Políticas Internacionais
Por que é que as políticas internacionais são uma prioridade para as pessoas com doenças raras?
Existem mais de 300 milhões de pessoas com doenças raras em todo o mundo, além dos seus familiares e cuidadores cujas vidas também são diretamente afetadas.
É por este motivo que a colaboração e as políticas a nível internacional são vitais para garantir que os seus direitos humanos são respeitados em todo o lado, o que inclui o acesso a medicamentos e aos cuidados de que necessitam diariamente.
Os problemas que resultam de viver com uma doença rara não conhecem fronteiras — o longo caminho até ao diagnóstico, a incompreensão da doença, investigação limitada, obstrução do acesso a medicamentos e aos cuidados, e o estigma e a discriminação pela sociedade. Os conhecimentos especializados sobre a doença estão frequentemente dispersos por vários países e podem não estar disponíveis para o doente no seu próprio país; outra pessoa com a mesma doença pode estar localizada do outro lado do oceano ou a muitas fronteiras de distância. As pessoas com doenças raras de países de baixo ou médio rendimento deparam-se frequentemente com mais obstáculos, ou até mesmo com a total ausência dos cuidados ou opções de tratamento mais básicos.
As redes internacionais podem facilitar a partilha transfronteiriça de conhecimentos especializados e dos avanços da investigação tão necessária. As políticas internacionais são vitais para fazer ascender as doenças raras ao topo da agenda dos decisores.
Acerca das políticas internacionais
A Organização das Nações Unidas (ONU) e a Organização Mundial de Saúde (OMS) coordenam os direitos humanos e as políticas de saúde a nível internacional. A comunidade internacional das doenças raras trabalha com o objetivo de destacar e obter prioridade para as doenças raras nestes fóruns. Ao fazê-lo, dá-se um efeito multiplicador — ao tornar as doenças raras num assunto prioritário de saúde pública e de direitos humanos a nível internacional, acaba por suceder o mesmo a nível nacional em todo o mundo.
O nosso trabalho
Os objetivos da EURORDIS na área da política internacional são:
- 1.º objetivo: Tornar realidade a cobertura universal dos cuidados de saúde para as pessoas com doenças raras.
- 2.º objetivo: Implementar a Rede Mundial Colaborativa da OMS para as Doenças Raras.
- 3.º objetivo: Assegurar a inclusão das pessoas com doenças raras na agenda 2030 da ONU — «Não deixar ninguém para trás».
A EURORDIS envolve-se nas políticas internacionais através de três órgãos principais:
- A Rare Diseases International, constituída inicialmente pela EURORDIS, reúne alianças de doenças raras nacionais e regionais de todos o mundo, assim como federações internacionais de doenças raras específicas para criar uma rede global que abranja as pessoas com doenças raras e as suas famílias.
- O Comité das ONG para as Doenças Raras, um comité substantivo estabelecido ao abrigo da Conferência das ONG com uma Relação Consultiva com as Nações Unidas, cofundada pela EURORDIS, tem como alvo a sensibilização para as doenças raras nesta organização.
- O Consórcio Internacional para a Investigação sobre Doenças Raras (IRDiRC), dedicado a permitir a todas as pessoas com doenças raras receber um diagnóstico preciso, cuidados e as terapias disponíveis no prazo de um ano após a constatação médica.
- Desde 2018, a EURORDIS tem uma Função Consultiva Especial oficial no ECOSOC (o Conselho Económico e Social das Nações Unidas).
Promoção da nossa causa
Cobertura universal dos cuidados de saúde para todos
Em fevereiro de 2019, a EURORDIS, em conjunto com a Rare Diseases International (RDI) e o Comité das ONG para as Doenças Raras, realizou o primeiro Evento sobre Políticas do Dia das Doenças Raras na sede da ONU, em Nova Iorque. Este evento reuniu representantes dos doentes e várias Missões Permanentes nacionais na ONU que se comprometeram em melhorar a vida das pessoas afetadas por doenças raras e lutar por uma cobertura universal dos cuidados de saúde (CUCS) inclusiva.
Em setembro de 2019, os Estados-membros da ONU adotaram uma declaração política histórica relativa à CUCS que incluiu o compromisso de reforçar os esforços para lidar com as doenças raras, tratando-se da primeira vez que as doenças raras foram incluídas numa declaração da ONU adotada por todos os 193 Estados-membros! Foi o resultado de esforços ambiciosos de promoção realizados pela comunidade das doenças raras, a EURORDIS, a RDI e o Comité das ONG.
No final de 2019, após um encontro com o Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Diretor-Geral da OMS, a DRareiseases International assinou um memorando de entendimento (ME) com esta organização. O ME pretende abordar as necessidades de saúde pública e as questões relacionadas com as doenças raras, bem como garantir o alcance de uma CUCS que as inclua.
Rede Mundial Colaborativa da OMS para as Doenças Raras
Através do ME, a RDI e a OMS estabeleceram a Rede Mundial Colaborativa da OMS para as Doenças Raras (WHO CGN4RD) que utiliza uma abordagem estruturada para agrupar as doenças raras por áreas terapêuticas, abrangendo-as na totalidade, não deixando ninguém para trás. A WHO CGN4RD irá reunir as maiores organizações académicas de cuidados de saúde (polos) com serviços multidisciplinares especializados em doenças raras a nível regional e mundial, replicando assim o sucesso das Redes Europeias de Referência.
Foi realizado um estudo de avaliação das necessidades para servir de base ao desenvolvimento de um enquadramento conceptual e metodológico para a WHO CGN4RD. Este enquadramento promoverá a identificação, a avaliação e o apoio a centros de referência internacionalmente ligados entre si através do CGN4RD. Como parte deste trabalho, a RDI está ainda a realizar um processo de consulta abrangente com representantes dos doentes de cada uma das seis regiões da OMS.
Resolução das Nações Unidas em matéria de Doenças Raras
Através do Comité das ONG para as Doenças Raras, a EURORDIS também se bate pela adoção de uma resolução a nível da Assembleia Geral das Nações Unidas (AGNU) para responder holisticamente às necessidades das pessoas com doenças raras.
Uma resolução da AGNU tornaria formalmente as doenças raras numa prioridade de saúde mundial, um passo essencial no sentido do reconhecimento e de ações destinadas a melhorar a qualidade destes doentes. Por outro lado, a resolução desencadearia uma onda de ações políticas que ajudariam a «não deixar ninguém para trás».
As tarefas mais importantes incluiriam a criação de estratégias nacionais para as doenças raras nos Estados-membros da ONU, a integração das doenças raras em agências e programas da organização e relatórios oficiais do seu secretariado para monitorizar os progressos da sua concretização.
Outras colaborações internacionais
Criada pela EURORDIS, a Takeda e a Microsoft, a Comissão Global para Acabar com a Odisseia do Diagnóstico das Crianças com Doenças Raras definiu um roteiro no domínio das doenças raras que se centra em soluções para os principais obstáculos que dificultam o diagnóstico atempado de todas as doenças raras — com uma ênfase nas que afetam as crianças. A Comissão Global reúne representantes de diversos setores para que proporcionem perspetivas diferentes sobre o diagnóstico das doenças raras. Esta comissão está a realizar projetos-piloto para testar tecnologias que possam melhorar o diagnóstico, bem como uma campanha de sensibilização para apoiar os pais que possam estar a enfrentar a odisseia do diagnóstico.
Enquanto membros do Consórcio Internacional para a Investigação sobre Doenças Raras (IRDiRC), como parte da Assembleia do Consórcio, da Comissão Constituinte de Representação dos Doentes e da Comissão Científica para as Terapêuticas, contribuímos para acelerar o diagnóstico e as terapêuticas para as doenças raras em todo o mundo, prestando particular atenção ao envolvimento dos doentes no desenvolvimento destes tratamentos.
Envolvimento
Através da criação da RDI e do Comité das ONG, assim como dos muitos eventos dirigidos pela EURORDIS na sede da ONU, em Nova Iorque, e na OMS, em Genebra, envolvemos os representantes dos doentes em esforços de promoção da causa a nível internacional para que as doenças raras sejam reconhecidas como prioridade de saúde pública.
A EURORDIS envolve voluntários da comunidade de doentes para que deem a sua opinião sobre os nossos esforços de promoção. Vários voluntários estão sedeados em Nova Iorque para representar a EURORDIS em debates e conferências organizadas na ONU, para transmitir as principais mensagens de promoção da nossa causa em encontros direcionados com as Missões Permanentes na ONU, e para se envolverem em atividades do Comité das ONG para as Doenças Raras.
Através do Comité das ONG para as Doenças Raras e das suas ações de promoção relacionadas com a potencial adoção de uma Resolução da ONU sobre doenças raras, as associações de doentes estão também envolvidas numa campanha comum para garantir o apoio dos Estados-membros da ONU.
Capacitação
Através da RDI, uma rede na qual as associações de doenças raras podem trocar experiências, partilhar boas práticas e apoiar mutuamente as suas ações, a EURORDIS ajuda a reforçar os grupos de doentes nacionais e regionais.
A RDI e a EURORDIS também coordenam campanhas e webinars e desenvolvem ferramentas para incentivar as associações de doentes a promover estratégias para as doenças raras e políticas de CUCS que as incluam a nível nacional.
Publications & Resources
- Rare Diseases International
- Comité das ONG para as Doenças RarasNGO Committee for Rare Diseases
- ECOSOC (Conselho Social e Económico das Nações Unidas)
- Declaração política da ONU sobre a cobertura universal dos cuidados de saúdeUN Political Declaration on universal health coverage (ver artigo 34)
- Consórcio Internacional para a Investigação sobre Doenças RarasInternational Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC)
- Comissão Global para Acabar com a Odisseia do Diagnóstico das Crianças com Doenças Raras.
- Gostaria de contactar os seus representantes nacionais na ONU? Consulte nos livros azuis as listas de contactos das missões permanentes nacionais em Nova Iorque e em Genebra.