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Pubblichiamo regolarmente articoli di notizie e comunicati stampa sugli ultimi sviluppi nella politica sulle malattie rare e sulle attività di EURORDIS. Cerca le ultime novità di EURORDIS di seguito. Ti invitiamo a iscriverti alla nostra eNews mensile per rimanere aggiornato su ciò che sta accadendo nel campo delle malattie rare sia in Europa che nel mondo. Ricevi gli aggiornamenti direttamente nella tua casella di posta e seguici su Twitter, Facebook, LinkedIn e Instagram!

Per informazioni sui media, contattare Stanislav Ostapenko, responsabile delle comunicazioni: stanislav.ostapenko@eurordis.org


NotizieSiete pronti ad alzare e unire le vostre mani in segno di solidarietà con le persone affette da malattie rare e i loro cari di tutto il mondo? Scoprite gli eventi vicino a voi!Domani si celebra la sesta giornata delle Malattie Rare e molti eventi sono già in corso per sensibilizzare l’opinione pubblica...Date: Febbraio 27, 2013
NotizieL’adozione delle Raccomandazioni di EUCERD sulle reti europee di riferimento per le malattie rare favorisce l’accesso alla diagnosi e alle terapieNel corso della settima riunione del Comitato di Esperti sulle Malattie Rare dell'Unione Europea (EUCERD), che si è svolta il...Date: Febbraio 20, 2013
NotizieCondividi con noi la magia del video ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2013Quando si parla di malattie rare, si parla in fin dei conti di un piccolo mondo! Il video ufficiale della...Date: Febbraio 13, 2013
NotizieEURORDIS coinvolge i malati nel progetto RD-Connect che collega le fonti di dati sulle malattie rareLa data del 1 Novembre 2012 non solo ha segnato l'avvio ufficiale del progetto RD-Connect, ma anche l'inizio di una...Date: Febbraio 6, 2013
NotizieLa Giornata delle Malattie Rare dedica uno spazio alla revisione della Direttiva “Trasparenza” per migliorare l’accesso ai farmaci orfaniIn linea con il tema "Malattie Rare senza Frontiere", che caratterizza la Giornata delle Malattie Rare 2013, EURORDIS ha organizzato...Date: Gennaio 30, 2013
NotizieI rappresentanti dei pazienti assumono un ruolo attivo nelle iniziative a favore delle malattie rare grazie al campo estivo di EURORDISLa sesta edizione del campo estivo di EURORDIS avrà luogo a giugno. Il programma di questo nuovo corso, che tratterà...Date: Gennaio 23, 2013
NotizieIn totale armonia … EURORDIS e l’Alleanza Canadese per le Malattie Rare CORD stabiliscono obiettivi comuni attraverso un protocollo d’intesaL’Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS) e l’Alleanza Canadese per le Malattie Rare (CORD) hanno siglato un protocollo d’intesa...Date: Gennaio 16, 2013
NotizieLe prime Conferenze Nazionali EUROPLAN 2012-2015 portano la Svezia e la Grecia vicine allo sviluppo di un quadro politico sostenibile per le malattie rareLe recenti conferenze in Svezia e in Grecia hanno dato il via al secondo progetto europeo per lo sviluppo di...Date: Gennaio 9, 2013
NotizieIn Russia con amore! Il sito e la eNews di EURORDIS sono disponibili ora anche in russo!I pazienti russi affetti da malattie rare e le associazioni dei malati hanno un motivo in più per festeggiare queste...Date: Dicembre 26, 2012
NotizieEURORDIS promuove Servizi Sociali Specializzati per le Malattie Rare attraverso una nuova sezione del suo sito e un documento.EURORDIS dedica una nuova interessante sezione del suo sito ai servizi sociali specializzati per le malattie rare e pubblica un...Date: Dicembre 19, 2012
NotizieIl sondaggio di EURORDIS sui registri delle malattie rare ha riscontrato un enorme successo. Sono già disponibili i risultati preliminari!EURORDIS sta svolgendo un sondaggio sui registri delle malattie rare rivolto ai malati e ai loro rappresentanti, per raccogliere il...Date: Dicembre 12, 2012
NotizieIl Governo spagnolo dichiara il 2013 Anno delle Malattie RareIl Ministro spagnolo della Salute, degli Affari Sociali e delle Pari Opportunità, Ana Mato, ha dichiarato il 2013 l’Anno delle...Date: Dicembre 4, 2012

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Rare Diseases in the global spotlight on 28 February

Date: Febbraio 16, 2022

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