A doença de Günther – Fide Mirón
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Superpositiva, lutadora, extremamente activa: são três das características de Fide, de acordo com ela própria. Ignorem a sua cara terrivelmente mutilada e as mãos dolorosamente comidas pela doença, esta jovem espanhola tem um amor inalterável pela vida, faz férias nas Canárias e nunca perde uma oportunidade de se divertir com os amigos. «Para mim, todos os dias são diferentes, especiais, únicos. É por essa razão que dou valor a tudo o que me acontece. Espero que a vida continue a dar me forças e consideração, do mesmo modo que eu a honro com a minha luta e as minhas expectativas.»
O seu adversário? A doença de Günther, uma forma muito rara de porfiria eritropoiética. Aos 29 anos, Fide acredita que é a pessoa mais velha em Espanha a ser afectada por esta doença com um prognóstico tão duro e que é tão difícil de diagnosticar, uma vez que só foram identificados 200 casos em todo o mundo. «Doença desconhecida, doença órfã, seja lá o que for, é uma doença esquecida. São muito poucos os investigadores que se interessam por ela e a indústria farmacêutica ainda menos.» Diagnosticada aos seis meses por causa da urina negra, das vesículas na pele e da anemia grave, a doença de Günther fez com que se apresentassem mais tarde escaras dolorosas e irreversíveis, destruindo narinas, bochechas, lábios, ouvidos, pálpebras, dedos… Com a anemia e as hemorragias mais ou menos estáveis actualmente, Fide enfrenta sozinha as infecções crónicas da pele e as dores que elas causam. «As dores ainda ocorrem uma vez por outra, mas de uma maneira mais suportável. Ou ter me ei tornado mais resistente à dor?» brinca esta optimista inquebrantável.
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Uma questão de temperamento, mas também de educação, comenta esta mulher de Alicante. «A minha família sempre me considerou como uma criança como as outras – ia à escola, era bastante popular, até porque as mutilações e a incapacidade física apareceram mais tarde. Noto uma diferença no olhar entre os que me viram crescer e os que me conhecem agora. Crescer com este estado de espírito é fundamental para ultrapassar as barreiras da doença. Viver o máximo possível em sociedade e tratar do meu corpo é duplamente exigente: ao combater a injustiça da doença, demonstro que sou uma mulher como as outras; ao expor o problema sem subterfúgios, denuncio o deserto médico e científico que rodeia esta doença rara.»
Como é que se pode alterar a situação? Sendo uma activista da associação local de deficientes (Asociación de Discapacitados de Ibi) e da associação espanhola contra a Porfiria (Asociación Española de Porfiria), Fide gostaria especificamente de ter contactos mais próximos com pessoas afectadas pela doença de Günther, recorrendo, por exemplo, às listas de correio, lançadas pela Eurordis para promover a criação de comunidades de doentes. «Sentir me ia menos isolada e poderíamos partilhar as nossas experiências em relação ao tratamento. Como evitar as lesões da pele? Que truques é que os outros descobriram para as tratarem? É um tipo de ajuda bastante importante, em especial no início da doença.» Outro apelo aos profissionais: haverá alguma equipa médica interessada nos problemas dentários e dos maxilares, que são inerentes a esta doença e que têm impacto na saúde e na qualidade de vida? E será que a cirurgia reconstrutiva é possível?
Informação relevante: da sua participação na Conferência Europeia sobre Doenças Raras, realizada no Luxemburgo, em Junho de 2005, Fide conserva a memória de pessoas positivas que lutam com uma solidariedade exemplar.
Links úteis:
European Conference on Rare Diseases
Asociación Española de Porfiria Contacto:
fidemiron@wanadoo.es
Para saber mais sobre a doença de Günther: em Inglês ou em Espanhol
Autor: Anne-Laure Murier
Fotos: © Fide Mirón
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