Contribuem com informações para os responsáveis pelas políticas e os decisores sobre o que significa viver com uma doença rara
A Rare Barometer é uma iniciativa global da EURORDIS, disponível em 23 idiomas, que visa fortalecer a voz das pessoas com doenças raras.
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De que forma a sua voz faz a diferença
A Rare Barometer transforma as suas opiniões e experiências sobre temas que o afetam diretamente em factos e números que podem ser partilhados com associações de doentes, decisores políticos e o público em geral para impulsionar mudanças reais para as pessoas com doenças raras.
Os nossos inquéritos
Envolve ativamente os doentes na investigação sobre os temas que mais lhes importam
Criam uma comunidade transfronteiriça de pessoas afetadas por uma doença rara que agem coletivamente para criar mudanças
Confidencialidade
Este programa pertence à EURORDIS e é uma iniciativa sem fins lucrativos; não se efetuará nunca qualquer utilização comercial dos seus dados.
• Todas as informações que partilhar connosco são completamente confidenciais e anónimas; as informações são usadas para realizar uma análise coletiva e os seus dados pessoais não são partilhados com ninguém além da equipa da Rare Barometer.
• Sistemas de criptografia impedem a ligação entre os seus dados de inscrição e as suas respostas ao inquérito.
• Este programa pertence à EURORDIS e é uma iniciativa sem fins lucrativos; não se efetuará nunca qualquer utilização comercial dos seus dados.
• Este programa está aprovado pela CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés, autoridade francesa de proteção de dados).
• Os dados são armazenados por Le Sphinx (uma empresa de software) em Grenoble, França, onde se mantém um ambiente protegido para garantir o armazenamento seguro dos dados. Le Sphinx é uma plataforma de segurança online com vigilância durante 24 horas e controlo de acesso que tem trabalhado com muitos clientes sem fins lucrativos.
• As suas respostas apenas serão utilizadas para fins de investigação. Nunca serão armazenadas ou utilizadas para outros fins além dos indicados nas instruções de participação.
• Pode cancelar a sua inscrição a qualquer momento clicando na ligação «Anular subscrição» do e-mail do inquérito. Se optar por cancelar a inscrição na Rare Barometer Voices, os seus dados não serão mantidos, sendo destruídos.
Governação
Benefícios da Rare Barometer com o contributo da sua Comissão Consultiva. Esta é uma comissão consultiva constituída por especialistas de várias áreas (universidades, empresas, políticas). As decisões finais sobre os temas a explorar no futuro através do programa são feitas pela EURORDIS.
Para cada inquérito, é constituída uma comissão ad hoc de especialistas com conhecimentos na área do tema.
Está interessado em colaborar connosco? Deseja sugerir um tema para um inquérito? Contacte-nos para rare.barometer@eurordis.org.
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