Inquéritos RareConnect: realçar os desafios que as pessoas com doenças raras enfrentam
RareConnect, uma iniciativa da EURORDIS, reúne milhares de doentes, famílias e grupos – que, de outra forma, poderiam estar isolados – através de uma rede online segura e moderada para que as comunidades de doenças raras dialoguem, partilhem e aprendam juntas.
Os doentes e as suas famílias usam a plataforma RareConnect para trocar experiências sobre os desafios que enfrentam e para trabalhar no sentido de encontrar soluções. Para melhor identificar e compreender os desafios com que se deparam as pessoas com doenças raras, a RareConnect criou inquéritos que são distribuídos às comunidades de doentes. O primeiro inquérito refere-se à doença de Behçet. Os resultados deste inquérito estão disponíveis numa infografia detalhada publicada no site da RareConnect. Recentemente, foi realizado outro inquérito sobre a síndrome hemolítica urémica, forma atípica (SHUa). Os resultados estão a ser compilados e estarão disponíveis em breve numa infografia. Está na forja um outro inquérito sobre a síndrome TRAPS (também conhecida por Febre Hiberniana Familiar), que será divulgado em cinco idiomas.
Os inquéritos da RareConnect são bastante apreciados pela comunidade. Acerca do inquérito sobre a SHUa, Leonard Woodward (aHUSUK) comentou que «Só o facto de se ter realizado um inquérito reforçou a consciencialização para a doença e os resultados do inquérito deram-nos uma perspetiva nova sobre os problemas associados a uma doença rara que os doentes com SHUa e as suas famílias enfrentam.»
Já Richard West (Behçet’s Syndrome Society UK) referiu, acerca do inquérito sobre a doença de Behçet, que «O inquérito trouxe-nos mais dados sobre esta doença provenientes de todo o mundo, e não apenas do Reino Unido, tendo-nos ajudado a compreender que, independentemente do lugar do mundo em que se viva e tenha esta doença, existem imensos obstáculos para os doentes e as suas famílias.»
A RareConnect tem mais de 10 000 membros registados oriundos de mais de 500 associações de doentes. Como os visitantes do site são provenientes de mais de 180 países, até à data foram traduzidas para 5 idiomas cerca de 5 milhões de palavras! As comunidades RareConnect são apoiadas por uma rede de mais de 200 moderadores com formação nomeados de entre as 400 associações de doentes da parceria. Dispondo de tradução ao vivo gratuita para os participantes, a RareConnect permite aos doentes de diferentes países interagir em alemão, espanhol, francês, inglês e italiano. Está prevista a inclusão de outros idiomas.
A RareConnect acabou de inaugurar a sua 55.ª comunidade das doenças raras, dedicada à síndrome de Kallmann, uma forma congénita de hipogonadismo hipogonadotrópico caracterizada pela incapacidade de iniciar ou concluir totalmente a puberdade.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge and Victor Ferreira