Os Prémios EURORDIS de 2014 reconhecem a excelência na comunidade das doenças raras
Os Prémios EURORDIS de 2014 para a excelência no domínio das doenças raras foram apresentados a 25 de fevereiro, em Bruxelas, com o intuito de manifestar o reconhecimento pelos grupos de representação de doentes, voluntários, cientistas, empresas, meios de comunicação social e responsáveis pela elaboração das políticas que tenham dado um contributo extraordinário para reduzir o impacto das doenças raras na vida das pessoas.
«Cada um dos galardoados com o Prémio EURORDIS de 2014 tem dado um contributo significativo e único para a melhoria do acesso aos muitos tipos de cuidados diferentes de que as pessoas com doenças raras necessitam e são merecedoras. Ao trabalhar em conjunto, começamos a fazer uma diferença concreta para os milhões de doentes e suas famílias que, em toda a Europa, vivem com uma doença rara», afirmou Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS.
Os galardoados incluem a Dr.ª Marlene Haffner, que recebeu o Prémio de Carreira de 2014 pelo seu impacto imensurável no desenvolvimento de terapêuticas com medicamentos órfãos, e a Dr.ª Antonyia Parvanova, que, enquanto deputada do Parlamento Europeu, recebeu o Prémio Responsável pela Elaboração de Políticas de 2014 pela sua dedicação e empenho para responder às necessidades das pessoas com doenças raras. O Prémio por Liderança Europeia na Área das Doenças Raras de 2014 foi atribuído ao Professor Guido Rasi, Diretor Executivo da Agência Europeia de Medicamentos (EMA), ao Professor Luca Pani, Diretor Geral da Agência Italiana de Medicamentos (AIFA), e a Paola Testori Coggi, Diretora-Geral da Saúde e Defesa do Consumidor da Comissão Europeia.
O Prémio Científico da EURORDIS de 2014 foi para o Professor Hans Hilger Ropers, Diretor do Instituto Max Planck de Genética Molecular, em Berlim. Geneticista clínico, o Professor Ropers prestou diversos contributos para a elucidação de perturbações monogénicas a nível molecular, com ênfase em doenças oftalmológicas, na surdez e, em particular, nos défices intelectuais.
O fotógrafo Rick Guidotti recebeu o Prémio Média da EURORDIS de 2014 pelos seus esforços de sensibilização do público para a beleza da diferença, através das suas belíssimas fotografias e da sua organização sem fins lucrativos, a Positive Exposure.
Foram apresentados dois Prémios da EURORDIS para as Empresas: um à Swedish Orphan Biovitrum (Sobi), pela excelência e coerência do seu trabalho de desenvolvimento de tratamentos para as doenças raras e o seu historial de criação de diálogo bem-sucedido com as comunidades de doentes; e o outro à Orphan Europe, pelo seu robusto portefólio e forte canalização de tratamentos para as doenças raras, assim como o seu estreito envolvimento com as associações de doentes.
O Prémio da EURORDIS de 2014 para uma Associação de Doentes foi para a Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), pelo seu papel essencial que levou a que a Alemanha se tornasse um dos Estados-membros mais empenhados da União Europeia em termos de doenças raras, seja no domínio da investigação, da informação, da organização dos cuidados de saúde ou no desenvolvimento de fármacos.
O Prémio Voluntariado da EURORDIS de 2014 foi atribuído a Lise Murphy, pelo seu extraordinário contributo na diminuição do fosso entre os doentes, os cuidados de saúde, os profissionais de saúde e as agências farmacêuticas, demonstrando a importância do diálogo com os doentes, assim como pela utilização generosa da sua experiência e dos conhecimentos do ponto de vista do doente em benefício de toda a comunidade das doenças raras.
Os Prémios da EURORDIS de 2014 foram votados pela Direção, que escolheu os galardoados de entre mais de 130 nomeações recebidas do público em geral, dos membros da EURORDIS (grupos de representação de pessoas com doenças raras) de toda a Europa, e não só) e dos voluntários e funcionários da EURORDIS.
Não é cedo de mais para começar a pensar nos potenciais candidatos para os Prémios da EURORDIS de 2015! Entretanto, os nossos parabéns a todos os extraordinários vencedores deste ano!
Prémios EURORDIS de 2014
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira