A Hipertensão Pulmonar
VIVER COM UMA DOENÇA RARA
A coragem para começar uma vida nova aos 50 anos com uma doença rara: o exemplo de Rosie Matthysen
Aos 35 anos, casada e com duas crianças, Rosie Matthysen abandonou o seu emprego na banca, saiu de Bruxelas e fixou-se em Rixensart, uma vila belga, calma e verdejante. «Sentia-me tão feliz, cheia de coragem e determinação. Estava cheia de projectos, de novas ideias para a casa, tinha duas crianças para cuidar e estava completamente envolvida em tudo aquilo em que me metia», recorda Rosie. Claro que havia aquelas visitas ocasionais ao médico porque o coração «batia desalmadamente» e ela tinha frequentes acessos de tosse seca, mas o diagnóstico habitual era: «excesso de trabalho, Rosie!»
Com 45 anos, a falta de ar, o inchaço nos tornozelos e a barriga dilatada obrigaram Rosie a abrandar o ritmo e a reduzir as suas actividades normais. Começou a ficar cada vez mais ansiosa, mas o médico de família disse-lhe que era a menopausa com alguns sintomas depressivos e o cardiologista não encontrou nada de errado no coração. Durante cinco anos andou entre o médico de família e o cardiologista, até que no hospital de St Pierre um médico que tinha ouvido qualquer coisa acerca da (HPP) decidiu seguir essa pista. A Hipertensão Pulmonar Primária (HPP) é uma doença pulmonar rara em que a pressão arterial na artéria pulmonar aumenta muito acima do nível normal sem nenhuma razão aparente. «Depois de uma semana de exames, o médico diagnosticou-me HPP avançada (sem causa conhecida) e enviou-me para um hospital universitário com especialistas desta doença rara», conta Rosie.
Mas isto ainda não era tudo. «No centro especializado disseram-me que sem tratamento tinha 2 anos de vida e com tratamento não teria muito mais do que isso», recorda Rosie. Os médicos propuseram-lhe um medicamente muito forte, Flolan (com administração intravenosa durante 24 horas), ou então a participação num estudo de um novo tratamento oral, Beraprost (designado como medicamento órfão em 2001, o estudo clínico foi interrompido em 2004 e o medicamento retirado do registo europeu de medicamentos órfãos). Rosie Matthysen, em 2000, decidiu-se por este último, participou no estudo durante quatro meses, enquanto o seu cardiologista foi aumentando a dose, e entrou em coma. Tinha então 50 anos. A vida que tinha tido antes já não existia. «Os meus filhos adolescentes sabiam que a mãe poderia morrer a qualquer altura. Por fim, os médicos decidiram submeter-me a uma atrioseptostomia», recorda Rosie. Esta intervenção consiste no alargamento de um orifício existente na parede (septo) entre as duas câmaras superiores do coração (aurículas). Rosie saiu do coma um mês e meio mais tarde. «Regressei à vida», diz ela. Depois de 3 semanas de fisioterapia, Rosie regressou a casa e as suas palavras dizem tudo: «O meu regresso a casa foi como que o arranque para uma vida nova!»
«Aprendi a controlar o uso do Flolan, que é extremamente difícil de usar. A minha “vida simplificada” permitiu-me ter tempo para conversar com os meus amigos e estar com a família e para eles esse período também foi precioso», recorda Rosie. Quando se começou a sentir melhor, criou a associação belga dos doentes com HPP (HTAP Belgique) com o seu marido, Luc. Conseguiu o apoio da equipa de especialistas do Hôpital Erasme em Bruxelas e o patrocínio de uma companhia eléctrica privada da Bélgica. «Era e ainda é um trabalho bastante difícil, os doentes com HPP são pessoas muito frágeis e delicadas, que se cansam facilmente e que necessitam de tratamentos muito fortes. Felizmente, as famílias e os amigos ofereceram o seu apoio e continuam a fazê-lo.»
A associação apoia os doentes e as famílias e promove a educação e a sensibilização do público em geral sobre a HPP. «Com o apoio do nosso patrocinador, organizamos eventos relaxantes, gratuitos: viagens de barco e encontros de famílias que são sempre recebidos com entusiasmo. O lazer é um direito humano normal que, longe de ser insignificante, é essencial para o bem-estar físico e mental». A HTAP Belgique participou com associações de outros 10 países europeus na criação da Aliança Europeia de Associações Nacionais de HPP (PHA Europe), que é associada da Eurordis.
Hoje, no Hôpital Erasme, em Bruxelas, os doentes têm agora a sua própria «Clinique de l’hypertension pulmonaire» (Clínica de Hipertensão Pulmonar), com cardiologistas, enfermeiras, fisioterapeutas, nutricionistas e psicólogos. Actualmente, Rosie está a ser tratada com o medicamento Remodulin®, um tratamento mais confortável e mais seguro (administração subcutânea, durante 24 horas).
Apesar de a HPP lhe ter alterado a vida e de a ter feito sofrer, Rosie continua a ter o entusiasmo e a coragem que eram o seu lema quando tinha 35 anos. «Sei que não vale a pena pensar em coisas que agora não posso fazer. Chamo-lhe “renúncia positiva” e concentro-me em todas as coisas fantásticas que ainda posso fazer. Em Março, juntamente com a enfermeira especialista Marie-Thérèse, estive na Audição Pública sobre Doenças Raras, no Parlamento Europeu. Já lá vão 8 anos desde que fui diagnosticada. Por agora, a minha HPP está estável e eu considero-me uma pessoa com muita sorte. Os meus filhos já se licenciaram e levam vidas interessantes. Os casamentos não tardarão muito, só espero ter o privilégio de vir a ser avó…”
Este artigo publicou-se previamente no número de Maio de 2008 de nosso boletim informativo.
Autor: Nathacha Appanah
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: Todas as fotos © Matthysen excetuam pulmão © C.Natoli