Dismelia: Björn Håkansson, sueco, vítima da talidomida
Retrato de um activista europeu: Björn Håkansson, sueco, vítima da talidomida
Björn Håkansson, presidente da Sociedade Sueca de Talidomida (FfdN), nasceu em 1960, na Suécia, com dismelia, uma malformação de que resultaram braços pouco desenvolvidos com 3 dedos em cada mão (dos quais ele só consegue usar dois de cada mão). Durante a gravidez, a mãe de Björn tomou talidomida que lhe foi receitada para a ajudar a dormir depois de ter perdido os dois filhos mais velhos num acidente de viação. «Foi só quando eu tinha dois anos que os meus pais souberam que tinham sido os comprimidos de talidomida a causar a dismelia», refere Björn Håkansson.
Poucos medicamentos, se é que houve algum, alcançaram a triste notoriedade da talidomida. Introduzida no mercado nos finais dos anos 1950, era receitada como soporífero ou para tratar os enjoos matinais durante a gravidez. A talidomida causou malformações congénitas em milhares de crianças em todo o mundo (a estimativa é de que foram afectados mais de 10 000 bebés, dos quais 4000 na Europa). Na Suécia, de 1957 a 1963 nasceram 170 bebés com malformações provocadas pela talidomida, dos quais 118 sobreviveram.
«Acho que tive consciência de que era diferente quando tinha 5 ou 6 anos, mas a minha infância foi bastante normal. A minha família vivia numa pequena aldeia e eu ia à escola com os meus amigos de infância e a minha aprendizagem foi igual à de todas as outras crianças», recorda Björn Håkansson. Na verdade, o presidente da Sociedade Sueca de Talidomida era um desportista e peras! «Eu jogava ténis e futebol e fiquei em terceiro lugar no campeonato de pingue-pongue da escola», confessa com orgulho.
De 1963 a 1975, Björn ficou com regularidade num serviço especial para as vítimas da talidomida na Casa Eugénia, em Estocolmo, em que era dada formação especial e em que aprendiam a ser independentes no dia-a-dia: tomar banho, vestir se, usar uma caneta, etc. Este serviço multidisciplinar com fisioterapeutas e técnicos de próteses foi criado pelo governo sueco.
Surpreendentemente, para Björn Håkansson as malformações constituíram um problema menor do que o facto de ser canhoto! «Na década de 1960, escrever com a mão esquerda era considerado errado. Os meus professores e os técnicos de próteses estavam sempre a insistir nisso», conta Björn Håkansson. Quando tinha sete anos, chegaram a colocar-lhe uma prótese para que pudesse comer com a mão esquerda, mas ele enterrou-a no bosque assim que chegou a casa!
Em 1984, Björn participou no primeiro encontro anual da Sociedade Sueca de Talidomida, da qual o pai fazia parte desde 1962, e foi logo eleito para a direcção. Na altura, Björn Håkansson trabalhava a tempo inteiro como analista numa fábrica de açúcar. Em 1993 deixou o emprego para entrar num projecto ambicioso da Sociedade Sueca de Talidomida. «Nós queríamos dar início a um centro especializado para as vítimas da talidomida e eu fui o gestor do projecto durante 6 anos. O centro foi instalado no Hospital da Cruz Vermelha de Estocolmo em 1993», conta Björn. Com a designação de Ex-Center, continua a funcionar e está à disposição de pessoas vítimas da Talidomida, doentes com dismelia e amputados da Suécia e de outros países da Europa.
Björn Håkansson considera este centro como uma das suas maiores realizações. «Foi um dos primeiros centros especializados na Suécia a ser criado por uma associação de pessoas com deficiência para trabalhar ao mesmo nível de um hospital», afirma Björn Håkansson.
Outro ponto alto da vida de Björn Håkansson enquanto vítima da talidomida e activista aconteceu em 2001 quando o governo sueco concordou em compensar as pessoas vítimas da talidomida. «Cada pessoa recebeu 55 000 euros», refere Björn Håkansson. Desde 1970 que as pessoas vítimas da talidomida na Suécia também recebem, duas vezes por ano, uma compensação da companhia farmacêutica que distribuiu a Talidomida. Björn Håkansson tem consciência de que, comparativamente com outros países, as vítimas suecas da talidomida têm «sorte». «Há países como a Itália, por exemplo, que nunca atribuíram nenhuma compensação.»
Björn Håkansson está actualmente a trabalhar noutro projecto, iniciado pela Sociedade Sueca de Talidomida e pelo British Thalidomide Trust: Trata-se do European Dysmelia Reference Information Centre – EDRIC (Centro Europeu de Referência e Informação sobre Dismelia). «É de supor que as pessoas que trabalharam e têm conhecimentos sobre talidomida vão sendo cada vez menos à medida que os anos passam. Actualmente, no caso dos recém-nascidos com dismelia, por vezes já não há médicos que saibam lidar com esta malformação. O Projecto EDRIC irá recolher informações – médicas e históricas – de modo a ajudar as pessoas na Europa», explica Björn Håkansson.
Björn Håkansson é casado com Ann, ela própria uma vítima da talidomida. A casa deles, no Sul da Suécia, está adaptada às suas necessidades especiais. «A nossa casa parece-se com qualquer outra casa, mas se se olhar com mais atenção verifica-se que temos ferramentas especiais. Na cozinha, por exemplo, os armários têm botões em vez de puxadores e, com um pequeno toque, as prateleiras descem. A minha mulher tem uma cadeira especial que sobe e lhe permite chegar às coisas com os pés e para fechar a casa temos um controlo remoto», descreve Björn Håkansson. É a comunidade local que financia estas adaptações.
Björn e Ann têm uma filha, Hannah. «Explicámos-lhe que receitaram às nossas mães um medicamento que provocou as nossas malformações. Ela respondeu que sabia que as pessoas eram diferentes umas das outras e que na escola, por exemplo, havia crianças com cabelo ruivo e que ela nos amava tal como éramos e o resto não interessava.»
Este artigo publicou-se previamente no número de Julho de 2008 de nosso boletim informativo.
Autor: Nathacha Appanah
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: Todas as fotos excetuam Talidomida © Paul Hansen/DN