Em perfeito acordo… A EURORDIS e a CORD – aliança de doenças raras do Canadá – acordam objetivos comuns em memorando de entendimento
A Associação Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS) e a Associação Canadiana para as Doenças Raras (CORD) assinaram um memorando de entendimento que aponta objetivos comuns e salienta a crescente colaboração transatlântica do movimento das doenças raras. A cooperação global beneficia toda a comunidade das doenças raras.
A presidente da CORD, Durhane Wong-Rieger, comentou sobre a parceria: «Este memorando constitui uma oportunidade tanto estratégica como prática para a CORD. A CORD funciona desde 1995, mas foi apenas nos últimos seis anos que passou a desempenhar um papel significativo pela sua influência nas políticas canadianas sobre doenças raras. A CORD beneficiou imenso da posição pioneira da EURORDIS e da inclusão de todas as comunidades das doenças raras nas suas atividades. O Canadá beneficia com os enquadramentos regulamentares e políticos da UE. Não há outra opção para as doenças raras que não seja trabalhar em conjunto e esperamos que com esta parceria a CORD contribua ainda mais eficazmente para a “internacionalização” da investigação, do tratamento e da qualidade de vida no domínio das doenças raras».
A EURORDIS está solidamente estabelecida há 15 anos e, desde a sua fundação, tem defendido legislação e políticas pioneiras na União Europeia (UE), tais como o Regulamento (CE) N.º 141/2000 relativo aos Medicamentos Órfãos, de 16 de Dezembro de 1999, e a Comunicação da Comissão, em 2008, bem como a Recomendação do Conselho relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras, de 2009, que incita todos os 27 Estados-membros a desenvolver uma estratégia comum para a prevenção, o cuidado, o diagnóstico e os serviços sociais disponíveis para as pessoas com doenças raras. Como tal, a Europa pode constituir um modelo para o Canadá, que está atualmente a desenvolver as suas próprias políticas para as doenças raras e que, inclusivamente, anunciou recentemente um enquadramento regulamentar para o aumento do acesso a tratamentos e a informações.
Em concreto, o memorando reforça a cooperação através da participação da CORD no Conselho de Alianças Nacionais da EURORDIS e no Dia das Doenças Raras, bem como a partilha de experiências com estratégias nacionais e ainda outras eventuais ações conjuntas. Além disto, especifica o objetivo comum de reforçar internacionalmente a voz comum das pessoas com doenças raras e promove uma abordagem global através de posições oficiais e da colaboração em diversas áreas, tais como a investigação, o diagnóstico, a informação, o tratamento e a qualidade de vida.
A EURORDIS assinou um memorando de entendimento semelhante com a Associação Nacional para as Doenças Raras dos EUA (NORD) em 2009.
Tradutores:
Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira