Eurordis - Rare Disease Europe

Наша работа

Целями EURORDIS в области международной политики являются:

• Цель первая: Сделать всеобщий охват услугами здравоохранения реальностью для людей, страдающих редкими заболеваниями.
• Цель вторая: Внедрение глобальной сети ВОЗ по редким заболеваниям.
• Цель третья: Обеспечить включение вопроса о людях с редкими заболеваниями в повестку дня ООН на период до 2030 года «Никого не оставить без помощи».

EURORDIS участвует в международной политике с помощью трех основных структур. Это:

• Rare Diseases International, впервые учрежденный EURORDIS для создания глобального альянса пациентов с редкими заболеваниями и их семей, который объединяет национальные и региональные альянсы пациентов с редкими заболеваниями со всего мира, а также международные федерации по конкретным редким заболеваниям.
• Комитет НПО по редким заболеваниям – основной комитет, учрежденный под эгидой Конференции неправительственных организаций, имеющих консультативные отношения с Организацией Объединенных Наций, соучредителем которого является EURORDIS, с целью повышения осведомленности о редких заболеваниях в рамках этой международной организации.
• Международный исследовательский консорциум по редким заболеваниям (IRDiRC), который стремится наделить всех людей, имеющих редкое заболевание, возможностью получить точный диагноз, уход и доступную терапию в течение одного года после обращения за медицинской помощью.
• С 2018 года EURORDIS имеет официальный Особый консультативный статус при ЭКОСОС (Экономическом и Социальном Совете ООН).

Правозащитная деятельность

Полноценный охват услугами здравоохранения для всех

В феврале 2019 года EURORDIS совместно с Международной организацией по редким заболеваниям (RDI) и Комитетом НПО по редким заболеваниям провела первое в истории политическое мероприятие по случаю Дня редких заболеваний в штаб-квартире ООН в Нью-Йорке, собрав представителей пациентов и многочисленные постпредства разных стран при ООН, чтобы взять на себя обязательства по улучшению жизни людей, страдающих редкими заболеваниями, и стремиться к инклюзивному всеобщему охвату услугами здравоохранения (UHC).

В сентябре 2019 года государства-члены ООН приняли историческую Политическую декларацию по UHC, включающую обязательство активизировать усилия по борьбе с редкими заболеваниями – впервые редкие заболевания были включены в декларацию ООН, принятую всеми 193 государствами-членами. Это произошло в результате целеустремленных пропагандистских усилий сообщества по редким заболеваниям, EURORDIS, RDI и Комитета НПО.

В конце 2019 года, после встречи с генеральным директором ВОЗ д-ром Тедросом, Международная организация по редким заболеваниям (RDI) подписала меморандум о взаимопонимании (MoU) с ВОЗ. MoU направлен на удовлетворение потребностей общественного здравоохранения и вопросов, связанных с редкими заболеваниями, а также на обеспечение достижения UHC, включающего редкие заболевания.

Совместная глобальная сеть ВОЗ по редким заболеваниям.

В рамках Меморандума о взаимопонимании RDI и ВОЗ создали совместную глобальную сеть ВОЗ по редким заболеваниям (WHO CGN4RD), используя структурированный подход к группированию редких заболеваний по терапевтическим областям, который охватывает все редкие заболевания и никого не оставляет без внимания. WHO CGN4RD свяжет крупные академические организации здравоохранения (хабы) с многопрофильными специализированными службами по редким заболеваниям на региональном и глобальном уровнях, чтобы повторить успех Европейских справочных сетей.

В поддержку разработки концептуальной и методологической основы для WHO CGN4RD было проведено исследование по оценке потребностей. Эта основа будет способствовать идентификации, оценке и поддержке экспертных центров, которые будут связаны на международном уровне через CGN4RD. В рамках этой работы RDI также проводит всеобъемлющий консультативный процесс с защитниками пациентов в каждом из шести регионов ВОЗ.

Резолюция ООН по редким болезням

Через Комитет НПО по редким заболеваниям EURORDIS добивается также принятия резолюции на уровне Генеральной Ассамблеи ООН (ГА ООН) с целью комплексного удовлетворения потребностей людей, живущих с редкими заболеваниями.

Резолюция ГА ООН официально внесет редкие заболевания в число приоритетных задач всемирного здравоохранения и станет важным шагом на пути к признанию и принятию мер, направленных на улучшение качества жизни людей, страдающих редкими заболеваниями. Это приведет в движение волну политических действий, которые в конечном итоге помогут «никого не забыть».

Ключевые вопросы будут включать разработку национальных стратегий борьбы с редкими заболеваниями в государствах-членах ООН, интеграцию планов по борьбе с редкими заболеваниями в работу учреждений и программ ООН, а также официальную отчетность секретариата ООН по мониторингу прогресса в их осуществлении.

Другие виды международного сотрудничества

Созданная EURORDIS и компаниями Takeda и Microsoft Всемирная комиссия по завершению диагностической «одиссеи» для детей с редкими заболеваниями разработала «дорожную карту» для области редких заболеваний, которая фокусируется на решениях по устранению основных барьеров, препятствующих своевременной диагностике всех редких заболеваний, с акцентом на тех, которые затрагивают детей. Всемирная комиссия объединяет представителей различных секторов, чтобы представить различные точки зрения на диагностику редких заболеваний. Всемирная комиссия осуществляет пилотные проекты по тестированию технологий, которые могут улучшить диагностику, а также проводит информационную кампанию в поддержку родителей, которые могут столкнуться с диагностической одиссеей.

Через наше членство в Международном исследовательском консорциуме по редким заболеваниям (IRDiRC), в составе ассамблеи Консорциума, Конституционного комитета по защите прав пациентов и Научного комитета по терапии, мы вносим свой вклад в ускорение диагностики и лечения редких заболеваний во всем мире, уделяя особое внимание участию пациентов в разработке этих методов лечения.

Взаимодействие

Благодаря созданию RDI и Комитета НПО, а также благодаря многочисленным мероприятиям, проводимым EURORDIS в штаб-квартирах ООН в Нью-Йорке и ВОЗ в Женеве, EURORDIS привлекла представителей пациентов к участию в интернациональных пропагандистских усилиях, направленных на то, чтобы вопросы, касающиеся редких заболеваний были признаны одним из приоритетов общественного здравоохранения.

EURORDIS привлекает добровольцев из сообщества пациентов для обеспечения обратной связи в отношении наших международных пропагандистских усилий. Несколько добровольцев находятся в Нью-Йорке, чтобы представлять EURORDIS на дебатах и конференциях, организуемых в ООН, передавать ключевые идеи по защите прав пациентов во время целевых встреч с постоянными представительствами при ООН и участвовать в деятельности Комитета НПО по редким заболеваниям.

Вместе с Комитетом НПО по редким заболеваниям с его пропагандистской деятельностью, связанной с возможным принятием резолюции ООН по редким заболеваниям, пациентские организации также участвуют в общей кампании по обеспечению поддержки со стороны государств-членов ООН.

Расширение прав и возможностей

Через RDI – сеть, в рамках которой организации по редким заболеваниям могут обмениваться опытом, делиться передовой практикой и поддерживать действия друг друга, – EURORDIS помогает укреплять национальные и региональные группы пациентов.

RDI и EURORDIS также координируют кампании, вебинары и разрабатывают инструменты для привлечения пациентских организаций к пропаганде стратегий борьбы с редкими заболеваниями и политики UHC, включающей редкие заболевания, на национальном уровне.