Состоялось вручение премий EURORDIS Awards 2014 за выдающиеся заслуги в борьбе с редкими заболеваниями
Чествование лауреатов премии EURORDIS Awards 2014 состоялось 25 февраля в Брюсселе. Премия вручается пациентским группам, волонтерам, ученым, фармацевтическим компаниям, СМИ и политикам за выдающийся вклад в решение проблем, связанных с изучением, диагностикой и лечением редких заболеваний, и усилия, направленные на повышение качества жизни больных.
“Каждый из 11 лауреатов премии EURORDIS Award 2014 внес значительный вклад в повышение доступности достойного лечения и ухода для пациентов с редкими заболеваниями. Наши совместные усилия, направленные на повышение качества жизни миллионов больных редкими заболеваниями и их семей в разных странах Европы, начинают приносить первые плоды,” – заявил Ианн Ле Кам, главный исполнительный директор EURORDIS.
Лауреатом премии Lifetime Achievement Award 2014 («За значительный личный вклад») стала доктор Марлен Хаффнер (Marlene Haffner), чья деятельность в значительной степени способствовала прогрессу в разработке орфанных препаратов. Премия в номинации European Policy Maker Award 2014 («За выдающиеся достижения в области политики») была вручена члену Европейского парламента доктору Антонии Парвановой за последовательные усилия, направленные на защиту интересов пациентов с редкими заболеваниями на общеевропейском уровне. Премии European Leadership Award 2014 («Лидер в области борьбы с редкими заболеваниями в Европе») были удостоены профессор Гвидо Рази (Guido Rasi), исполнительный директор Европейского агентства по лекарственным средствам (EMA); профессор Лука Пани (Luca Pani), генеральный директор Итальянского агентства по лекарственным средствам (AIFA); и Паола Тестори Коджи (Paola Testori Coggi), глава Генерального директората Европейской комиссии по здравоохранению и защите прав потребителей.
Лауреатом премии EURORDIS Scientific Award 2014 стал профессор Ганс Хильгер Роперс (Hans Hilger Ropers), директор берлинского Института молекулярной генетики имени Макса Планка. Профессор Роперс, занимающийся клиническими исследованиями, внес неоценимый вклад в изучение причин возникновения заболеваний на молекулярном уровне. Его открытия помогли ученым понять характер моногенных наследственных заболеваний, приводящих к развитию глазных заболеваний, глухоты и нарушению умственной деятельности.
Фотограф Рик Гвидотти (Rick Guidotti) получил премию EURORDIS Media Award 2014 («За заслуги в области журналистики») за усилия, направленные на то, чтобы учить людей видеть прекрасное в необычном. Средством для достижения этой цели служат его великолепные фотографии и деятельность созданной им некоммерческой организации Positive Exposure («Положительное воздействие»).
В этом году премиями EURORDIS Company Awards были отмечены две компании. Шведская компания Swedish Orphan Biovitrum (Sobi) была удостоена премии за свои достижения и последовательные усилия в области разработки новых препаратов для лечения редких заболеваний, а также за успешный диалог с сообществами пациентов. Вторая премия в этой номинации была вручена компании Orphan Europe за создание внушительного и постоянно пополняемого портфолио орфанных препаратов и стремление к поддержанию тесного взаимодействия с пациентскими организациями.
Премию EURORDIS Patient Organization Award 2014 («Лучшая пациентская организация») получила Немецкая организация по редким хроническим заболеваниям Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), которая сыграла решающую роль в выходе Германии на лидирующие позиции в Европе в области изучения редких заболеваний, разработки орфанных препаратов, организации медицинского обслуживания пациентов и распространение связанной с редкими заболеваниями информации.
Премия за волонтерскую деятельность EURORDIS Volunteer Award 2014 была вручена Лизе Мерфи (Lise Murphy), которая щедро пожертвовала свой собственный опыт и знания на благо всех больных редкими заболеваниями. Ее выдающийся вклад в достижение взаимопонимания между пациентами, медиками, фармацевтическими компаниями и регулирующими органами продемонстрировал важность поддержания диалога с пациентами.
Лауреатов премий EURORDIS Awards 2014 выбрал Совет директоров EURORDIS, члены которого рассмотрели более 130 номинантов, представленных широкой публикой, членами EURORDIS (группами, занимающимися защитой интересов пациентов в странах ЕС и за его пределами), а также волонтерами и штатными сотрудниками EURORDIS.
Вы уже можете начинать обдумывать кандидатуры номинантов на премии EURORDIS Awards 2015! А пока мы от всей души поздравляем лауреатов этого года!
EURORDIS Awards 2014
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS