Síndrome da Coluna Rígida: Continuar a Dançar Dentro de Si
Em 1983, foi diagnosticada diabetes a Liz Blows. Ela ajustou-se a um regime de controlo da dieta e de injecções regulares e continuou com a sua vida.
O médico de família de Liz estava confuso e chegou à conclusão de que o problema devia estar na cabeça dela. Liz foi a vários especialistas, tentou terapias alternativas, mas nada funcionava. Por fim, foi indicada a um neurologista que lhe disse que ela apresentava os sintomas de uma doença chamada Síndrome da Coluna Rígida. Ele acrescentou, no entanto, que isso era improvável porque se tratava de uma doença tão rara que, em toda a sua carreira de neurologista, ainda não tinha visto um único caso. A incidência desta síndrome é de 1 caso num milhão.
«Quando eu e o David saímos do consultório, eu soube, sem qualquer margem de dúvida, que a suspeita do médico acabaria por ser o diagnóstico. Nunca tive tanto medo em toda a minha vida.»
Seguiram-se inúmeros exames e, sete anos depois de terem surgido os primeiros sintomas, confirmou-se que Liz tinha mesmo a Síndrome da Coluna Rígida.
A Síndrome da Coluna Rígida é uma doença neurológica rara que se acredita ter origem auto-imune. A maioria dos doentes parece ter uma outra doença auto-imune, sendo que a mais comum é a diabetes insulinodependente. Os primeiros sintomas são insidiosos e, como aconteceu no caso de Liz, frequentemente são incorrectamente diagnosticados como sendo um problema psicológico ou uma depressão. Os sintomas primários são espasmos musculares dolorosos, rigidez do tronco e dos membros, reacções exageradas de sobressalto, ansiedade e fobia a determinadas tarefas. O pico da fase inicial ocorre por volta dos 45 anos e os sintomas podem desenvolver-se ao longo de meses ou anos. A progressiva rigidez dos músculos torna o andar difícil e pode levar à imobilização do doente. O medo dos espaços abertos, que se manifesta com frequência num medo de atravessar estradas, pode induzir a imobilização dos músculos, espasmos e quedas.
A reacção de Liz e de David ao diagnóstico foi aprender tudo o que pudessem sobre a síndrome, mas havia muito poucas informações disponíveis. No entanto, uma coisa que descobriram na pesquisa que fizeram foi o nome de uma pessoa nos EUA que também tinha a síndrome. Liz entrou em contacto com ele e através dele conheceu outro doente no Reino Unido.
SMS support group (grupo de apoio da Síndrome da Coluna Rígida).
«Eu não sou grande adepta de grupos de apoio, mas pareceu-me ser a coisa certa a fazer. É difícil de imaginar que nenhum dos nossos membros tenha conhecido alguém com a doença antes de entrar para o grupo e é incrível o alívio que sentem ao descobrir que não são propriamente extraterrestres», refere Liz. «O grupo começou como uma forma de as pessoas com a síndrome contactarem umas com as outras e partilharem as suas experiências. Foi extremamente bem-sucedido nesse objectivo, tendo cerca de 100 membros no Reino Unido, assim como ligações com grupos na Alemanha, em Espanha e em locais mais distantes», conta Liz.
Liz pode já não dançar pela noite fora, mas continua a dançar dentro dela e a ajudar outros a fazer o mesmo.
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Comunidades online de doenças rarasA National Organization for Rare Disorders (NORD – Associação Nacional para as Doenças Raras), dos EUA, anunciou oportunidades de financiamento para 2010 através do seu programa de investigação clínica. Através deste programa internacional, estão disponíveis bolsas para o estudo de cinco doenças raras, entre elas a Síndrome da Coluna Rígida. O prazo para a submissão dos resumos e das cartas de intenções à NORD termina no dia 17 de Maio de 2010.
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Autor: Irene Palko
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: Liz Blows