A nova secção de farmacovigilância da EURORDIS ajuda as pessoas que vivem com doenças raras a comunicar problemas com medicamentos
As pessoas que vivem com doenças raras são tudo menos passivas. Os doentes, as associações e as famílias fazem campanhas ativas para participar em todos os processos que melhorem as condições de quem vive com doenças raras. A EURORDIS é partidária deste ativismo e promove iniciativas que permitam à comunidade das doenças raras ter um papel atuante. O nosso esforço mais recente consiste na nova secção de farmacovigilância do site da EURORDIS.
«Farmacovigilância» refere-se à monitorização de medicamentos, sobretudo na área da segurança e dos efeitos secundários. O número de novos tratamentos disponíveis para as doenças raras é cada vez maior e muitos deles podem ser testados em grupos de doentes mais pequenos do que os tratamentos de doenças mais comuns. Assim, mesmo depois de um tratamento ser testado e aprovado, é essencial continuar a registar os benefícios e os riscos a que os doentes estão sujeitos quando os utilizam e, em particular, deve estar-se particularmente atento aos efeitos secundários que os doentes podem ter. É aqui que pode ajudar.
A nova secção de farmacovigilância da EURORDIS, disponível em sete línguas, sublinha a importância de notificar (comunicar) quaisquer problemas que os doentes tenham com um medicamento – seja ele sujeito a receita médica ou um tratamento de venda livre. A partilha de experiências com os medicamentos utilizados para tratar doenças raras é uma forma de mostrar a sua solidariedade. Ao dar a conhecer um efeito secundário indesejado a outros membros da comunidade, incluindo aos fabricantes dos tratamentos e às agências responsáveis por regulamentar a sua utilização, está a ajudar a melhorar os medicamentos disponíveis. A nova secção de farmacovigilância indica-lhe como notificar um efeito adverso. Os membros do público podem notificar eles próprios um efeito secundário ou pedir a um profissional de saúde que o faça. Muitas associações de doentes também dão apoio à notificação de efeitos secundários. A nova secção disponibiliza uma lista de linhas de atendimento dedicadas às doenças raras na Europa, onde se pode obter assistência na notificação de efeitos adversos.
A nova secção de farmacovigilância explica ainda como ver se outros doentes notificaram um evento semelhante. Em abril de 2012, a Agência Europeia de Medicamentos começou a tornar públicas as notificações de reações adversas medicamentosas suspeitas apresentadas por doentes, consumidores, profissionais de saúde ou membros da indústria biofarmacêutica, que estavam armazenadas na base de dados EudraVigilance. A Base de Dados Europeia de Notificações de Reações Adversas Medicamentosas Suspeitas (http://www.adrreports.eu/PT/index.html) extrai dados da EudraVigilance, permitindo ao público visualizar os efeitos adversos notificados relativamente a diversos medicamentos. É possível pesquisar medicamentos específicos e ordenar dados existentes sobre efeitos secundários notificados por tipo de reação notificada, idade, sexo ou localização geográfica.
A nova secção já foi elogiada pela Agência Europeia de Medicamentos. O Dr. Peter Arlett, Diretor do departamento de Farmacovigilância e Gestão do Risco, comentou que «As associações de doentes colaboraram desde a primeira hora na conceção, planeamento e implementação deste ato legislativo tão importante. […] Ao trazer a legislação para junto dos doentes, esta iniciativa da EURORDIS contribuirá inequivocamente para que a legislação atinja os seus objetivos. Será mais fácil para os doentes participar em atividades que melhoram a saúde de milhões de pessoas na Europa.»
Esperemos que a nova secção de farmacovigilância do site da EURORDIS lhe agrade também. Vamos ser «farmacovigilantes»!
Tradutores: Ana Cláudia Jorge and Victor Ferreira