Já só faltam 100 dias para 28 de fevereiro de 2014 – o Dia das Doenças Raras!
rarediseaseday.org é o site de referência para o Dia das Doenças Raras – contém tudo o que necessita para planear um acontecimento ou encontrar um na sua zona! O site do Dia das Doenças Raras de 2014 já foi lançado e com imensas funcionalidades novas e empolgantes. As associações que desejem divulgar acontecimentos podem contactar através de rarediseaseday@eurordis.org para enviar a informação. Publique agora o seu acontecimento e ajude a impulsionar o Dia das Doenças Raras!
No novo site, os mais recentes acontecimentos do Dia das Doenças Raras são agora enumerados diretamente na página inicial. O novo design permite adicionar fotos, vídeos, panfletos e logótipos diretamente na sua página informativa. Para saber mais sobre a publicação de um acontecimento, será realizado um webinar ao vivo na segunda-feira, dia 25 de novembro, às16:30, hora da Europa Central, 15:30 em Portugal. Aguardamos por si.
Este ano, o Dia das Doenças Raras é dedicado aos Cuidados e convidam-se os participantes a que se unam, pois Juntos Cuidaremos Melhor. Nas doenças raras, o significado dos cuidados é diferente de pessoa para pessoa, podendo ir desde o equipamento especial, a fisioterapia, os serviços sociais, os medicamentos e os cuidados temporários para membros da família até ao diagnóstico e à investigação – e mais. Planeie um acontecimento para o Dia das Doenças Raras na sua comunidade que sensibilize o grande público para os tipos de cuidado que as pessoas com doenças raras requerem. Nas próximas semanas, poderá efetuar o download da faixa, do logótipo e do poster do Dia das Doenças Raras, bem como do vídeo especial de 2014 dedicado aos Cuidados.
No ano passado, o site do Dia das Doenças Raras recebeu mais de 70 000 visitas, pelo que lhe dá a hipótese de sensibilizar a sua comunidade local para as doenças raras. As populares campanhas Tell your Story (Conte a sua história), Join and Raise Hands (Adira e levante as mãos) e Become a Friend of Rare Disease Day (Amigos do Dia das Doenças Raras) estão de volta este ano… esperamos que participe!
Em 2014, assinala-se o sétimo Dia das Doenças Raras. Vamos torná-lo o melhor de sempre! A 28 de fevereiro de 2014, vamo-nos unir, pois Juntos cuidaremos melhor!
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira