Cuidados Holísticos
Por que é que os cuidados holísticos são uma prioridade para as pessoas com doenças raras?
Atualmente, os 30 milhões de pessoas com doenças raras e os seus familiares continuam a ser uma população marginalizada e em grande parte invisível, com pouca informação sobre as suas doenças e os seus direitos, com poucos tratamentos e com um elevado nível de vulnerabilidade psicológica, social e económica.
A maioria das pessoas com doenças raras apresenta incapacidades e não tem disponível qualquer tratamento específico para o seu problema. Por conseguinte, necessitam de cuidados e apoios de diferentes profissionais — de saúde, de assistência social e de cuidados.
Se, já de si, as vias de cuidados ainda são muito complexas e fragmentadas entre os países europeus, as consequências de viver com uma doença rara ainda vão muito para lá das questões de saúde, pois afetam também a esfera socioeconómica, a familiar, a educacional, a laboral e outras ao nível da inclusão social.
Os resultados do primeiro inquérito europeu sobre o impacto das doenças raras no quotidiano (realizado através do programa Rare Barometer da EURORDIS) demonstram que o impacto de viver com uma doença rara é muito forte:
- 85% dos entrevistados afirmam que a sua doença rara tem impacto sobre vários aspetos da sua saúde e da sua vida quotidiana;
- 65% têm de se dirigir a diferentes serviços de saúde, sociais e locais num curto período de tempo e 67% consideram que estes serviços comunicam mal entre si;
- 7 em cada 10 consideram que organizar os cuidados é moroso e 6 em 10 que é difícil de gerir;
- Um número impressionante de 7 em cada 10 pessoas com doenças raras e seus cuidadores familiares tem de reduzir ou interromper a sua atividade profissional e 69% enfrentam uma diminuição dos rendimentos.
É urgente resolver as graves necessidades não satisfeitas das pessoas com doenças raras e das suas famílias. Para o fazer, é necessária uma estratégia holística e multissetorial, da investigação ao diagnóstico, do acesso ao tratamento à assistência social e a serviços de saúde, tanto a nível nacional como europeu.
A doença rara da minha filha afeta as várias vertentes da sua e da nossa vida, que vão da obtenção de um diagnóstico ao acesso a cuidados, educação, emprego e a uma vida tão independente e realizada quanto possível. É necessário que façamos parte de uma estrutura de cuidados e de apoio que integre todos os aspetos da nossa vida para que possamos enfrentar os desafios que a vida com uma doença rara lhe traz a ela e à nossa família.»
Dorica Dan, mãe de uma filha com síndrome de Prader-Willi, membro do Grupo de Ação sobre Políticas Sociais da EURORDIS
Acerca dos cuidados holísticos
Os cuidados holísticos são cuidados que abrangem o espectro global das necessidades de saúde, sociais e quotidianas das pessoas com doenças raras e das suas famílias.
As pessoas com doenças raras precisam de cuidados e apoio de seguimento de profissionais de saúde diferentes, muitas vezes de vários especialistas médicos diferentes, assim como de assistentes sociais e outros prestadores de serviços sociais e locais. Estes podem incluir também a reabilitação, centros de dia, cuidados em casa, assistentes pessoais, cuidados temporários, escolas e locais de trabalho adaptados, apoio psicológico e prescrição social.
O nosso trabalho
A ambição da EURORDIS é que em 2030 haja cuidados holísticos para os 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa e para as suas famílias.
A ambição da EURORDIS é ver as pessoas com doenças raras e as suas famílias integradas numa sociedade que preste cuidados holísticos ao:
- Estar ciente das suas necessidades e prestar com eficácia cuidados atempados e de elevada qualidade em função dessas necessidades;
- Derrubar as barreiras no acesso aos cuidados, ao tratamento, à educação, ao emprego, ao lazer, ao apoio psicológico e a todos os aspetos de inclusão social; e
- Permitir a fruição plena dos seus direitos humanos fundamentais em pé de igualdade com os outros cidadãos.
Os nossos objetivos:
- 1.º objetivo: Promover o acesso a políticas e serviços sociais adequados e de qualidade.
- 2.º objetivo: Promover os cuidados integrados, fazendo a ponte entre a saúde e a assistência social.
- 3.º objetivo: Promover a igualdade de direitos e de oportunidades, incluindo direitos relativos à incapacidade e ao emprego.
Promoção da nossa causa
A EURORDIS e os seus membros apelaram à União Europeia, a todos os países europeus e a todas as partes interessadas no setor social e da saúde para garantir que as pessoas com doenças raras e as suas famílias não são deixadas para trás.
Com o seu trabalho de promoção de cuidados holísticos, a EURORDIS pretende apoiar os países europeus na implementação dos planos nacionais para as doenças raras, do Pilar Europeu dos Direitos Sociais, da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável definidos pela Organização das Nações Unidas.
Só em conjunto é que conseguiremos garantir que nenhum dos 30 milhões de europeus que vivem com uma doença rara é deixado de fora.
Envolvimento
A EURORDIS representa as pessoas com doenças raras em projetos financiados pela UE e colabora com outras partes interessadas na criação de soluções para cuidados holísticos e integrados das doenças raras.
Enquanto parceira do projeto INNOVCare (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions [Abordagem inovadora e centrada nos doentes à prestação de assistência social em situações complexas]), a EURORDIS ajudou a articular a coordenação entre os serviços médicos, sociais e de apoio.
Neste projeto, desenvolveu-se e avaliou-se uma via de cuidados holísticos centrados na pessoa, recorrendo a gestores de casos. As pessoas com doenças raras e os cuidadores que usufruíram de serviços de gestão de casos viram melhorados os seus níveis de informação sobre a doença e os seus direitos, o conhecimento dos serviços disponíveis e a sua capacidade de gerir a sua própria situação.
Além disso, a EURORDIS envolve os representantes dos doentes nos serviços sociais, nas políticas sociais e nas reformas dos cuidados integrados através do Grupo de Ação para as Políticas Sociais, um grupo de voluntários representantes dos doentes que, em nome da EURORDIS, dão voz às necessidades quotidianas das pessoas com doenças raras e promovem os cuidados holísticos nas doenças raras.
Enquanto membro da Direção da RareResourceNet, a rede europeia de centros de recursos para as doenças raras, a EURORDIS garante também o envolvimento dos doentes nestes serviços sociais e de cuidados holísticos.
Capacitação
Com o inquérito europeu da Rare Barometer sobre o impacto das doenças raras na vida quotidiana — Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community (O número de equilibrismo entre os cuidados e a vida diária que a comunidade das doenças raras tem de fazer) — a EURORDIS recolheu e partilhou dados para ajudar os seus membros e a comunidade das doenças raras no geral a dar voz às necessidades que estão por satisfazer no quotidiano das pessoas com doenças raras e dos seus familiares.
Através de sessões de capacitação e do Encontro Anual de Associados da EURORDIS, bem como das reuniões do Conselho de Alianças Nacionais e do Conselho das Federações Europeias, a EURORDIS reforça ainda mais a capacidade de os seus membros promoverem os cuidados holísticos das doenças raras.