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Voluntários

Com mais de 400 voluntários envolvidos nas atividades da EURORDIS, eles desempenham um papel crucial para tornar a EURORDIS uma voz credível e forte, definindo uma política que beneficie as pessoas que vivem com doenças raras.

Todos os voluntários da EURORDIS aderem à Carta dos Voluntários da EURORDIS.

EPag Os defensores são membros da EURORDIS Comité Diretor ePag, ativo em 24 Redes Europeias de Referência

O SPAG (Grupo de Ação de Política Social) defende a manutenção holística e integrada de cuidados de saúde

A Força-Tarefa de Informação, Transparência e Acesso a Drogas (DITA) concentra-se nas áreas de informação sobre produtos, transparência de o processo regulatório e o acesso aos medicamentos

O Newborn Screening Working Group (NBS-WG) desenvolve princípios para a absorção harmoniosa dos programas NBS em todo o Membro Estados

A Força-Tarefa HTA facilita a participação de pacientes em tecnologia de saúde atividades de avaliação

O Grupo de Trabalho do Dia das Doenças Raras, co-criando campanha global

Os moderadores da RareConnect animam as comunidades da RareConnect

O Grupo de Ação Terapêutica (TAG) é composto por voluntários da EURORDIS nos comités científicos e grupos de trabalho do Agência Europeia de Medicamentos (EMA)

Quem são os voluntários da EURORDIS?

A maioria Os voluntários da EURORDIS são pessoas que vivem com uma doença rara, membros da família ou diretamente afetados por uma doença rara. Devido à falta de informações disponíveis para muitas doenças raras, os pacientes encontram-se se tornando especialistas de seus próprios doença e do seu sistema nacional de saúde.

porque da escassez de pacientes para cada doença rara, cada voluntário tem diferentes áreas de especialização com base em sua experiência pessoal e treinamento. Todos os voluntários são vitais para melhorar o autenticidade dos nossos esforços de defesa.

EURORDIS e os seus voluntários, representando pessoas com doenças raras, falam assim a uma só voz, promovendo a causa das doenças raras a nível europeu. Todos os voluntários da EURORDIS aderem à Carta de Voluntários.

O tempo que os nossos voluntários passam a trabalhar para a EURORDIS é um trunfo e um recurso para a nossa organização. Seu tempo é, portanto, registrado e contabilizado em nossas demonstrações financeiras.

O que fazem os voluntários da EURORDIS?

Os voluntários da EURORDIS são defensores dos doentes que estão principalmente envolvidos em actividades de defesa e/ou divulgação de informação pública para sensibilizar para os desafios e injustiças comuns enfrentados pelas pessoas que vivem com uma doença rara, bem como promover as propostas da EURORDIS para fazer face a esses desafios. Esses desafios incluem a obtenção de acesso a diagnósticos adequados, serviços de saúde adequados, medicamentos e terapias e serviços sociais adaptados.

Através das suas actividades com a EURORDIS, os defensores voluntários dos doentes passam a participar num número diversificado de comités dedicados a melhorar a vida das pessoas que vivem com doenças raras e das suas famílias.

Abaixo estão os principais grupos dedicados de pessoas que se voluntariam para a EURORDIS:

  • Comissão Europeia dos Assuntos Públicos (EPAC)
  • Grupo de Ação Terapêutica (TAG)
  • Informação sobre Drogas, Transparência e Acesso (DITA) Força-Tarefa
  • Social Policy Action Group (SPAG)
  • Recém-nascido Triagem Grupo de Trabalho (NBS-WG)
  • HTA Task Force
  • RareConnect moderadores:

Os moderadores da RareConnect geralmente são defensores de pacientes que representam um grupo de pacientes ou indivíduos de todo o mundo que procuram outros com a mesma condição.

A função de um moderador no RareConnect é garantir que o conteúdo e as informações estejam seguros e atualizados e que as perguntas sejam respondidas ou que as pessoas sejam encaminhadas para os recursos existentes quando disponíveis. O papel dos moderadores, não é representar apenas uma organização ou um país, mas ajudar as pessoas a se comunicarem umas com as outras.

Para mais informações, entre em contato com info@rareconnect.org

Como os voluntários da EURORDIS se tornam especialistas?

Os voluntários da EURORDIS receberam formação através da EURORDIS Open Academy, para que tenham a confiança e o conhecimento necessários para levar as suas competências em matéria de cuidados de saúde, investigação e desenvolvimento de medicamentos às discussões com os decisores políticos, a indústria e os cientistas.

Se estiver interessado em saber mais sobre os voluntários da EURORDIS, contacte eurordis@eurordis.org.

Este website está registado em wpml.org como um website de desenvolvimento.