Está previsto um programa empolgante para o Encontro de Associados da EURORDIS de 2014 em Berlim!
O Encontro de Associados da EURORDIS de 2014 terá lugar em Berlim, na Alemanha, juntamente com a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD 2014 Berlim) de 8 a 10 de maio. Organizado todos os anos numa cidade europeia diferente, o Encontro de Associados da EURORDIS proporciona uma ocasião única aos membros da EURORDIS para se encontrarem e trocar experiências e ideias.
O Encontro terá início com a Assembleia Geral da EURORDIS – uma oportunidade para os membros plenos serem ouvidos sobre a gestão da EURORDIS e para tomarem decisões sobre questões importantes. Na Assembleia Geral deste ano o destaque irá para os Voluntários da EURORDIS. Os voluntários estão a desempenhar um papel cada vez mais ativo e importante na EURORDIS e a sua contribuição inestimável merece reconhecimento e visibilidade. Está a ser preparada uma nova secção para o site da EURORDIS em que irão estar em destaque os nossos voluntários e em que irá ser apresentada a Carta dos Voluntários da EURORDIS.
O programa deste ano do Encontro de Associados inclui sessões de Aprendizagem Mútua, destinadas a proporcionar aos representantes dos doentes a oportunidade de conhecer, discutir e trocar impressões sobre boas práticas. As comunicações principais serão seguidas de um período de discussão em que se incentivam todos os participantes a partilhar as suas experiências. As sessões deste ano irão explorar o crowdfunding (financiamento coletivo), a educação e iniciativas de emprego, os inquéritos enquanto ferramentas de promoção da causa das doenças raras, e o fórum de doentes online RareConnect.
O Encontro irá prosseguir com quatro oficinas paralelas de Capacitação dos Representantes dos Doentes, a realizar durante a tarde, sobre os temas: Orientações sobre boas práticas; Perspetivas sobre questões éticas, legais e sociais na investigação; Promoção da causa dos doentes para melhorar o acesso aos Medicamentos Órfãos; e Integração das Doenças Raras nas políticas sociais.
Está previsto um evento social para a noite para que se possa desfrutar ainda mais da companhia dos outros participantes – e aprofundar a troca enriquecedora de ideias e experiências.
Já estão abertas as inscrições para a ECRD e para o Encontro de Associados da EURORDIS de 2014 … até lá!
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira