Главная тема встречи членов EURORDIS 2013 – национальные планы по борьбе с редкими заболеваниями
В 2013 году Встреча членов EURORDIS пройдет с 30 мая по 1 июня в Дубровнике (Хорватия). Встреча, которая каждый год организуется в разных европейских городах, это международный форум, позволяющий пациентам и другим сторонам, заинтересованным в решении проблемы редких заболеваний, обмениваться идеями, опытом и передовыми наработками в этой области. Предстоящая встреча проводится совместно с Хорватским национальным альянсом по редким заболеваниям. Она посвящена рассмотрению хода разработки национальных планов по редким заболеваниям, которые все государства-члены ЕС должны подготовить и ввести в действие к концу 2013 года согласно Рекомендациям Совета ЕС от 8 июня 2009 года по действиям в области редких заболеваний. Хорватия, которая в этом году должна стать полноправным членом ЕС, уже приступила к разработке национальной стратегии в области редких заболеваний.
Участникам встречи предлагается насыщенная программа. Она откроется пленарным заседанием под председательством Джона Дарта (John Dart), посвященным рассмотрению хода разработки национальных планов в области редких заболеваний. Представители ряда стран, включая Хорватию, Данию, Германию и Великобританию расскажут о своих подходах к составлению планов и работе, уже проделанной в этом направлении. Другие докладчики остановятся на основных проблемах и поделятся своим опытом решения вопросов, связанных с составлением и реализацией национальных планов, включая финансирование, управление и контроль.
Выступления и дискуссии, которые состоятся на ежегодной Встрече членов EURORDIS, дополнят обсуждения, которые пройдут в ходе двадцати Национальных конференций, запланированных на 2013 год в рамках второго этапа реализации проекта EUROPLAN по разработке национальных планов в области редких заболеваний.
После завершения утреннего пленарного заседания участники продолжат работу в составе рабочих групп. Ввиду большого разнообразия интересных и важных тем им предстоит сделать нелегкий выбор. Среди вопросов, вынесенных на секционные заседания, необходимо отметить тему «Введение в национальные планы «. Она будет особенно интересна представителям пациентов, которые еще не подключились к процессу разработки национальных планов. Участники встречи смогут присоединиться к одной из следующих рабочих групп: «Финансирование национальных планов»; «Реестры пациентов с редкими заболеваниями»; «Европейские справочно-информационные сети и центры экспертизы»; «Специализированные социальные службы»; «Европейская платформа по составлению реестра редких заболеваний»; «Открытое совещание рабочей группы EURORDIS проблемам распространения информации о лекарствах, прозрачности процедуры регистрации и доступности лекарственных средств (DITA)»; «Социальные и медицинские службы, созданные по инициативе организаций пациентов»; «Повышение доступности орфанных медицинских средств»; «Лекарства, побочные эффекты и безопасность пациентов»; «Использование лекарств вне зарегистрированных показаний для лечения редких заболеваний»; «Скрининг новорожденных и генетическое тестирование»; а также «Стандарты диагностики и лечения – терапевтическое обучение».
Регистрация участников Встречи членов EURORDIS 2013 уже началась… надеемся увидеться с вами в Дубровнике!
Перевод: Lingo 24