Информационные подборки EURORDIS повышают возможности представителей пациентов по участию в ключевых процессах разработки политики в области редких заболеваний
Тематические информационные подборки EURORDIS ̶ это удобный информационный инструмент справочного характера, облегчающий представителям пациентов участие в процессе формирования национальной и общеевропейской политики в области редких заболеваний и значительно расширяющий их возможности. Они содержат сжатое изложение соответствующих ключевых положений Коммюнике Европейской комиссии по редким заболеваниям: «Стоящие перед Европой задачи и рекомендации Совета по действиям в области редких заболеваний». Предлагаемые EURORDIS тематические информационные подборки помогут представителям пациентов активно способствовать реализации этих рекомендаций в ходе осуществляемой государствами-участниками Евросоюза разработки национальных планов и стратегий, а также принимать участие в разработке других основополагающих документов в этой области.
В этом году перечень информационных подборок EURORDIS пополнился тремя новыми пунктами: информационной подборкой на тему Скрининг новорожденных и двумя подборками по специализированным социальным услугам ̶ Услуги по предоставлению жилья, приспособленного к потребностям пациентов и Ресурсные центры. Другие тематические информационные подборки были пересмотрены и обновлены. В их число вошли подборки по следующим темам: Реестры учета пациентов с редкими заболеваниями, Справочно-информационный портал Orphanet, Центры экспертизы, Национальные телефонные линии помощи по вопросам редких заболеваний, Европейская сеть телефонных линий помощи по вопросам редких заболеваний, Услуги по обеспечению временного ухода и Программы лечебного отдыха.
Каждая информационная подборка EURORDIS объясняет, какое значение освещаемая в ней тема имеет для пациентов с редкими заболеваниями; рассказывает о возможных подходах к решению поставленных в рамках этой темы задач; перечисляет сопутствующие проблемы и предлагает полезные ссылки на соответствующие статьи, документы и справочные материалы, которые можно найти на сайте EURORDIS. Многие проблемы, отраженные в информационных подборках, подробно рассматриваются во время ежегодных Встреч членов EURORDIS, участники которых обмениваются знаниями и идеями в ходе тематических семинаров и заседаний рабочих групп.
Мы рекомендуем вам ознакомиться с полным списком тематических информационных подборок EURORDIS по различным аспектам политики в области редких заболеваний. Все подборки и другие информационные материалы, связанные с освещаемыми в них темами, можно бесплатно скачать на нашем сайте и распечатать для дальнейшего распространения.
Перевод: Lingo 24