Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам 2012 года в Брюсселе
6-я Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам, собравшая почти 700 
участников, с большим успехом прошла в Брюсселе 24-25 мая. Она обозначила приоритетные проблемы пациентов, страдающих редкими заболеваниями, которые требуют решения в русле общеевропейской и национальной политики государств-членов ЕС в области здравоохранения и проведения научных исследований.
Конференция, прошедшая под девизом «Лучшее будущее для пациентов: разрабатываем программу действий до 2020 года» стала крупнейшей за все время проведения. В ней приняли участие делегаты из 55 стран, представляющие Европу, США, Канаду и даже такие отдаленные места нашей планеты как Австралия, Таиланд и Венесуэла! Представители пациентов составили почти половину участников. Доля врачей, ученых, представителей национальных органов здравоохранения и руководящих органов ЕС составила треть от общего количества делегатов. Остальные участники представляли фармацевтические и биотехнологические компании.
Участие комиссара ЕС по вопросам здравоохранения Джона Далли (John Dalli) подчеркнуло решимость Евросоюза заниматься решением проблем в области редких заболеваний. Открывая Конференцию, он в частности сказал: «Целью Европейской комиссии на предстоящие годы продолжает оставаться улучшение условий и расширение возможностей для пациентов, включая своевременную постановку точного диагноза и доступ к новейшим методам лечения… Я уверен, что, несмотря на сложную экономическую ситуацию, большинство стран ЕС примет национальные планы по редким заболеваниям в установленные сроки».
Работа брюссельской конференции ECRD 2012 проходила по 7 важнейшим направлениям, имеющим первостепенное значение для Европейской организации по редким заболеваниям. К ним относятся национальные планы по редким заболеваниям; центры экспертизы и справочно-информационные сети; информация и здравоохранение; разработка и лицензирование орфанных препаратов и методов лечения редких заболеваний и обеспечение их доступности для пациентов; а также расширение возможностей пациентов.
Всего было проведено 36 различных заседаний, на которых было заслушано более 100 докладчиков. Во время проведения церемонии открытия, пленарного заседания и отдельных заседаний рабочих групп обеспечивался синхронный перевод выступлений на английский, французский, немецкий, испанский, голландский и русский языки. Программа Конференции включала множество презентаций, дискуссий, заседаний профильных групп, обсуждения стендовых докладов, три приема и множество других возможностей для обмена мнениями и завязывания контактов в неформальной дружеской обстановке.
Получите более подробную информацию и полную программу на сайте rare-diseases.eu
Ознакомьтесь с презентациями, сделанными в ходе первого дня и второго дня
Посмотрите видеозапись выступлений, сделанных во время открытия
Прочтите выступление Джона Далли, комиссара ЕС по вопросам здравоохранения и защиты прав потребителей
Посмотрите фотографии
Ознакомьтесь с пресс-релизом
Начинайте планировать свое участие в конференции ECRD 2014 в Берлине!
Перевод:
Lingo 24