EURORDIS contribui para a iniciativa da EUPATI destinada a formar doentes especialistas nos processos de investigação e desenvolvimento médico
A EURORDIS contribui ativamente para a Academia Europeia de Doentes para a Inovação Terapêutica (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation – EUPATI), lançada em 2012 e financiada pela Iniciativa sobre Medicamentos Inovadores (IMI) da Comissão Europeia. Em abril de 2013, a EUPATI acolheu em Roma mais de 180 delegados de 28 países para aprenderem mais sobre as iniciativas em curso. Uma delas é o desenvolvimento de um programa para a formação de 100 doentes especialistas de toda a Europa no processo de desenvolvimento de medicamentos. A EURORDIS está a contribuir para esta iniciativa com os seus vários anos de experiência na formação de representantes de doentes através do Curso de Verão da EURORDIS e de outros recursos que permitam um papel mais ativo e capacitado nas áreas do desenvolvimento de medicamentos e dos processos regulamentares.
O programa da EUPATI será complementado por sessões de educação online destinadas a formar 10 000 representantes dos doentes, bem como por uma biblioteca na Internet que disponibilizará informação fidedigna e rigorosa a todas as pessoas interessadas na investigação e no desenvolvimento de medicamentos. A formação e a biblioteca online serão disponibilizadas em alemão, espanhol, francês, inglês, italiano, polaco e russo.
Em Roma, a atmosfera foi positiva – e com bons motivos para tal. Como salientaram diversos oradores, existe atualmente uma «janela de oportunidade» para iniciar um envolvimento mais eficaz dos doentes na investigação e no desenvolvimento de medicamentos. Segundo eles, os enormes benefícios deste envolvimento são a participação na discussão das primeiras fases da investigação, a melhoria do desenho dos ensaios, o envolvimento mais significativo dos doentes na Avaliação das Tecnologias da Saúde e em outros processos regulamentares e, como consequência, «um maior fluxo de medicamentos inovadores adequadamente testados e adaptados». É vital que haja doentes com a devida formação para poderem ter assento nos locais em que se concebem e escrutinam os ensaios e onde se tomam as decisões sobre o acesso.
Embora já se tenham dado grandes avanços, é necessário trabalhar mais, em particular para comunicar os objetivos e o valor do projeto aos doentes leigos. Outras reflexões passaram por determinar a melhor maneira de lecionar os cursos, para os quais foram estabelecidos os conteúdos e materiais de forma genérica, bem como de os traduzir, o que também pode causar problemas. Pode não existir um termo simples para “randomisation” (aleatorização) em todos os idiomas!
Outros tópicos relevantes da conferência incluíram a supervisão ética e a transparência, as táticas de comunicação para melhor facilitar as parcerias entre os doentes, os investigadores, a indústria e as entidades reguladoras e, ainda, a sustentabilidade. A EUPATI é financiada até 2017 e necessita de estabelecer raízes suficientemente fortes para continuar e para assegurar que os cursos e as informações são relevantes e atualizados. A avaliar pelo entusiasmo sentido na conferência de Roma, as partes interessadas estão à altura do desafio!
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira