Novo livro da EURORDIS apresenta a perspetiva das pessoas com doenças raras acerca dos registos
O novo livro da EURORDIS, The Voice of Rare Disease Patients: Experiences and Expectations of over 3,000 Patients on Rare Disease Patient Registries in Europe (A voz das pessoas com doenças raras: experiências e expectativas de mais de 3000 doentes acerca dos registos de pessoas com doenças raras na Europa), apresenta os resultados de um extenso processo de consulta que incluiu um inquérito a mais de 3000 doentes europeus, realizado pela EURORDIS como parte do projeto EPIRARE, financiado pela UE, com o objetivo de criar consenso e sinergias sobre o registo europeu de pessoas com doenças raras.
Os registos são ferramentas fundamentais para a compreensão da história natural das doenças raras, captando necessidades médicas por colmatar, reunindo dados críticos para a investigação e registando o acompanhamento dos benefícios e riscos dos tratamentos.
O inquérito revela que os doentes compreendem e valorizam a abordagem europeia aos registos de doenças raras, favorecendo vivamente a sua regulação pela UE. Uma plataforma europeia de registos deve ter financiamento público e os doentes devem estar envolvidos em todos os aspetos da sua governação. É necessário desenvolver capacidades que assegurem este envolvimento dos doentes.
A publicação do novo livro da EURORDIS vem num momento essencial, pois as partes interessadas procuram formas de harmonizar e coordenar o registo de pessoas com doenças raras mediante normas aceites a nível global e políticas congruentes que promovam a recolha e a partilha eficazes de dados sobre doenças raras. A EURORDIS procura ativamente garantir que a voz unificada das pessoas com doenças raras na Europa está bem representada e que os esforços contínuos permaneçam centrados nos doentes.
Dado que é cada vez maior o número de doentes e associações de doentes a gerar dados sobre a sua própria saúde e a ter um papel ativo na iniciação, no desenho e no financiamento de registos de doentes, a EURORDIS está a contribuir para assegurar a apresentação de posições de representação e propostas de políticas, baseadas em evidências e da iniciativa dos doentes, que apoiem os objetivos estratégicos da Comissão Europeia na criação de uma Plataforma Europeia para os Registos das Doenças Raras. Os resultados apresentados no livro The Voice of Rare Disease Patients (A voz das pessoas com doenças raras) funcionam como ferramentas para todas as partes interessadas nas doenças raras que estabelecem ou adaptam registos.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira