Rare-BestPractices envolve doentes na elaboração e recolha de orientações sobre doenças raras
Plataforma online de orientações
Rare-BestPractices está a desenvolver uma plataforma online que irá incluir uma base de dados de orientações sobre doenças raras e ainda recomendações para a investigação. A EURORDIS é um parceiro transversal no projeto e as associações de doentes são incentivadas a contribuir para a recolha de orientações sobre doenças raras que serão armazenados na plataforma online.
Rare-BestPractices atrai uma multidão no Encontro de Associados da EURORDIS de 2014 em Berlim
A Rare-BestPractices é uma iniciativa de quatro anos criada em janeiro de 2013, financiada no âmbito do Sétimo Programa-Quadro da União Europeia e coordenada pelo Centro Nacional de Doenças Raras do Istituto Superiore di Sanità (ISS, Roma).
O Encontro de Associados da EURORDIS de 2014, realizado em Berlim antes da Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD ), foi a ocasião para realizar uma oficina sobre O envolvimento dos doentes na elaboração de orientações sobre boas práticas: melhoria do cuidado nas doenças raras a fim de reforçar as capacidades dos representantes dos doentes sobre os resultados e a metodologia do projeto Rare-BestPractices e para obter os seus pontos de vista sobre as questões levantadas pelo projeto. Foi distribuído um questionário para obter a opinião dos participantes sobre a elaboração e a utilização de orientações. Apresentaram-se estudos de caso sobre o envolvimento dos doentes na elaboração de orientações, tendo-se seguido um debate sobre a forma de o aumentar. Os participantes destacaram os desafios, incluindo a transparência, a conformidade com as orientações de boas práticas e a importância de um sistema de garantia da qualidade e da avaliação imparcial das orientações.
A revista RARE Journal e o boletim informativo do projeto
A Rare-BestPractices lançou a Rare Diseases and Orphan Drugs Journal (Revista RARE), uma revista online de acesso aberto, revista por pares, publicada três vezes por ano, com o intuito de constituir um fórum de reflexão sobre saúde pública, políticas de saúde e investigação clínica para melhorar os cuidados de saúde e os resultados para as pessoas com doenças raras. Criou-se também um boletim informativo para o projeto, disponível gratuitamente. Outras atividades incluem um inquérito sobre orientações e programas de boas práticas nas doenças raras nos diferentes Estados-membros da UE.
Anúncio relativo a boas práticas e grupo de trabalho
A EURORDIS está a estabelecer um grupo de trabalho constituído por doentes para que preste assessoria sobre boas práticas clínicas e atividades do projeto RARE-Bestpractices. Este irá manter os parceiros do projeto informados sobre questões importantes para os doentes e garantir uma abordagem centrada no doente durante as atividades do projeto. Para apresentar orientações de boas práticas para uma doença rara ou para se envolver no grupo de trabalho de doentes, entre em contacto com Juliette Senecat
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira