Participe no Dia das Doenças Raras de 2014: Juntos cuidaremos melhor!
Dia das Doenças Raras de 2014 é dedicado aos «Cuidados». Para chamar a atenção para os muitos aspetos dos cuidados das pessoas com doenças raras, o lema oficial do Dia das Doenças Raras de 2014 incita os participantes de todo o mundo a unir-se, pois Juntos cuidaremos melhor.
Os cuidados nas doenças raras podem ter diferentes significados para diferentes pessoas. Consultas médicas especializadas, fisioterapia, medicamentos, produtos e dispositivos, diagnóstico, serviços sociais e cuidados temporários para os membros da família são apenas alguns dos tipos de cuidados de que as pessoas com doenças raras podem necessitar. Algumas pessoas com doenças raras são independentes, mas outras requerem assistência física intensiva e equipamento. Na maioria dos casos de crianças e adultos com doenças raras, os cuidados primários são prestados pelos membros da família.
Realizado no último dia de fevereiro de cada ano, o Dia das Doenças Raras sensibiliza a sociedade para os problemas com que a comunidade das doenças raras se defronta. O tema de 2014, Cuidados, chama a atenção para as muitas e variadas facetas dos cuidados nas doenças raras que, tomados coletivamente, representam uma necessidade universal dos doentes e das suas famílias em todo o mundo.
Criado e coordenado pela EURORDIS e organizado em conjunto com Alianças Nacionais de doenças raras de todo o mundo, a campanha do Dia das Doenças Raras procura sensibilizar tanto o grande público como os responsáveis pela elaboração de políticas, as autoridades públicas, os representantes da indústria, os investigadores, os profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha algum tipo de interesse nas doenças raras. Desde o primeiro Dia das Doenças Raras, em 2008, a participação tem aumentado significativamente todos os anos. No ano passado, envolveram-se centenas de associações de doentes de mais de 70 países e regiões diferentes de todo o mundo (saiba mais).
O dia 28 de fevereiro de 2014 vai ser o 7.º Dia das Doenças Raras e os preparativos já começaram a arrancar em muitas áreas. O site rarediseaseday.org para 2014 ficará disponível em breve, com todas as informações de que necessita para criar ou procurar eventos na zona em que vive. Para saber mais, escreva para rarediseaseday@eurordis.org.
Incentivamos os doentes, as famílias, os investigadores, os profissionais de saúde e todos os membros da comunidade das doenças raras a unir-se – e contamos consigo, pois Juntos cuidaremos melhor!
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Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira