Skip to content
Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Post Type Selectors
May 2014

Estudo realça procura pelo público de linhas de atendimento para doenças raras


Telefone

O estudo recentemente publicado Rede Europeia de linhas de atendimento telefónico e por correio eletrónico para informação e apoio sobre as doenças raras – resultados de uma pesquisa a um mês de atividade está agora acessível gratuitamente no Interactive Journal of Medical Research (i-JMR). Produzido por membros da Rede Europeia de linhas de atendimento para as doenças raras com base na análise da atividade das linhas de atendimento para as doenças raras, o relatório destaca que estas respondem a uma procura real de informação e apoio pelo público.

A atividade de doze linhas de atendimento para as doenças raras foi monitorizada durante um período de um mês, tendo-se recolhido dados sobre os temas das consultas, as características das pessoas que efetuam o contacto e as tecnologias da informação usadas para o diálogo. Ao longo do mês de novembro de 2012, as linhas de atendimento pesquisadas receberam 1676 chamadas telefónicas, e-mails ou cartas dos doentes (34,1%), dos familiares (31%), dos profissionais de saúde (21,1%) ou de outros (13,8%). Em média, cada consulta teve a duração de 22,8 minutos e o telefone foi o meio de contacto mais frequente (58,9%), seguido do e-mail (36,3%). As principais razões para contactar as linhas de atendimento foram a obtenção de informações sobre uma dada doença, um centro especializado ou um especialista, cuidados sociais, associações de doentes ou apoio.

O estudo realça o papel indispensável que as linhas de atendimento para as doenças raras desempenham na prestação de informações e apoio –tão necessários – às pessoas com doenças raras. À medida que os Estados-membros desenvolvem os seus planos ou estratégias nacionais para as doenças raras – incluindo o objetivo coordenado de melhorar a informação para o público – os dados apresentados neste estudo poderão servir para dar apoio ao planeamento e orçamentação de serviços equivalentes onde estes não existem, bem como para melhorar os serviços existentes. A Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras está em campanha para que seja criado um número 116 gratuito, utilizável em toda a UE, assegurando que a informação sobre doenças raras está acessível a todos os que dela necessitam através de um número de telefone único para o qual se pode ligar em qualquer ponto da União Europeia. 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

This site is registered on wpml.org as a development site.