A aniridia: Viver como sonhou
VIVER COM UMA DOENÇA RARA
A vida de Daniel com Aniridia
Daniel Sanchez de Vega tinha uma semana de vida quando lhe foi diagnosticada Aniridia. Uma vez que a sua mãe, Rosa, também tem a doença, o diagnóstico foi feito bastante cedo. A aniridia, que significa “sem íris”, é uma doença genética rara que se caracteriza pela formação incompleta da íris. Trata-se de uma doença degenerativa e que acaba por causar a perda de visão nos dois olhos. Daniel lembra-se de ir ao oftalmologista com frequência e de ser bastante sensível à luz, mas foi na escola que a sua doença o marcou como diferente. “Tinha de me sentar na fila da frente e às vezes até tinha de me levantar para conseguir ler o que estava no quadro. Quando brincava com as outras crianças, estava sempre em desvantagem por causa dos meus problemas de visão”, recorda Daniel.
Juntamente com os problemas de saúde, as doenças raras também trazem isolamento, frustração e tristeza. O jovem estudante universitário de 23 anos lembra com tristeza os seus tempos de escola. “Frequentei uma escola normal e no princípio sentia-me muito só. Tinha de lidar com todo o tipo de piadas, troça e partidas por parte dos meus colegas. Vista nesta perspectiva, a minha infância foi difícil.” Mas Daniel aproveitou estes anos difíceis. “Habituei-me à solidão e desenvolvi competências alternativas, uma grande criatividade e uma enorme curiosidade. Tirei partido da minha desvantagem tornando-me analítico e metódico.”
Daniel é estudante de Engenharia Industrial (na área da Electrónica) em Madrid e aquilo que para a maior parte de nós é uma rotina básica constitui um desafio para as pessoas com doenças raras. Daniel frequenta o quinto ano e não consegue estudar sem recurso a inúmeros acessórios para o seu problema de visão: lupas, monóculos, pequenos telescópios, pequenos telescópios incorporados nos óculos, ecrã de ampliação portátil, lanterna portátil, lentes de contacto terapêuticas, etc. A universidade fornece-lhe apontamentos com um tamanho de letra bastante grande e concede-lhe tempo suplementar nos exames, mas Daniel não conta com nada garantido. “Tenho de estar sempre a lembrar os professores das minhas necessidades específicas e de lutar por elas. Basicamente, tenho de estar disposto a investir mais tempo e mais esforço do que qualquer outro estudante de modo a ser bem-sucedido. É minha convicção que as 
pessoas com doenças raras têm de desenvolver uma força de vontade superior à dos outros, têm que ter muita confiança nas suas capacidades e nunca desistirem!” declara Daniel.
A determinação inspiradora de Daniel tem as suas raízes no trabalho da sua mãe, Rosa Sanchez de Vega, Presidente da FEDER (a federação espanhola de doenças raras), Vice-presidente da EURORDIS, militante da causa das doenças raras e ela própria afectada pela Aniridia. Daniel afirma: “Assisti à luta da minha mãe com todo o tipo de problemas. Por vezes os resultados suplantaram as expectativas e é por esse mesmo caminho que eu quero seguir.” Daniel é membro e porta-voz do grupo de jovens com Aniridia de Espanha e gostaria de criar uma rede europeia de jovens com Aniridia.
Mas por agora Daniel está concentrado nos seus estudos. “A robótica é a minha grande paixão. No futuro gostaria de fazer investigação e, se possível, construir uma carreira internacional.” No próximo ano Daniel vai frequentar uma universidade da Coreia do Sul durante um ano. O jovem de 23 anos espera vir a participar nos Paralímpicos. “Sou um atleta obstinado, mas acho que vou ter de sacrificar este meu sonho em favor da investigação, que é o meu sonho prioritário.” Daniel pode ser um jovem ambicioso e trabalhador, mas não deixa de manter a cabeça fria!
Este artigo publicou-se previamente no número de Novembro de 2008 de nosso boletim informativo.
Autor: Nathacha Appanah
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: Daniel © Daniel Sanchez; Rosa © EURORDIS