Doença de Huntington
O aparecimento de uma doença rara traz consigo grandes mudanças, não só para a pessoa a quem esta é diagnosticada como também para a sua família. Denis Ryan e Roger Picard, dois homens com vidas bem diferentes, partilham um elo comum: a doença de Huntington (DH) que afectou as suas mulheres.
Denis Ryan vive na Irlanda com a sua mulher, Anne, a quem foi diagnosticada a doença de Huntington em 1996. A irmã mais nova de Anne já havia sido diagnosticada e a mais velha estava também a apresentar sintomas. Denis suspeitava há algum tempo de que a sua mulher tinha DH, mas quando se tem a certeza, explica, «é um momento que muda a nossa vida. De súbito, apercebemo-nos de que as coisas nunca mais vão ser iguais.»
A sua vida era relativamente normal antes da DH. Anne tomava conta das crianças e Denis trabalhava como engenheiro.
«Enquanto as crianças crescem, a vida passa de tal forma que quase nem damos por ela. Quando saem de casa, é normal os pais perguntarem “e agora?”. Bom, não há dúvida de que a DH veio responder à nossa questão…», diz Denis.
A doença de Huntington é uma doença genética que provoca a degeneração de algumas partes do cérebro e causa assim alterações físicas, mentais e emocionais. Embora estas variem enormemente de pessoa para pessoa, podem incluir ansiedade, irritabilidade, paranóia, psicose, demência, problemas de mobilidade e da fala e dificuldades em engolir. Estima-se que a sua ocorrência seja de 1/10 000–1/20 000.
Denis e Anne aproveitaram a progressão lenta da doença para fazer algumas coisas que tinham planeado, como viajar.
«Estas coisas deixaram agora de ser possíveis, mas ela ainda se gaba de ter visto o Grand Canyon no nosso 40.º aniversário de casamento!», explica Denis. «Embora a Anne esteja agora muito afectada, tentamos que isso não nos impeça de gozar a nossa vida tanto quanto nos é possível.»
A diferença é que Denis tem de tomar sozinho todas as decisões. «Ao mesmo tempo que Anne se tornou uma pessoa diferente devido aos efeitos da DH, também tive de aprender a tornar-me uma pessoa diferente. Esta forma de ir perdendo a nossa companheira é um dos maiores desafios.»
Foi diagnosticada DH a Denise, mulher de Roger Picard, em 1993 e, tal como Anne, já há algum tempo que apresentava sintomas. Depois de 20 anos de vida familiar em comum, em França, tudo mudou drasticamente. Entre 1992 e 1994, Denise efectuou nove tentativas de suicídio, a última das quais passou por deitar fogo à sua casa.
«A doença e o incêndio da casa mudaram totalmente a nossa vida calma. Tinha de tomar conta de tudo. Tornou-se impossível continuar a trabalhar, pelo que tive de pedir falência.»
Ambos os homens tiveram de aprender a tornar-se cuidadores, com todas as complicações de gerir a vida quotidiana, organizar os cuidados médicos, encontrar apoio externo para as suas mulheres e também para si próprios. Não há uma uniformidade de cuidados na Europa e, como explica Denis, mesmo na Irlanda «os serviços prestados parecem variar de área para área e não é possível obter uma lista de todas as pessoas com quem temos de falar. Além disso, o interesse demonstrado pelos prestadores de serviços também é variável.»
Denis recorreu à Associação Irlandesa para a Doença de Huntington (HDAI), da qual é agora presidente. «Ao juntarmos os recursos dos membros, aprendemos como os outros lidaram com determinados problemas e que serviços tinham obtido.»
Roger pensa que tiveram sorte por Denise ter sido encaminhada para o Serviço de Neurologia do Hospital de Creteil, que, em 2004, se tornou o Centro de Referência para a doença de Huntington. Contudo, existem problemas relacionados com a assistência e o apoio social dos doentes. «Uma vez diagnosticados, ficam entregues a si próprios com todas as consequências da doença. Como cuidadores, não somos reconhecidos ou sequer considerados. Se não for eu a fazer tudo, nada acontece.»
Foi por este motivo que Roger criou a Fondation Denise Picard, da qual é presidente. O seu principal objectivo é abrir e gerir instalações para doenças neurodegenerativas.
Ambos os homens sublinham a importância de tomar conta de si próprios para poderem tomar conta das suas mulheres, mas nem sempre é fácil obter o descanso de que necessitam. No entanto, os seus maiores medos são pelos filhos, pois a DH é uma doença hereditária cuja probabilidade de transmissão aos filhos quando um dos progenitores está afectado é de 50%.
Como diz Denis, «provavelmente o pior de tudo é saber que os nossos filhos se aproximam rapidamente da idade em que os sintomas devem aparecer.»
«A vida com alguém que tem DH pode tornar-se num pesadelo. Não é fácil ver a pessoa que conhecemos e amámos tornar-se numa pessoa que deixámos de conhecer (e que pode deixar de nos conhecer a nós!). É como um luto prolongado.»
Ainda assim, tanto Roger como Denis tentam concentrar-se nos aspectos positivos da sua situação, na surpreendente simpatia das pessoas, nos novos amigos, no trabalho e nos resultados das respectivas associações de DH e ambos continuam a ter esperança de que venha a ser encontrada uma cura, se não para as suas mulheres, pelo menos para os seus filhos.
Este artigo foi originalmente publicado no número de Dezembro de 2011 do boletim informativo da EURORDIS.
Autor: Irene Palko
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © M. R. Picard, M. D. Ryan