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Reti di Riferimento Europee

Perchè le Reti di Riferimento Europee rappresentano una priorità per le persone affette da una malattia rara?

Trovare l’esperto giusto per una malattia rara e avere accesso alle cure rimane una sfida per la maggior parte dei 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa. Spesso l’unico medico che ha esperienza sulla loro malattia si trova in un altro paese.

Per affrontare queste sfide, l’UE ha creato le Reti di Riferimento Europee (ERN). Una ERN è una rete di operatori sanitari che collega virtualmente medici e ricercatori oltre i confini nazionali, con lo scopo di far viaggiare competenze e conoscenze piuttosto che i pazienti.

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“Ci sono solo 150 casi di sindrome del cromosoma ad anello 20 (epilessia) citati nelle pubblicazioni mediche di tutto il mondo, pertanto tale patologia viene percepita come malattia sottodiagnosticata e sottostimata. Le Reti di Riferimento Europee hanno creato una struttura che fa sì che i pazienti residenti in Europa possano accedere a competenze altamente specializzate sulla propria malattia, dalla diagnosi al trattamento, indipendentemente da dove si trovi il medico”.

Allison Watson, rappresentante dei pazienti ePAG nella ERN EpiCARE.


A proposito delle Reti di Riferimento Europee


Un’iniziativa rivoluzionaria e un esempio del valore che l’UE può fornire ai suoi cittadini, le ERN collegano centinaia di operatori sanitari di tutta l’UE per garantire che le conoscenze specialistiche viaggino oltre i confini in modo che i pazienti non ne abbiano più bisogno.

Le ERN sono prima di tutto reti di assistenza sanitaria con l’obiettivo di migliorare l’accesso dei pazienti alla diagnosi, all’assistenza sanitaria e alle cure altamente specializzate, in particolare nel campo delle malattie rare e complesse.

Tali reti facilitano sia la diffusione e lo scambio di conoscenze ed esperienze (quando gli specialisti offrono consulenza specialistica e riesaminano casi, sviluppano nuove linee guida per la pratica clinica o gestiscono corsi di formazione) sia la generazione di nuove conoscenze (quando gli specialisti condividono i risultati clinici e conducono studi di ricerca).

Attraverso le ERN, uno specialista è in grado di accedere alle conoscenze specialistiche esistenti di un altro paese sulla malattia di un paziente. Per riesaminare la diagnosi e il trattamento di un paziente, i coordinatori delle ERN convocano gruppi consultivi “virtuali” di specialisti medici di diverse discipline, utilizzando una piattaforma IT dedicata e strumenti di telemedicina.

Esistono 24 ERN in base ai gruppi di malattie:

 

  • ERN BOND (ERN sui disturbi ossei)
  • ERN CRANIO (ERN su anomalie cranio-facciali e i disturbi otorinolaringoiatrici)
  • Endo-ERN (ERN sulle condizioni endocrine)
  • ERN EpiCARE (ERN sulle epilessie)
  • ERKNet (ERN sulle malattie renali)
  • ERN-RND (ERN sulle malattie neurologiche)
  • ERNICA (ERN su anomalie congenite ed ereditarie)
  • ERN LUNG (ERN sulle malattie respiratorie)
  • ERN Skin (ERN sulle malattie della pelle)
  • ERN EURACAN (ERN sui tumori degli adulti)
  • ERN EuroBloodNet (ERN sulle malattie ematologiche)
  • ERN eUROGEN (ERN sulle malattie e le condizioni urogenitali)
  • ERN EURO-NMD (ERN sulle malattie neuromuscolari)
  • ERN EYE (ERN sulle malattie oculistiche)
  • ERN GENTURIS (ERN sulle sindromi predisponenti ai tumori genetici)
  • ERN GUARD-HEART (ERN sulle malattie cardiache)
  • ERN ITHACA (ERN sulle malformazioni congenite e le disabilità intellettuali rare)
  • MetabERN (ERN sui disturbi ereditari del metabolismo)
  • ERN PaedCan (ERN sui tumori pediatrici – ematooncologia)
  • ERN RARE-LIVER (ERN sulle malattie epatiche)
  • ERN ReCONNET (ERN sulle malattie muscoloscheletriche e del tessuto connettivo)
  • ERN RITA (ERN  sull’immunodeficienza e le malattie autoinfiammatorie ed autoimmun)
  • ERN TRANSPLANT-CHILD (ERN sui trapianti nei bambini)
  • VASCERN (ERN sulle malattie vascolari multisistemiche rare)

Search by country or ERN for clinical centres that are part of the ERNs using the European Commission’s search tool.

 

Find more resources and information on ERNs on the European Commission ERN website.

Il nostro lavoro


Gli obiettivi di EURORDIS nel campo delle ERN sono:

  • Obiettivo uno: promuovere un accesso equo e tempestivo a un’assistenza di alta qualità per le persone che vivono con una malattia rara, e quindi contribuire al progresso delle ERN e alla loro inclusione nell’agenda sanitaria dell’UE
  • Obiettivo due: migliorare la vita e i risultati in campo sanitario di tutte le persone che vivono con una malattia rara in Europa, aumentando le prestazioni di assistenza sanitaria altamente specializzata basata sull’evidenza presso il punto di cura e sostenendo quindi l’integrazione delle ERN nei sistemi sanitari nazionali.
  • Obiettivo tre: sostenere e facilitare il coinvolgimento delle persone affette da una malattia rara nella gestione, nel coordinamento strategico ed operativo delle reti. Fornire ai pazienti le conoscenze e le capacità di cui hanno bisogno per essere rappresentanti efficaci al momento della loro interazione con i medici nelle attività di collaborazione delle reti.

 

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Advocacy


Dal 2005, attraverso la pubblicazione delle raccomandazioni e dell’addendum EUCERD (Comitato di esperti dell’UE sulle malattie rare) sulle ERN, le Joint Actions europee sulle malattie rare, fino al lancio delle Reti nel 2017, EURORDIS ha svolto un ruolo determinante nel sostenere la creazione delle ERN come strumenti chiave per migliorare l’assistenza sanitaria per le persone che vivono con una malattia rara in Europa.

 

Dal lancio delle reti nel 2017, EURORDIS ha anche sostenuto attivamente la Commissione europea e il Parlamento europeo nel coinvolgimento dei pazienti nelle ERN. Niente su di noi senza di noi: EURORDIS ha creato 24 ePAG (Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti) per strutturare il coinvolgimento dei pazienti nelle ERN. Attraverso questi ePAG, supportati da EURORDIS, i rappresentanti dei pazienti possono sostenere direttamente le proprie esigenze in modo che queste si riflettano nelle attività delle ERN.

 

Per garantire il successo e la sostenibilità del modello ERN, le Reti devono essere efficacemente integrate nei sistemi sanitari nazionali. EURORDIS ha pubblicato raccomandazioni su come creare chiari meccanismi operativi che governino l’interazione delle ERN con i sistemi sanitari nazionali.

 

EURORDIS ha anche pubblicato un contributo su come costruire una solida strategia per convertire la ricchezza di dati sanitari provenienti dalle ERN in opportunità di miglioramento nella prestazione di cure altamente specializzate per i malati rari.

 

Garantire il successo dell’integrazione delle ERN nei sistemi sanitari nazionali e una forte strategia sui dati provenienti dalle ERN sono alcuni dei molti elementi che possono contribuire a garantire la futura sostenibilità ed efficacia di queste reti.

 

Impegno


EURORDIS, insieme alla comunità dei pazienti affetti da malattie rare, ha creato 24 europei di rappresentanza dei pazienti (ePAG) per riunire i rappresentanti dei malati rari e facilitare il loro coinvolgimento attivo nel lavoro, nello sviluppo e nella governance delle ERN.

 

Ciascun ePAG corrisponde al raggruppamento di malattie di ognuna delle 24 ERN, allineando associazioni di pazienti, medici e ricercatori che lavorano sulle stesse malattie rare o complesse. Ogni gruppo ha un numero di rappresentanti ePAG, individui che rappresentano la propria comunità di pazienti all’interno dell’ERN. Alcuni rappresentanti ePAG fanno parte dei comitati ERN e dei gruppi di lavoro orizzontali nei quali rappresentano la più ampia popolazione di persone affette da tutte le malattie rare, oltre alla propria, che rientrano nell’ambito della loro ERN.

 

Nel 2020, EURORDIS ha condotto l’indagine pilota H-CARE, attraverso il programma di indagini di Rare Barometer, con l’obiettivo a lungo termine di sviluppare un meccanismo centralizzato di feedback dei pazienti per misurare l’evoluzione dell’esperienza dei pazienti e dei caregiver in merito all’assistenza sanitaria ricevuta nei centri di Competenza che appartengono alle ERN.

Empowerment


Al fine di fornire ai rappresentanti ePAG le conoscenze e le competenze di cui hanno bisogno per acquisire fiducia ed essere considerati interlocutori validi all’interno delle ERN, EURORDIS organizza corsi di formazione sulla leadership, sulla gestione della rete, sull’assistenza sanitaria e sulla ricerca attraverso la Leadership School su assistenza sanitaria e ricerca. Altri programmi dell’Open Academy di EURORDIS, la Summer School su ricerca e sviluppo dei farmaci e la Winter School su innovazione scientifica e ricerca traslazionale, offrono anche corsi di formazione su argomenti rilevanti per le ERN.

Incoraggiamo anche l’apprendimento tra pari e la collaborazione tra ePAG organizzando webinar trimestrali dedicati allo scambio di buone pratiche sul coinvolgimento dei pazienti nelle ERN, nonché un incontro annuale in presenza di tutti gli ePAG.

 

In che modo tu e la tua associazione di pazienti potete essere coinvolti nelle Reti di Riferimento Europee

L’obiettivo principale delle ERN è migliorare le opzioni di cura e trattamento per le persone che vivono con malattie rare e complesse. È dunque fondamentale che le ERN rimangano centrate sulle esigenze dei pazienti. Per garantire ciò i rappresentanti dei pazienti possono: unirsi in gruppi europei di rappresentanza dei pazienti per essere attivi nelle ERN, sensibilizzare il pubblico sulle ERN in modo che tutti i malati rari.

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