Novo documento da Ação Conjunta do EUCERD informa os Estados-membros dos princípios orientadores para implementar a formação de prestadores de serviços sociais
O novo documento Princípios Orientadores sobre a formação para Prestadores de Serviços Sociais centra-se na necessidade de preparar melhor os prestadores de assistência social para trabalhar com pessoas com doenças raras, uma vez que os cuidados prestados por meio de serviços e políticas sociais é fundamental para a qualidade de vida dos doentes e das suas famílias.
Este documento, o último resultado da Ação Conjunta do Comité de Peritos da União Europeia em matéria de Doenças Raras (EUCERD): Trabalhar para as Doenças Raras, informa os Estados-membros (EM), especialistas em doenças raras, associações de doentes e outros envolvidos em atividades relevantes de formulação de políticas e representação dos doentes a nível europeu, nacional ou regional, através de um conjunto de diretrizes para a implementação de programas de formação para os prestadores de serviços sociais.
Os princípios orientadores especificam os elementos que a formação dos prestadores de serviços sociais deve incluir e delineiam um conjunto de medidas necessárias para estabelecer uma formação eficiente ao nível dos EM.
Os peritos do grupo de partes interessadas que esteve envolvido na elaboração destes princípios orientadores consideram que esta formação deve envolver a colaboração entre os diferentes setores, incluindo Centros de Referência, hospitais universitários, Serviços Sociais Especializados, associações de doentes e outras partes interessadas relevantes. Alerta-se ainda os EM para a necessidade de estes programas de formação possuírem financiamento sustentável e adequado e de deverem ser incluídos nos planos/estratégias nacionais para as doenças raras. De particular interesse é a lista de conteúdos recomendado que a formação de prestadores de serviços sociais deve incluir.
Além de procurar aumentar a qualidade dos serviços prestados, a formação de prestadores de serviços sociais visa facilitar a integração de pessoas com doenças raras em serviços que não são específicos para elas, promovendo assim a otimização dos recursos a nível dos EM.
A EURORDIS, enquanto parceira da Acão Conjunta do EUCERD e líder de um pacote de trabalho dedicado aos Serviços Sociais Especializados e à Integração das Doenças Raras nas Políticas e Serviços Sociais, colaborou com peritos do EUCERD e com a comunidade das doenças raras para produzir os Princípios Orientadores, que ganharam forma durante os debates entre as várias partes interessadas que decorreram durante uma oficina dedicada a este tema realizada em Copenhaga, em outubro de 2013.
Em julho de 2014, os Princípios Orientadores serão distribuídos ao recém-formado Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria de Doenças Raras.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira