыта пациентов и лиц, осуществляющих уход, в отношении помощи, которую они получают в экспертных центрах, принадлежащих ERNs.
Расширение прав и возможностей
EURORDIS совместно с сообществом пациентов с редкими заболеваниями создала 24 ePAG. IЧтобы предоставить адвокатам ePAG знания и опыт, необходимые им для того, чтобы чувствовать себя уверенно и быть ценными партнерами в ERNs, EURORDIS проводит обучение по лидерству, сетевому менеджменту, здравоохранению и исследованиям в своей Школе лидерства в области здравоохранения и научных исследований. Другие программы Открытой академии EURORDIS – Летняя школа по исследованиям и разработкам лекарственных средств и Зимняя школа по научным инновациям и прикладным исследованиям – также обеспечивают обучение по темам, имеющим отношение к ERNs.
Мы также содействуем взаимному обучению и сотрудничеству между группами ePAG, организуя ежеквартальные вебинары, посвященные обмену передовым опытом по вовлечению пациентов в ERNs, а также одну ежегодную очную встречу всех групп ePAG.
Как вы и ваша пациентская организация можете участвовать в работе Европейских справочных сетей
Главная цель сетей ERN — улучшить возможности ухода и лечения для людей, страдающих редкими и сложными заболеваниями. Поэтому крайне важно, чтобы ERNs оставались сосредоточенными на потребностях пациентов. Представители пациентов могут помочь обеспечить это путем: присоединения к европейским группам защиты прав пациентов (ePAG) для активного участия в ERNs; повышения осведомленности