Skip to content
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Post Type Selectors
Декабрь 2012

Испанское правительство объявило 2013 год Годом больных редкими заболеваниями


Spaish Year of Rare Diseases

На состоявшемся в конце октября в Тотане (Мурсия, Испания) 5-м Национальном конгрессе по редким заболеваниям, организованном Испанской национальной ассоциацией по редким заболеваниям (FEDER) совместно с генетической ассоциацией D’ Genes Association, испанский министр здравоохранения, социальных услуг и равноправия Ана Мато (Ana Mato) объявила 2013 год Годом больных редкими заболеваниями

Эта инициатива направлена на повышение информированности общества о редких заболеваниях и привлечение его внимания к проблемам пациентов и их семей. Кроме того, ее реализация призвана пробудить интерес со стороны ученых, медиков и представителей фармацевтической промышленности к разработке новых препаратов и изучению природы редких заболеваний.

Выступая перед участниками Конгресса, министр рассказала о планах по разработке скоординированной стратегии, направленной на поиски всестороннего решения проблемы редких заболеваний на основе междисциплинарного подхода , охватывающего ее медицинские, социальные и научные аспекты. Национальная стратегия будет реализовываться в тесном взаимодействии с автономными сообществами. Решаемые в ее рамках задачи включают профилактику и раннюю диагностику редких заболеваний, повышение качества медицинского обслуживания пациентов и внедрение передовых методов лечения.

В рамках Года больных редкими заболеваниями запланировано проведение информационно-просветительских кампаний, направленных на расширение знаний широких слоев населения и медицинских работников о различных редких заболеваниях. Кроме того, будут предприняты дополнительные усилия по интенсификации исследований в области редких заболеваний и созданию сетей экспертов.

В некоторых мероприятиях, проводимых в рамках Года больных редкими заболеваниями, примет участие премьер-министр Испании Мариано Рахой (Mariano Rajoy). Испанская национальная ассоциация по редким заболеваниям FEDER будет активно участвовать в подготовке и проведении всех запланированных мероприятий. Вот что сказала по поводу предстоящего Года больных редкими заболеваниями Роса Санчес де Вега (Rosa Sanchez de Vega), член правления FEDER и EURORDIS: «Мы уже начали подготовку к этому важному году, насыщенному интересными событиями!»

 «Мы благодарны Испании, за то что она стала первой страной в Европе, которая взялась за проведение широкомасштабной кампании по повышению информированности общества о проблеме редких заболеваний и включила ее в список приоритетных медицинских, социальных и научных проблем, подлежащих первоочередному решению на национальном уровне. Мы надеемся, что другие члены Европейского Союза последуют примеру Испании и тоже объявят о проведении Года больных редкими заболеваниями в рамках работы над созданием национальных планов или стратегий по решению проблемы редких заболеваний. Опираясь на успешный опыт проведения Дня больных редкими заболеваниями и поддержку государств-членов ЕС, дальше всех продвинувшихся в решении проблем больных редкими заболеваниями, EURORDIS поставит перед руководящими органами вопрос о проведении Европейского года больных редкими заболеваниями, и нам хотелось бы надеяться, что решение о его проведении будет принято до 2020 года», – заявил Ианн ле Кам, главный исполнительный директор EURORDIS (Европейской организации по редким заболеваниям) и вице-президент EUCERD (Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям).

 

Подробности:

Блогпост Terkel Andersen, President of EURORDIS, blog
http://www.rarediseaseblogs.net/2012/11/22/solidarity-with-the-rare-disease-community-in-spain/

Ознакомьтесь с пресс-релизом Министерства здравоохранения Испании (только на испанском языке) http://www.msc.es/gabinete/notasPrensa.do?id=2611

 

Перевод:
Lingo 24

This site is registered on wpml.org as a development site.