Skip to content
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Post Type Selectors
Февраль 2014

Участников берлинской Встречи членов EURORDIS 2014 ждет интересная программа!


Berlin

Встреча членов EURORDIS 2014 пройдет в Берлине в рамках Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD 2014 Berlin) с 8 по 10 мая. Встреча членов EURORDIS , которая ежегодно проводится в разных европейских городах, предоставляет членам EURORDIS уникальную возможность для обмена опытом и идеями.

Встреча открывается Генеральной ассамблеей EURORDIS, во время которой действительные члены EURORDIS получают возможность высказать свое мнение по вопросам управления работой EURORDIS и выразить свое видение проблем, решением которых занимается Европейская организация по редким заболеваниям и орфанным препаратам. В этом году в центре внимания участников Генеральной ассамблеи EURORDIS будут волонтеры. Роль волонтеров в деятельности EURORDIS постоянно возрастает и приобретает все более важное значение, а их вклад в работу нашей организации заслуживает более широкого освещения и признания. В ближайшее время на сайте EURORDIS откроется посвященный волонтерам раздел. Кроме того, мы заканчиваем работу над Хартией волонтеров EURORDIS, окончательный вариант которой будет представлен на рассмотрение участников Генеральной ассамблеи.

В этом году программа Встречи, как обычно, предусматривает проведение успевших завоевать популярность форумов «Учимся друг у друга», в ходе которых представители пациентов и защитники интересов пациентов получают возможность обсудить актуальные проблемы, интересные идеи и обменяться передовым опытом. Сначала участникам форумов будет представлен ряд презентаций, а затем они смогут высказать свое мнение и рассказать о своем опыте. В этом году форумы проводятся по следующим темам: Краудфандинг; Инициативы в области образования и занятости; Опросы как инструмент защиты интересов и прав пациентов; Интернет-форум пациентов RareConnect.

После обеда представители пациентов продолжат работу в рамках четырех параллельных семинаров, которые проводятся с целью повышения их компетенции и расширения возможностей. Темы семинаров включают: Рекомендации по применению передового опыта; Различные взгляды на проблемы этического, юридического и социального плана, возникающие при проведении исследований; Деятельность представителей пациентов, направленная на повышение доступности орфанных препаратов; Учет проблем пациентов с редкими заболеваниями при разработке социальной политики.

Вечером состоится прием для участников Встречи, на котором они продолжат общаться в неформальной обстановке.

Регистрация для участия в ECRD и Встрече членов EURORDIS 2014 уже началасьМы надеемся встретиться с вами в Берлине!

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Перевод: Lingo 24

This site is registered on wpml.org as a development site.