Informare politici e decisori su cosa significhi vivere realmente con una malattia rara
Rare Barometer è una serie specifica di indagini su scala mondiale a cura di EURORDIS, disponibile in 23 lingue, che ha lo scopo di rafforzare la voce dei pazienti affetti da malattie rare.
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Come puoi fare la differenza
Rare Barometer trasforma le tue opinioni ed esperienze su argomenti che ti riguardano direttamente in fatti e cifre che possono essere condivisi con le associazioni dei pazienti, i politici e il pubblico più ampio, per promuovere un cambiamento effettivo a favore delle persone che vivono con una malattia rara.
I nostri sondaggi
Coinvolgi attivamente i pazienti nella ricerca su argomenti che ti riguardano direttamente
Creare una comunità transfrontaliera di persone affette da una malattia rara che agiscono collettivamente per determinare un cambiamento
Riservatezza
Questo programma è gestito in maniera indipendente da EURORDIS ed è un’iniziativa senza fini di lucro. I tuoi dati non saranno mai utilizzati a fini commerciali.
• Tutte le informazioni che condividi con noi sono completamente confidenziali e anonime, vengono utilizzate per creare analisi collettive e i tuoi dati personali non saranno condivisi con nessuno a parte il team di Rare Barometer.
• I sistemi di crittografia impediscono il collegamento tra i dati della registrazione e le risposte in un sondaggio.
• Questo programma è di proprietà di EURORDIS ed è un’iniziativa senza fini di lucro. I tuoi dati non saranno mai utilizzati a fini commerciali.
• Questo programma è approvato dalla CNIL (Commissione nazionale per l’informazione e le libertà, autorità francese per la protezione dei dati).
• I dati sono archiviati da Le Sphinx (una società di software) con sede a Grenoble, in Francia, dove è mantenuto un ambiente protetto per garantire l’archiviazione sicura dei dati. Le Sphinx è una piattaforma di sicurezza online con sorveglianza 24 ore su 24 e controllo degli accessi che ha lavorato in passato con molti clienti non profit.
• Le risposte vengono utilizzate solo a scopo di ricerca e non saranno in alcun modo memorizzate o utilizzate per scopi diversi da quelli indicati nelle istruzioni di partecipazione.
• È possibile annullare la registrazione in qualsiasi momento facendo clic sul collegamento per annullare l’iscrizione nell’e-mail del sondaggio. Se decidi di annullare la registrazione a Rare Barometer, i tuoi dati non verranno conservati ma saranno distrutti.
Governance
Rare Barometer beneficia del contributo di un Comitato consultivo costituito da esperti provenienti da diversi settori (accademico, aziendale, politico). Le decisioni finali su possibili temi da esplorare in futuro attraverso il programma vengono prese direttamente da EURORDIS.
Per tutti i sondaggi viene creato un comitato di esperti ad hoc per ciascun tema, composto da persone con esperienza nel relativo argomento.
Sei interessato a collaborare con noi? Vuoi suggerire un argomento del sondaggio? Contattaci a rare.barometer@eurordis.org.
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