Con oltre 400 volontari coinvolti nelle attività di EURORDIS, svolgono un ruolo cruciale nel rendere EURORDIS una voce credibile e forte, plasmando una politica a beneficio delle persone affette da una malattia rara.
Tutti i volontari di EURORDIS aderiscono alla Carta dei Volontari di EURORDIS.
EPaG Gli avvocati sono membri di EURORDIS Comitato direttivo EPaG, attivo su 24 Reti Europee di Riferimento
Lo SPAG (Gruppo di Azione per la Politica Sociale) sostiene la cura olistica e integrata
La Task Force Informazioni sulla droga, Trasparenza e Accesso (DITA) si concentra sulle aree di informazioni sui prodotti, trasparenza di il processo normativo e l’accesso ai medicinali
Il Gruppo di lavoro per lo screening dei neonati (NBS-WG) sviluppa i principi per l’assorbimento armonioso dei programmi NBS in tutto il Membro Stati
La Task Force HTA facilita la partecipazione dei pazienti alla tecnologia sanitaria attività di valutazione
Gruppo di lavoro per la Giornata delle Malattie Rare, co-creazione della campagna globale
RareConnect moderatori animano le comunità RareConnect
Il Gruppo di Azione Terapeutica (TAG) è composto da volontari di EURORDIS nei comitati scientifici e nei gruppi di lavoro del Agenzia europea per i medicinali (EMA)
Chi sono i volontari di EURORDIS?
La maggior parte I volontari di EURORDIS sono persone che vivono con una malattia rara, familiari o direttamente affetto da una malattia rara. A causa della mancanza di informazioni disponibili per molte malattie rare, i pazienti si trovano a diventare esperti malattia e del loro sistema sanitario nazionale.
Perché della scarsità di pazienti per ogni malattia rara, ogni volontario ha diverse aree di competenza sulla base di la loro esperienza personale e la loro formazione. Tutti i volontari sono di vitale importanza per migliorare il autenticità dei nostri sforzi di difesa.
EURORDIS e i suoi volontari, in rappresentanza di persone affette da malattie rare, parlano così con una sola voce collettiva, promuovendo la causa delle malattie rare a livello europeo. Tutti i volontari di EURORDIS aderiscono alla Carta dei Volontari.
Il tempo che i nostri volontari trascorrono a lavorare per EURORDIS è una risorsa e una risorsa per la nostra organizzazione. Il loro tempo è quindi registrato e contabilizzato nel nostro bilancio.
Cosa fanno i volontari di EURORDIS?
I volontari di EURORDIS sono sostenitori pazienti che sono principalmente coinvolti in attività di advocacy e/o diffondono informazioni pubbliche per sensibilizzare sulle sfide comuni e le ingiustizie affrontate dalle persone affette da una malattia rara, nonché promuovere le proposte di EURORDIS per affrontare tali sfide. Tali sfide includono l’accesso a una diagnosi adeguata, servizi sanitari adeguati, medicinali e terapie e servizi sociali adeguati.
Attraverso le loro attività con EURORDIS, i sostenitori volontari dei pazienti vengono coinvolti in un numero diversificato di comitati dedicati a migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara e delle loro famiglie.
Di seguito i principali gruppi dedicati di volontari per EURORDIS:
- Commissione europea per gli affari pubblici (EPAC)
- Gruppo d’azione terapeutica (TAG)
- Informazioni sulla droga, Trasparenza e Accesso (DITA) Task Force
- Politica sociale Gruppo d’azione (SPAG)
- Neonato Screening Gruppo di lavoro (NBS-WG)
- HTA Task Force
- Moderatori rareConnect:
I moderatori di RareConnect sono solitamente sostenitori di pazienti che rappresentano un gruppo di pazienti o individui provenienti da tutto il mondo che cercano altri con la stessa condizione.
Il ruolo di un moderatore su RareConnect è quello di garantire che i contenuti e le informazioni siano sicuri e aggiornati e che le domande ricevano risposta o che le persone siano riferite alle risorse esistenti quando disponibili. Il ruolo dei moderatori, non è quello di rappresentare solo un’organizzazione o un paese, ma di aiutare le persone a comunicare tra loro.
Per ulteriori informazioni contattare info@rareconnect.org
- Comitato direttivo del Giorno delle Malattie Rare — per ulteriori informazioni contattare lara.chappell@eurordis.org
Come i volontari di EURORDIS diventano esperti?
I volontari di EURORDIS hanno ricevuto una formazione attraverso l’ EURORDIS Open Academy in modo da avere la fiducia e le conoscenze necessarie per portare le loro competenze in materia di assistenza sanitaria, ricerca e sviluppo di medicinali alle discussioni con i responsabili politici, l’industria e gli scienziati.
eurordis@eurordis.org.
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