Lições aprendidas: reconstruir melhor depois da COVID-19
Durante o último ano e meio, a pandemia COVID-19 afetou todas as famílias no mundo, causando interrupções económicas e sociais significativas e desafiando a nossa abordagem à saúde pública e à assistência social.
A comunidade das doenças raras foi particularmente afetada. As pessoas com doenças raras foram apanhadas nos danos colaterais da pandemia: 84% das pessoas com doenças raras na Europa viram os seus tratamentos e cuidados essenciais afetados. Ao mesmo tempo, 3 em cada 10 consideraram estas interrupções potencialmente mortais. Cada um de nós na nossa comunidade sentiu essa vulnerabilidade extra, essa necessidade de apoio adicional e, muitas vezes, esse sofrimento físico ou mental acrescido.
Hoje, com o mundo lentamente a aprender a viver com a COVID-19 e as vacinas a estarem cada vez mais disponíveis nos vários países e regiões, perguntamo-nos: estaríamos onde estamos sem os contributos da comunidade das doenças raras? Mais importante ainda: e, de aqui em diante, o que faremos?
Investigação em doenças raras e boas práticas no contexto da COVID-19
O desenvolvimento de vacinas contra COVID-19 em menos de um ano é um triunfo da ciência. No entanto, tem passado quase sempre despercebido que o desenho de vacinas de ARN, como a vacina da Pfizer, deve muito à inovação na edição de genes – técnicas desenvolvidas e aperfeiçoadas com o objetivo de encontrar a cura para doenças raras, 72% das quais são genéticas. Several decades of extensive translational research on cancer and rare genetic conditions allowed the coronavirus genetic code to be altered to elicit an immune response providing protection against COVID-19.
A0experiência com as Redes Europeias de Referência nas doenças raras, por outro lado, incentivou a Comissão Europeia a lançar o Sistema de Apoio à Gestão Clínica da COVID-19 para dar apoio aos profissionais de saúde que lidam com os casos de COVID-19 na Europa. A iniciativa ajudou a criar ligações rápidas entre os profissionais de saúde e os hospitais europeus para partilhar dados e melhorar a gestão dos casos de COVID-19.
Aprender com as lições da COVID-19 enquanto reconstruirmos melhor
Encontrar tratamentos para a COVID-19 requer forte cooperação e e solidariedade a nível mundial. O mesmo vale para as doenças raras. A pandemia mostrou que a aquisição de tratamentos à escala europeia é uma possibilidade.
«Um sistema conjunto europeu de aprovisionamento para as doenças raras não só é benéfico, como exequível. Através das Redes Europeias de Referência, existem já infraestruturas estabelecidas de cuidados para facilitar o diagnóstico, os cuidados e o tratamento das doenças raras. Os sistemas de registo de doenças que estão a ser criados podem coligir dados e examinar o impacto de novas terapêuticas a nível europeu, criando uma geração contínua de dados que permita avaliar regularmente a realização do potencial de uma terapêutica.»
– Simone Boselli, Public Affairs Director da EURORDIS-Rare Diseases Europe.
A pandemia de COVID-19 revelou ainda como podemos melhorar a coordenação dos cuidados e desenvolver vias de cuidados com impacto e centradas nos doentes. Por exemplo, a telessaúde ajuda a manter as pessoas seguras durante a pandemia e expande o acesso aos cuidados a pessoas situadas em áreas com poucos prestadores de cuidados de saúde. Os resultados mostram que 90% das pessoas com doenças raras que participaram nas consultas online consideraram a solução da telemedicina útil para gerir a sua situação em termos de saúde. Temos a oportunidade de conceber e concretizar soluções no contexto político que colmatem as necessidades de todas as pessoas, incluindo as que vivem com doenças raras.
Uma oportunidade rara de mudança
As ações coordenadas a nível europeu e mundial são essenciais para abordar os desafios atuais e emergentes e construir sistemas de saúde e assistência social mais resilientes que assegurem a saúde e o bem-estar as pessoas com doenças raras na Europa e noutras regiões.
Apelamos aos decisores europeus para que introduzam um plano de ação da União Europeia em matéria de doenças raras para lidar com as vastas necessidades e desigualdades de que sofrem as pessoas com doenças raras, melhorar a sua qualidade de vida e garantir que a Europa é uma das líderes mundiais da inovação nas doenças raras.
A nível global, a EURORDIS, em conjunto com a Rare Diseases International e o Comité das ONG para as Doenças Raras, instam as Nações Unidas a adotar uma Resolução da sua Assembleia Geral que reconheça os desafios complexos que enfrentam as pessoas com doenças raras e as suas famílias em todo o mundo e promova a sua total participação e inclusão na sociedade.
Se fossem adotadas, ambas as iniciativas políticas capacitariam e apoiariam as pessoas com doenças raras e ajudariam a orientar os planos e as estratégias nacionais em todo o mundo.
Ao longo da pandemia de COVID-19, a comunidade das doenças raras, com os seus conhecimentos e experiência de capacitação e desenvolvimento médico, revelou ser uma parceira de valor na procura de soluções para os vários desafios associados aos cuidados de saúde e à saúde pública. Este é o momento para colocar em prática as lições que aprendemos e utilizá-las para promover a mudança. Saiba como pode fazer avançar a agenda das doenças raras a nível europeu e global.
Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge