O EUCERD está morto, viva o Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria de Doenças Raras
A reunião inaugural do Grupo de Peritos da Comissão em matéria de Doenças Raras teve lugar na Comissão Europeia, no Luxemburgo, a 11 e 12 de fevereiro de 2014.
Este grupo de peritos assume as responsabilidades do Comité de Peritos da União Europeia em matéria de Doenças Raras (EUCERD) no que toca ao aconselhamento da Comissão Europeia no apoio à concretização da Comunicação da Comissão sobre «Doenças raras: Desafios da Europa» (11 de novembro de 2008) e da Recomendação do Conselho da União Europeia relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras (8 de junho 2009).
A principal mudança é que o novo grupo de peritos é agora presidido pela Comissão Europeia (CE). Na reunião inaugural, verificou-se uma elevada representação das diferentes Direções-Gerais da CE: diferentes unidades da DG de Saúde e Defesa do Consumidor, de Investigação e Inovação, das Empresas e da Indústria e o Centro Comum de Investigação. O Presidente do Comité dos Medicamentos Órfãos da Agência Europeia de Medicamentos também esteve presente.
O recém-nomeado Grupo de Peritos da Comissão em matéria de Doenças Raras reúne representantes dos 28 Estados-membros da UE e da Islândia, da Noruega e da Suíça, assim como representantes dos seguintes grupos de partes interessadas: organizações de cúpula das associações de pessoas com doenças raras, associações europeias de produtores ou prestadores de serviços, associações profissionais europeias ou sociedades científicas com ação no domínio das doenças raras, pessoas nomeadas a título individual como peritos com conhecimentos científicos ou sobre saúde pública, a nível da UE, no campo das doenças raras.
Os quatro representantes nomeados dos doentes e os seus suplentes são todos líderes de associações de doentes, abrangendo todas as zonas da Europa e com longa experiência como representantes das pessoas com doenças raras. Estes trabalharão em estreita colaboração entre si e com a EURORDIS, bem como com as Alianças Nacionais de Doenças Raras e as Federações Europeias de doenças raras específicas, a fim de expressar as necessidades e expetativas dos doentes. A EURORDIS deseja agradecer a todos estes representantes dos doentes pelo seu empenho: Amanda Bok, Dorica Dan, Jan Geissler, Lene Jensen, Alastair Kent, Flavio Minelli, Christoph Nachtigäller e Yann Le Cam.
O grupo de peritos da Comissão tem um papel fundamental na produção de recomendações sobre questões relevantes para as pessoas com doenças raras. O antigo EUCERD adotou cinco Recomendações sobre critérios de qualidade para os Centros Especializados, Redes Europeias de Referência, Registos de doenças raras, o fluxo de informações sobre o Valor Acrescentado Clínico dos Medicamentos Órfãos e, por fim, em 21 indicadores essenciais para o acompanhamento dos planos nacionais para as doenças raras. Por último, o EUCERD adotou um parecer sobre o Rastreio em Recém-Nascidos.
Nos próximos dois anos, o desenvolvimento/concretização dos Planos Nacionais para as Doenças Raras continuará a ser uma questão essencial e transversal. As prioridades a trabalhar foram analisadas durante a reunião inaugural. Estas incluem os Serviços Sociais Especializados e a integração das doenças raras nas políticas sociais, os sistemas de fornecimento de informações sobre doenças raras (incluindo serviços web e linhas de atendimento), a codificação das doenças raras, os testes genéticos e a sequenciação de próxima geração, os registos, as orientações sobre diagnóstico e tratamento, as infraestruturas de investigação e as Redes Europeias de Referência.
O trabalho sobre estas questões prioritárias deve levar a futuras recomendações. A EURORDIS irá informar regularmente os seus leitores sobre a evolução do Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria de Doenças Raras.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira