Eurordis - Rare Disease Europe

Estratégia da EURORDIS

A EURORDIS está atualmente a realizar uma revisão estratégica para 2021 – 2026 e tornará público um novo relatório de estratégia e avaliação de impacto após a sua adoção na Assembleia Geral da EURORDIS de 2021.

Abordagem Estratégica 2015-2020

A Estratégia EURORDIS 2015-2020 foi apresentada na Assembleia Geral Anual de 2015 em Madrid. Os membros da EURORDIS mandataram o Conselho de Administração da EURORDIS para aprovar a Estratégia final, adotada em novembro de 2015.

Em 2020, a EURORDIS consolidou a sua posição de organização de referência para as doenças raras, tanto na UE como na Europa, pela sua base de adesão legítima e pela sua voz credível europeia dos doentes:

• A EURORDIS criou uma voz global de doentes para as doenças raras para promover a causa como um desafio internacional de saúde pública e é reconhecida como actor em processos internacionais que têm impacto nos doentes que vivem com doenças raras;
• Alianças Nacionais, Federações Europeias, EURORDIS e Doenças Raras International alinharam uma abordagem estratégica estruturada baseada em Objetivos Comuns; + A EURORDIS permite atuar a nível nacional, europeu e internacional, estabelecendo parcerias com todas as partes interessadas e em todas as áreas estratégicas da saúde pública, cuidados de saúde, pesquisa, direitos sociais, humanos e do paciente, de modo a ter uma visão 360° centrada no paciente;
• A EURORDIS está a combinar unidade e diversidade; a EURORDIS estruturou a sua base de membros nos Grupos Europeus de Defesa do Paciente por agrupamentos de doenças raras, com base em objectivos comuns e processos democráticos, de modo a permitir o envolvimento dos doentes em áreas de forte interesse comum, como as Redes Europeias de Referência, Registos e Recolha de Dados, Projectos Europeus de Investigação, I&D e Avaliação de Terapias, Gestão de Doenças e Boas Práticas de Diagnóstico e Cuidados, Triagem e Testes Genéticos e questões éticas associadas, serviços sociais;
• Os Grupos Europeus de Defesa do Paciente por agrupamento de doenças raras estão a capacitar os nossos membros, sendo inclusivos e mais solidários com as doenças mais raras;
• Os Grupos Europeus de Defesa do Paciente da EURORDIS por área de intervenção estão a permitir um maior envolvimento dos nossos membros e a estabelecer parcerias com as partes interessadas relevantes.

A EURORDIS em 2020 está a facilitar a aplicação eficaz das legislações europeias (regulamentos como os relativos aos medicamentos órfãos, ao uso pediátrico de medicamentos, às terapias avançadas, à transparência; directivas como o direito do doente a cuidados de saúde transfronteiriços, aos ensaios clínicos, à proteção de dados) e à política estratégias (por exemplo, Comunicação da Comissão e Recomendação do Conselho sobre a Acção em matéria de Doenças Raras, Comunicação da Comissão sobre Medicamentos Órfãos, Comunicação sobre o Controlo do Cancro) a nível europeu e nacional (por exemplo, Planos Nacionais sobre Doenças Raras) em mais áreas políticas — investigação, saúde pública, cuidados de saúde, social, digital, direitos – para o benefício de pacientes e famílias:

• A EURORDIS incentiva, apoia e toma medidas judiciais quando necessário para defender os direitos dos doentes;
• A EURORDIS está a promover um melhor ambiente regulamentar e político para os PVRDs de apoio às doenças raras como prioridade política; a promover o acesso a diagnósticos, tratamentos, cuidados de saúde e cuidados transfronteiriços; a prevenir a discriminação genética e a promover os direitos dos doentes;
• A EURORDIS está a produzir mais conhecimentos gerados pelos doentes através do Programa Barómetro Raro da EURORDIS e a promover uma política centrada nos doentes;
• A EURORDIS desenvolveu uma visão prospectiva para abordar doenças raras na próxima década, em 2030.

A EURORDIS em 2020 está a capacitar as organizações de doentes e voluntários dos seus membros através de mais e enriquecidos informação, educação e capacitação, todos trabalhando para reforçar a sua autonomia:

• A EURORDIS também está a capacitar os processos existentes, permitindo que os PWRDs sejam representados e que os defensores dos doentes com doenças raras participem num maior número de investigação e desenvolvimento inovadores, avaliações, órgãos de decisão, comités de elaboração de pareceres científicos e projetos relevantes para cumprir a sua missão;
• Além disso, a EURORDIS está a capacitar os defensores dos doentes com doenças raras e todas as partes interessadas na comunidade das doenças raras, no interesse dos PVRDs;
• A EURORDIS está a fornecer uma plataforma que permite a criação de partidas diretas, redes, partilha, aprendizagem colaborativa e conceção colaborativa de estratégias inovadoras;
• A EURORDIS em 2020 está a desenvolver serviços directos aos PVRDs pelo seu elevado valor para os nossos membros e para os doentes e famílias;
• EURORDIS desenvolveu a RareConnect como uma forte rede social global de comunidades online de PWRDs; a RareConnect é desenvolvida em parceria com organizações de doentes e partes interessadas; a RareConnect é uma plataforma ágil que oferece serviços multilingues e multifuncionais que permitem suporte, empoderamento e co-produção do conhecimento;
• A EURORDIS catalisou um sistema de informação abrangente de serviços web e backoffice para os serviços nacionais de linha de apoio, a fim de melhorar o acesso às fontes de informação de qualidade existentes;
• A EURORDIS desenvolveu serviços para facilitar os direitos reais dos doentes e o acesso real aos cuidados de saúde transfronteiriços;
• A EURORDIS em 2020 está a sensibilizar o público e o apoio da sociedade para a causa das doenças raras, principalmente através dos seus membros no quadro de comunicação criado pela EURORDIS, por exemplo, o Dia das Doenças Raras e o Ano Europeu das Doenças Raras; a EURORDIS contactou os PVRDs na UE se não na Europa e é reconhecida pela ; os membros da EURORDIS e os PVRDs estão envolvidos com a EURORDIS em algumas das principais ações de defesa e cidadania; os PWRDs estão cada vez mais apoiando a EURORDIS como doadores individuais.

A EURORDIS em 2020 é mais sustentável em termos de governação e de recursos humanos, financeiros e organizacionais; os recursos da EURORDIS cresceram através de uma diversificação do financiamento público e privado (empresas, fundações, eventos, doadores, serviços baseados em taxa); a EURORDIS reforçou a sua base de voluntários e capacidades de liderança a longo prazo; a EURORDIS consolidou o seu pessoal multicultural e multiqualificado e estabeleceu uma gestão de recursos humanos; a EURORDIS está a inovar a governação avançada da qualidade:

• EURORDIS está a tornar-se um movimento, a sua organização é multi-cêntrica, flexível, responsiva, baseada na web;
• A EURORDIS está a trabalhar através de parcerias, alianças e consórcios.