5-я Летняя школа EURORDIS для представителей пациентов
В июне представители пациентов в очередной раз собрались на учебу в Летней школе EURORDIS, чтобы пополнить свои знания в области проведения клинических испытаний, разработки медицинских препаратов и нормативно-правового регулирования их регистрации и использования в странах Европы. В этом году местом проведения занятий стала Барселона. В них приняли участие энтузиасты из 15 стран (включая Исландию, Южную Африку, Нидерланды, Польшу, Украину, Францию и Великобританию), представляющие интересы пациентов с 28 редкими заболеваниями (в том числе с альтернирующей гемиплегией, острой порфирией, синдромом Лоу, эктодермальной дисплазии и редкими формами рака).
После завершения прошедшей с 18 по 21 июня сессии общее количество выпускников Летней школы EURORDIS достигло 153 человек, представляющих 31 страну и более 65 редких заболеваний. Первый выпуск Школы состоялся в 2008 году. Полученные Знания позволяют выпускникам более активно участвовать в процедурах нормативно-правового регулирования, осуществляемых Европейским агентством по лекарственным средствам (EMA) и в работе Европейской конференции Информационной ассоциации по лекарственным препаратам (DIA). Кроме того, выпускники Школы отстаивают интересы пациентов в процессе разработки национальных планов по редким заболеваниям и принимают участие в решении проблем больных редкими заболеваниями на национальном и европейском уровне. Информация о школе для представителей пациентов вызвала большой интерес, поэтому, начиная с 2012 года, подобные курсы будут организовываться для более широкой аудитории в рамках проекта по развитию инфраструктур для проведения клинических исследований в странах ЕС (ECRIN), а в будущем и в рамках Европейской академии пациентов EUPATI, перед которой ставится задача по распространению среди пациентов информации об инновационных методах лечения.
В этом году, благодаря великолепной организации занятий и всесторонней поддержке наших преподавателей, с большим энтузиазмом принимающих участие в работе Летней школы, еще 37 выпускников значительно пополнили свои знания, повысили мотивацию и ощутили себя частью большого международного сообщества. Этот опыт поможет им в их дальнейшей деятельности, направленной на повышение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в разных странах мира.
Предлагаем Вашему вниманию дополнительную информацию о Летней школе EURORDIS и других возможностях по расширению своих знаний в области клинических испытаний, разработки медицинских препаратов и нормативно-правового регулирования их регистрации и использования в странах Европы.
регистрации и использования в странах Европы.
Перевод:
Lingo 24