Síndrome de Ehlers-Danlos: Dois exemplos da luta da Bélgica à Suécia
Florence Simonis resume fielmente, ainda que com alguma tristeza, a vida de uma pessoa com uma doença rara. «Cada dia é uma espécie de combate contra a dor, a fadiga, a incapacidade invisível, a forma como as outras pessoas nos olham e, por vezes, a sua incompreensão, mas também contra as instituições quando se tenta obter apoio para lidar com a doença.» Florence é a presidente do GESED (Groupe d’Entraide des Syndrômes d’Ehlers-Danlos – Grupo de Ajuda aos doentes com a síndrome de Ehlers-Danlos), da Bélgica, e ela própria tem a síndrome de Ehlers-Danlos (SED).
A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um grupo de doenças hereditárias que afectam os tecidos conjuntivos – principalmente da pele, articulações e paredes dos vasos sanguíneos. A gravidade dos sinais e dos sintomas da síndrome de Ehlers-Danlos pode variar bastante mas, de uma forma geral, os sinais e os sintomas podem incluir: pele particularmente elástica ou frágil, hérnias, dificuldade de cicatrização, cicatrizes que aumentam com o passar do tempo, hipermobilidade articular que permite uma amplitude de movimentos superior ao normal, problemas cardíacos.
O GESED foi criado em 2002 e na altura não existia nada do género para os belgas de língua francesa que sofriam de SED. «Na altura, Ute Costermans, que foi presidente do GESED até ao início de 2009, participou nas reuniões da AFSED (Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos – Associação Francesa das Síndromes de Ehlers-Danlos) uma vez que não havia nenhuma associação do género na Bélgica. Ela queria criar uma estrutura semelhante de apoio na Bélgica e organizou um primeiro encontro em 2000, na Bélgica, com pessoas afectadas pela SED que estavam dispostas a criar um grupo desse tipo. Teve o apoio de dois médicos franceses da AFSED, que trouxeram a perspectiva científica da SED, e dois anos depois nascia a associação.» O GESED não só deu voz aos doentes com SED, mas também se empenhou em corrigir uma grave injustiça. «Por causa das equimoses e das feridas frequentes, muitos pais foram acusados de maltratar os seus filhos. Ainda por cima, não recebiam o reembolso dos custos com os cuidados de saúde e os sintomas pioravam com o tempo», explica Florence Simonis.
Esta associação ainda relativamente recente já conseguiu que as despesas de fisioterapia dos doentes com SED tivessem um reembolso maior por parte das autoridades de saúde belgas. O GESED tem trabalhado para conseguir o reconhecimento da SED como patologia de modo a proporcionar aos doentes recursos financeiros suplementares para que possam reorganizar, por exemplo, as suas casas ou o seu local de trabalho. Através de um boletim informativo, encontros anuais, brochuras e da presença regular em eventos culturais, o GESED tenta promover a sensibilização para a doença de uma forma mais sistemática, uma vez que a SED é frequentemente descrita pelas características de hiperlassidão que provoca nos músculos e nas articulações sem haver referência aos outros sintomas que lhe estão associados. Esta falta de informação pode atrasar muitos diagnósticos e induzir a que outros sejam incorrectos, conforme se pode verificar no estudo EurordisCare.
Quando Britta Berglund, uma enfermeira sueca, conheceu o seu marido Filip, não notou nada de especial. Mais tarde, ele contou-lhe sobre a sua pele muito frágil, a facilidade com que ficava com equimoses e as hemorragias nas gengivas. «Isto era comum na família dele e não tinha muita importância», recorda Britta. Mas, quando a mãe de Filip morreu por ter perdido demasiado sangue depois de uma operação ao estômago, uma campainha de aviso começou a soar na cabeça de Britta. Sangrar das gengivas é uma coisa, agora sangrar até morrer? «Estávamos em 1989 e não tínhamos internet. Por isso, escrevi para um médico dos EUA que tinha ouvido numa conferência. Ele enviou-me bastante informação e foi quando fiquei a saber da síndrome de Ehlers-Danlos!», recorda Britta Berglund.
No entanto, o choque não durou muito tempo. «Achámos que se os EUA podiam ter uma associação da SED então por que não fazíamos o mesmo na Suécia?» E foi assim que em 1992 foi fundada a EDSRIKSFÖRBUND, a associação sueca de SED, com 25 membros – actualmente são mais de 500. «A pouco e pouco, a associação foi-se desenvolvendo, começámos a procurar informações e eu escrevi para o Ministério da Saúde da Noruega a perguntar se havia no país alguma associação da SED. E imaginem só, a associação {Ehlers-Danlos Support Group} (Grupo de Apoio à Ehlers Danlos) do Reino Unido escreveu na mesma altura para a Noruega exactamente com a mesma pergunta e eles puseram-nos em contacto! Deslocámo-nos ao Reino Unido e estivemos presentes nas conferências deles. Juntamente com a Dinamarca e a Noruega, organizámos três conferências nórdicas sobre SED, sendo que a próxima se irá realizar em Copenhaga, em Outubro de 2010», refere Britta.
Como enfermeira e fundadora da associação sueca da SED, Britta Berglund lida diariamente com as principais preocupações dos doentes. «Onde é que posso encontrar um médico e outros profissionais que me possam ajudar quando precisar de cuidados? Como é que posso conseguir ajuda para as minhas dores? Uma vez que tenho SED, deverei ter filhos? Que tipo de exercícios posso fazer para manter a minha força?” Britta Berglund tornou-se estudante de doutoramento em 1996 e a sua tese foi sobre a síndrome de Ehlers-Danlos. Continuou a dedicar-se à SED e tem publicado artigos em revistas suecas de enfermagem e para terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas e médicos. Britta Berglund tem dois filhos (nenhum deles tem SED) e após 18 anos como presidente da associação sueca da SED abandonou recentemente essas funções porque pretende dedicar mais tempo ao seu novo projecto de investigação. Este projecto é sobre hipersensibilidade alimentar, problemas intestinais, nutrição e saúde oral nos doentes com Ehlers-Danlos. Além disso, Britta quer passar mais tempo com os seus netos. Sim, é verdade, por vezes as 24 horas do dia não são suficientes.
Este artigo foi originalmente publicado no número de Outubro de 2009 do boletim informativo da EURORDIS.
Autor: Nathacha Appanah
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © GESED & Britta Berglund