Проект RARE-Bestpractices привлекает пациентов к участию в разработке рекомендаций по внедрению передового опыта в области лечения редких заболеваний и созданию базы данных передового опыта
Сетевая платформа для разработки рекомендаций
Целью проекта RARE-Bestpractices является создание сетевой платформы, включающей базу данных передового опыта в области лечения редких заболеваний (РЗ), которые могут быть использованы в качестве основы для разработки «Руководства по внедрению передового опыта в области лечения редких заболеваний» и рекомендаций по проведению научных исследований в этой области. EURORDIS, принимающая участие в реализации проекта RARE-Bestpractices в качестве одного из основных партнеров, призывает входящие в нее организации пациентов внести свой вклад в сбор данных для размещения на новой платформе, на базе которой будет также работать интернет-сообщество.
Заседание рабочей группы по реализации проекта RARE—Bestpractices, проведенное в рамках Встречи членов EURORDIS 2014 в Берлине, привлекло рекордное количество участников
RARE-Bestpractices – это рассчитанный на четыре года проект, финансируемый в рамках Седьмой рамочной программы ЕС, реализация которого началась в январе 2013 года. В качестве координатора проекта выступает находящийся в Риме Национальный центр по редким заболеваниям при Высшем институте здравоохранения Италии (ISS).
В рамках ежегодной Встречи членов EURORDIS 2014, состоявшейся в Берлине перед началом Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD), прошло заседание рабочей группы на тему «Участие пациентов в разработке «Руководства по внедрению передового опыта в области лечения редких заболеваний» с целью повышения качества медицинского обслуживания больных редкими заболеваниями». Оно позволило представителям пациентов расширить свои знания о перспективах и методологии реализации инициативы RARE-Bestpractices и предоставило координаторам проекта возможность изучить их мнения по проблемам, связанным с его реализацией. Участникам заседания было предложено принять участие в опросе, посвященном разработке и применению Руководства. После вступительного доклада, в котором был приведен ряд примеров участия пациентов в работе над рекомендациями, завязалась оживленная дискуссия о путях расширения их участия в проекте. Выступавшие определили круг задач, требующих решения для успешной реализации проекта. В него вошли обеспечение прозрачности принимаемых решений и соблюдения рекомендаций по внедрению передового опыта, создание надежной системы контроля качества медицинских услуг и проведение объективной оценки рекомендаций.
Журнал RARE Journal и информационное письмо
В рамках проекта RARE-Bestpractices начался выпуск интерактивного Журнала по редким заболеваниям и орфанным препаратам (RARE Journal). Это выходящее три раза в год и находящееся в открытом доступе онлайн-издание будет играть роль форума по вопросам здравоохранения, государственной политики в области охраны здоровья и организации клинических исследований, который будет способствовать улучшению ситуации с предоставлением медицинской помощи больным редкими заболеваниями и повышению вероятности благополучных исходов. Кроме того, в рамках проекта будет выпускаться информационное письмо, также находящееся в бесплатном доступе. Другая деятельность, осуществляемая в рамках проекта, включает проведение опроса, посвященного разработке руководства по внедрению передовых практик лечения редких заболеваний и реализацию различных программ в государствах-членах ЕС.
Призыв к участию в разработке рекомендаций по внедрению передового опыта и деятельности рабочей группы
EURORDIS организует рабочую группу из представителей пациентов, которая будет выполнять роль консультативного органа по вопросам сбора и распространения передового опыта лечения редких заболеваний и деятельности, осуществляемой в рамках проекта RARE—Bestpractices. Работа группы будет способствовать информированию партнеров по проекту о вопросах, имеющих первостепенное значение для больных редкими заболеваниям, и поможет сохранить ориентированный на пациента подход на всем протяжении реализации проекта. Если вы хотите предложить рекомендации по внедрению передового клинического опыта или стать участником рабочей группы, свяжитесь с Juliette Senecat
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS