Eurordis - Rare Disease Europe

Solo una parola. Retinoblastoma. Una parola che pochi conoscono o hanno mai sentito e che pure provoca tanta apprensione. Suona minacciosa. E le persone che la sentono pronunciare da un medico  per la prima volta nella loro vita, probabilmente non dimenticheranno mai quel momento. Come è il caso dei genitori di Julia Fischer, che oggi ha 5 anni e vive in Renania, Germania. Il retinoblastoma è un tumore. E’ il tumore dell’occhio più comune nei bambini. Si tratta di un tumore maligno della retina. Poiché il retinoblastoma origina dalla retina immatura, il tumore si manifesta solo nei bambini entro i cinque anni di età. Questa è la definizione che comunemente viene data dalla letteratura medica. Julia è nata con il tumore pediatrico dell’occhio.

La sua storia è l’ultima aggiunta alla sezione di EURORDIS Vivere con una Malattia Rara. La maggior parte delle malattie rare non hanno alcuna cura, così l’arte di vivere con esse è un’esperienza di apprendimento continuo per i malati e per le loro famiglie. EURORDIS raccoglie le storie di persone affette da malattie rare e delle loro famiglie dal 2005. Queste testimonianze di vita rappresentano un modo per uscire dall’isolamento, un modo per mettere in contatto i malati con altri malati colpiti dalla stessa malattia e da situazioni simili.

Leggi la storia di Julia insieme a oltre 50 altre storie di speranza, di dolore, di conquiste e la vita ordinaria di persone straordinarie.