Участники Программного мероприятия EURORDIS обсуждают возможности по повышению доступности медицинской помощи и ухода
25 февраля 2014 года, в День больных редкими заболеваниями 2014, который в этом году прошел под девизом «Помощь и забота«, EURORDIS, как обычно, провела Программное мероприятие в Брюсселе. На обсуждение участников Мероприятия была вынесена общая тема «Повышение доступности лечения редких заболеваний: взгляд на проблему глазами пациентов».
Так как в 2014 году исполняется 15-я годовщина принятия Регламента ЕС по орфанным препаратам, на Программном мероприятии EURORDIS были рассмотрены 15 ключевых вопросов, связанных с повышением доступности лечения и ухода для больных редкими заболеваниями. Оно прошло в обновленном формате: сначала присутствующие заслушали доклады, отражающие взгляды пациентов на три основных темы, а затем состоялись подиумные дискуссии с участием представителей пациентов, национальных служб здравоохранения, руководящих органов ЕС, ученых, врачей и фармацевтических компаний, которым были предложены заранее сформулированные вопросы.
Обсуждение первой темы «Расширение возможностей пациентов с редкими заболеваниями и их семей» началось с доклада Взгляд на проблему глазами пациентов, с которым выступила Авриль Дейли (Avril Daly), представляющая организацию пациентов с дегенеративными заболеваниями сетчатки из Ирландии Fighting Blindness. Она озвучила надежды всех пациентов и их семей на то, что в ближайшем будущем им будет легче найти ответы на вопросы “кто… что… где и когда ”, и что это поможет им лучше справиться со всеми проблемами и испытаниями, связанными с поставленным диагнозом. В ходе последовавшей за докладом дискуссии участники обсудили, как новые информационные и коммуникационные технологии (ICT) могут расширить возможности пациентов их семей, врачей и исследователей по пониманию характера и методов лечения редких заболеваний. Другими ключевыми направлениями по расширению возможностей пациентов и их семей, в том числе по повышению самостоятельности пациентов и повышению качества их жизни, являются развитие системы специализированных социальных служб и проведение социальной политики, учитывающей интересы больных редкими заболеваниями, а также организация специальных курсов для врачей и родителей. Для просмотра записи подиумной дискуссии по Теме №1 щелкните по этой ссылке
Доклад Взгляд на проблему глазами пациентов по второй теме «Решение проблемы неудовлетворенной потребности в медицинской помощи» был представлен Ником Сиро (Nick Sireau) (Общество Алкаптонурии). Выступающий рассказал о важности создания системы, объединяющей различные группы заинтересованных лиц, готовых совместно работать над поиском путей для удовлетворения потребностей пациентов, устранения бюрократических препон и создания более простых и открытых механизмов финансирования на всех уровнях. Во время дискуссии основной акцент был сделан на необходимость создания условий для выявления и лечения редких заболеваний на ранних стадиях до появления признаков необратимых изменений. Была также подчеркнута необходимость многостороннего диалога между организациями, предоставляющими финансирование, учреждениями, занимающимися оценкой медицинских технологий, фармацевтическими компаниями, Европейским агентством по лекарственным средствам и представителями пациентов с целью повышения доступности орфанных препаратов, которая сегодня определяется скорее финансовыми соображениями, чем сложностью получения регистрационного свидетельства. Для просмотра записи подиумной дискуссии по теме №2 щелкните по этой ссылке
Третья тема «Повышение доступности качественной медицинской помощи и инновационных методов лечения для пациентов» раскрыла ключевую роль Европейских информационно-справочных сетей (ERNs) в повышении доступности качественной медицинской помощи для пациентов с РЗ. Докладчик отметил большую работу, проделанную по созданию и оптимизации этих структур, и указал, что важнейшей задачей на текущий момент является обеспечение адекватного финансирования. В докладе также шла речь о необходимости изучения эффективности затрат для определения наиболее эффективных направлений дальнейшего развития и создания общих взаимозаменяемых инструментов для ERNs. Хенк-Виллем Лаан (Henk-Willem Laan) из Фонда исследования синдрома Маршалла-Смита, который представил доклад Взгляд на проблему глазами пациентов по этой теме, подчеркнул необходимость создания специализированных профильных медицинских учреждений для лечения редких заболеваний, так как в настоящее время пациенты и их семьи вынуждены проводить массу времени в поисках больницы, которая может предложить им нужную помощь. Создание профильных клиник представляется наиболее экономически эффективным решением. Для просмотра записи подиумной дискуссии по теме №3 щелкните по этой ссылке
День больных редкими заболеваниями 2014 прошел под девизом «Объединим усилия для повышения качества помощи»– именно это и сделали участники Программного мероприятия EURORDIS, состоявшегося в Брюсселе в его рамках: представители различных заинтересованных групп собрались вместе, чтобы найти пути повышения доступности лечения и ухода для пациентов с редкими заболеваниями. EURORDIS благодарит всех участников программного мероприятия и надеется, что у читателей eNews найдется время для просмотра видеозаписей дискуссий.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Перевод: Lingo 24