Новые «Основные принципы» оптимизируют возможности специализированных социальных служб по социальной интеграции пациентов с редкими заболеваниями
Комитет экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD) опубликовал документ, озаглавленный Основные принципы оказания специализированных социальных услуг. Документ был разработан в рамках программы EUCERD «Совместные действия: Работаем на благо пациентов с редкими заболеваниями». В него вошли 10 основополагающих принципов организации работы специализированных служб, обеспечивающих социальную интеграцию пациентов с редкими заболеваниями.
EURORDIS, выступающая в качестве ведущего участника комплексной рабочей программы EUCERD «Совместные действия» (Joint Action), посвященной развитию специализированных социальных услуг для пациентов с редкими заболеваниями и их семей, разработала «Основные принципы» в тесном сотрудничестве с экспертами EUCERD и представителями пациентов.
Специализированные социальные услуги включают организацию лечебного отдыха, обеспечение временного ухода за больными, предоставление приспособленного к потребностям пациентов жилья и организацию работы ресурсных центров. Они играют решающую роль в расширении возможностей пациентов с редкими заболеваниями и ухаживающих за ними родственников, а также в улучшении их общего самочувствия и повышении качества жизни.
Главным предназначением «Основных принципов» является внедрение стандартов передовой практики в организацию и повседневную деятельность специализированных социальных служб, обеспечивающих социальную интеграцию пациентов с редкими заболеваниями. Документ охватывает следующие аспекты: права пациентов, включая право на самоопределение; ориентированность на пациента/на семью пациента; целостный системный комплексный подход; структуру управления; организацию и администрирование; оценку качества и меры, обеспечивающие его постоянное повышение; связь с центрами экспертизы/медицинскими учреждениями; процедура рассмотрения заявок и оценка; подготовка персонала и волонтеров; редкие заболевания и потребности в медицинском обслуживании.
«Основные принципы» стали результатом работы организованной EURORDIS целевой рабочей группы. В нее вошли более двух десятков специалистов из 16 стран и представители различных групп и организаций, представляющих интересы больных редкими заболеваниями, включая Комитет экспертов ЕС по редким заболеваниям (EUCERD), специализированные социальные службы, национальные органы здравоохранения и социального обеспечения, национальные ассоциации пациентов, социальных работников и ученых.
В основу документа положен максимально гибкий подход, поэтому вместо точной модели организации работы специализированных социальных служб в нем содержатся принципы, применимые к оказанию любой из вышеперечисленных специализированных услуг. Документ предназначен для организаций, обеспечивающих предоставление и финансирование специализированных социальных услуг, органов здравоохранения и социального обеспечения государств-членов ЕС, центров экспертизы, представителей пациентов, а также для всех пациентов и ухаживающих за ними родственников. «Основные принципы» призваны оптимизировать возможности каждой из специализированных социальных служб по обеспечению социальной интеграции пациентов и их семей. Они позволят существующим и вновь создающимся специализированным социальным службам работать с максимальной пользой для пациентов, их семей и всего общества в целом.
Перевод: Lingo 24