D’alimenter les politiques publiques et d’informer les décideurs sur ce que vivre avec une maladie rare veut dire.
Rare Barometer est une initiative d’EURORDIS, disponible en 23 langues, qui vise à faire entendre la voix des personnes atteintes de maladies rares dans le monde.
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Comment votre voix peut faire une différence ?
Rare Barometer transforme vos opinions et vos expériences quotidiennes en faits et en graphiques qui peuvent être partagés avec les associations de malades, les pouvoirs publics et le grand public, pour amener un réel changement pour les personnes vivant avec une maladie rare.
Nos enquêtes permettent
D’impliquer activement les malades dans les recherches portant sur les sujets qui vous concernent le plus.
De créer une communauté de personnes atteintes par une maladie rare pour agir collectivement, à travers les frontières, et contribuer à de réels changements.
Confidentialité
Initiative à but non lucratif, ce programme est la propriété unique d’EURORDIS, à aucun moment vos données ne peuvent être utilisées à des fins commerciales.
• Toutes les informations que vous décidez de partager avec nous resteront parfaitement confidentielles et anonymes ; elles feront l’objet d’une analyse collective, et vos informations personnelles seront uniquement communiquées à l’équipe de Rare Barometer.
• Des systèmes de chiffrement empêchent d’établir tout lien entre vos informations d’inscription et vos réponses à l’enquête.
• Initiative à but non lucratif, ce programme est la propriété unique d’EURORDIS, à aucun moment vos données ne peuvent être utilisées à des fins commerciales.
• Ce programme est approuvé par la CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés).
• Les données sont stockées par Le Sphinx (société d’informatique) à Grenoble en France, dans un environnement protégé garantissant le stockage sécurisé des données. Le Sphinx est une plateforme sécurisée en ligne disposant d’une surveillance et d’un contrôle d’accès continu, qui a déjà fait ses preuves par le passé auprès de nombreuses organisations à but non lucratif.
• Vos réponses serviront uniquement à la recherche et ne seront stockées ou utilisées pour aucun autre objet que ceux indiqués dans les instructions de participation.
• Vous pouvez vous désinscrire à tout moment en cliquant sur le lien correspondant dans le courriel de l’enquête. Si vous choisissez de ne plus être inscrit à Rare Barometer Voices, vos informations ne seront pas conservées, mais détruites.
Gouvernance
Rare Barometer bénéficie des apports de son comité consultatif qui regroupe des experts venant de milieux variés (universitaire, politique, entreprise). Les thématiques explorées par le programme sont définies par EURORDIS après discussion avec le comité consultatif.
Pour chaque enquête, un comité de suivi constitué d’experts de la thématique est créé.
Vous souhaitez collaborer avec nous ? Vous souhaitez suggérer une thématique ? Contactez-nous en écrivant à rare.barometer@eurordis.org
Gouvernance