Обмен опытом в ходе Встречи членов EURORDIS в Брюсселе
Ежегодная встреча членов EURORDIS состоялась 23 марта в Брюсселе под эгидой Европейской Конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD 2012 Brussels). Она собрала более 200 участников из 43 стран, которые приехали, для обмена опытом и повышения своей компетентности в вопросах разработки национальных планов и стратегий в области редких заболеваний и контроля за их реализацией.
На протяжении всего дня участники Встречи обменивались опытом по таким важным вопросам как сбор пожертвований, защита интересов пациентов, создание федераций по конкретным заболеваниям и установление полезных контактов через участие в работе профильных интернет-сообществ. Члены EURORDIS из числа пациентов приобрели ценные знания, которые помогут им отстаивать права пациентов на доступ к лекарствам и получение лечения за рубежом. Они также получили информацию о центрах экспертизы, об использования незарегистрированных препаратов в связи с исключительными обстоятельствами, о регистрах пациентов и биобанках.
Кроме того, члены EURORDIS приняли ряд важных решений в ходе состоявшегося в рамках Встречи заседания Генеральной Ассамблеи, а также обменялись мнениями и пообщались в неформальной обстановке.
На Встрече были представлены организации пациентов всех стран Евросоюза и других европейских государств, включая Хорватию, Грузию и Украину. Большая делегация прибыла из России. Кроме того, активное участие в работе Встречи принимали наши друзья из США, Канады и даже Венесуэлы!
Ознакомьтесь с программой
Ознакомьтесь с презентациями
Отличные возможности по установлению контактов! Посмотрите фотографии
переводчик Lingo 24