Наша стратегия и влияние

Стратегия EURORDIS

EURORDIS в настоящее время проводит стратегический обзор на 2021 — 2026 годы и представит новый отчет по стратегии и оценке воздействия после его принятия на Генеральной ассамблее EURORDIS в 2021 году.

Стратегический подход 2015-2020

Стратегия EURORDIS на 2015-2020 годы была представлена на ежегодной Генеральной ассамблее 2015 года в Мадриде. Члены EURORDIS поручили Совету директоров EURORDIS утвердить окончательную Стратегию, принятую в ноябре 2015 года.

В 2020 году EURORDIS укрепила свою позицию в качестве организации референции по редким заболеваниям как в ЕС, так и в Европе за свою законную членскую базу и заслуживающую доверия европейский голос пациентов:

EURORDIS создала глобальный голос пациентов, выступающих за редкие заболевания, с тем чтобы пропагандировать эту проблему как международную проблему общественного здравоохранения, и признана в качестве участника международных процессов, оказывающих влияние на пациентов, живущих с редкими заболеваниями;
Национальные альянсы, Европейские федерации, EURORDIS и Международная организация по борьбе с редкими заболеваниями согласовали структурированный стратегический подход, основанный на общих целях; + EURORDIS позволяет действовать на национальном, европейском и международном уровнях, налаживая партнерские отношения со всеми заинтересованными сторонами и во всех стратегических областях общественного здравоохранения, здравоохранение, исследования, социальные права, права человека и права пациентов, чтобы иметь 360° взгляд на пациента;
EURORDIS объединяет единство и разнообразие; EURORDIS структурировала свою членскую базу в европейских группах защиты пациентов по группам редких заболеваний на основе общих целей и демократических процессов, чтобы обеспечить участие пациентов в областях, представляющих большой общий интерес, таких как Европейские справочные сети, Реестры и сбор данных, Европейские исследовательские проекты, НИОКР и оценка терапии, управление болезнями и хорошие методы диагностики и ухода, скрининг и генетическое тестирование и связанные с ними этические вопросы, социальные услуги;
Европейские группы защиты пациентов в каждой группе редких заболеваний расширяют права и возможности наших членов, в то же время объединяя и поддерживая наиболее редкие заболевания;
Европейские группы по защите пациентов EURORDIS в каждой области политики обеспечивают более активное участие наших членов и партнерство с соответствующими заинтересованными сторонами.

EURORDIS в 2020 году способствует эффективному осуществлению европейских законов (таких, как правила, касающиеся орфанных лекарственных средств, педиатрического использования лекарственных средств, передовых методов лечения, прозрачности; директивы, такие как право пациента на трансграничное медицинское обслуживание, клинические испытания, защита данных) и политики стратегии (например, Коммуникация Комиссии и Рекомендации Совета по действиям в случае редких заболеваний, Коммуникация Комиссии по орфанным лекарственным средствам, Коммуникация по борьбе с раком) на европейском и национальном уровнях (например, Национальные планы по редким заболеваниям) в большем числе областей политики — исследования, общественное здравоохранение, здравоохранение, социальная, цифровые, права — в интересах пациентов и семей:

EURORDIS поощряет, поддерживает и принимает правовые меры, когда это необходимо для защиты прав пациентов;
EURORDIS содействует улучшению нормативной и политической среды для ЛЖР в целях сохранения редких заболеваний в качестве одного из приоритетов политики; расширения доступа к диагностике, лечению, уходу и трансграничному уходу; предотвращения генетической дискриминации и поощрения прав пациентов;
EURORDIS производит больше знаний, генерируемых пациентами, в рамках программы EURORDIS Rare Barometer и продвигает политику, ориентированную на пациента;
EURORDIS разработала перспективное видение борьбы с редкими заболеваниями в следующем десятилетии, к 2030 году.

EURORDIS в 2020 году расширяет возможности своих организаций-членов и добровольцев посредством расширения и расширения информации, образования и наращивания потенциала, и все они работают над укреплением своей автономии:

EURORDIS также расширяет возможности существующих процессов, позволяя ЛЖК быть представленными и защитникам больных редкими заболеваниями участвовать в большем числе инновационных исследований и разработок, оценок, директивных органов, научных комитетов по формированию общественного мнения и проектов, имеющих отношение к реализации миссия;
Кроме того, EURORDIS расширяет возможности защитников пациентов с редкими заболеваниями и всех заинтересованных сторон сообщества редких заболеваний в интересах ЛЖР;
EURORDIS предоставляет платформу, позволяющую прямому подбоку, сетевому взаимодействию, совместному обучению и совместному проектированию инновационных стратегий;
EURORDIS в 2020 году разрабатывает прямые услуги для PLWRD за их высокую ценность для наших членов, пациентов и семей;
EURORDIS разработала RareConnect как сильную глобальную социальную сеть онлайн-сообществ PLWRD; RareConnect разрабатывается в партнерстве с пациентскими организациями и заинтересованными сторонами; RareConnect — гибкая платформа, предлагающая многоязычные многофункциональные услуги, обеспечивающие поддержку, расширение возможностей, совместное производство знаний;
EURORDIS стимулировала создание всеобъемлющей информационной системы веб-служб и поддержки национальных служб «горячей линии» в целях расширения доступа к существующим источникам качественной информации;
EURORDIS разработала услуги по обеспечению реальных прав пациентов и реального доступа к трансграничному здравоохранению;
EURORDIS в 2020 году повышает осведомленность общественности и социальную поддержку причин редких заболеваний, в основном через своих членов в рамках коммуникации, созданной EURORDIS, например, День редких заболеваний и Европейский год редких заболеваний; EURORDIS связалась с PLWRD в ЕС, если не в Европе, и признана их; члены EURORDIS и PLWRD взаимодействуют с EURORDIS в некоторых ключевых информационно-пропагандистских и гражданских действиях; PLWRD все чаще поддерживают EURORDIS в качестве индивидуальных доноров.

EURORDIS в 2020 году является более устойчивым с точки зрения управления и людских, финансовых и организационных ресурсов; ресурсы EURORDIS выросли за счет диверсификации государственного и частного финансирования (корпоративные, фонды, мероприятия, доноры, платные услуги); EURORDIS укрепила свою добровольческую базу и долгосрочные лидерские способности; EURORDIS консолидировала многокультурный многоквалифицированный персонал и создала систему управления людскими ресурсами; EURORDIS внедряет передовые методы управления качеством:

EURORDIS становится движением, его организация многоориентированная, гибкая, отзывчивая, сетевая;
EURORDIS работает через партнерства, союзы и консорциумы.