Vivere con la dissezione aortica
Mi chiamo Timo. Nel 2012 mi è stata diagnosticata una malattia rara chiamata dissezione aortica (AD) di tipo A.
Tutto il mio mondo è cambiato quel giorno. Dopo un intervento di chirurgia invasiva, ora vivo con una protesi aortica parziale e un pacemaker permanente che controlla il 99% delle attività del mio cuore.
La dissezione aortica è una malattia rara che mette a rischio la vita, in cui lo strato interno (tonaca intima) dell’aorta è interessato da una lacerazione, attraverso cui il sangue penetra e determina la formazione di un falso lume.
Prima del 2009, i medici ritenevano che la AD fosse spesso il risultato della sindrome di Marfan o della pressione alta. Dal 2009, la ricerca ha scoperto che la AD può avere un’origine genetica (ascolta l’intervento alla conferenza TEDx di un medico-ricercatore, Dianna Milewicz, che spiega come è arrivata a questa scoperta). Dopo aver ricevuto la diagnosi ho fatto qualche ricerca sulla mia storia familiare scoprendo che uno dei miei zii era morto a causa della stessa malattia. Attualmente sto partecipando alla ricerca di Dianna Milewicz sui geni responsabili dell’AD.
Ho ricevuto la diagnosi tre anni fa e da allora ho recuperato molto bene. Devo vivere prendendo delle precauzioni, assumendo farmaci e sottoponendomi a controlli regolari dell’aorta e delle arterie e non posso più lavorare. Continuo ancora a recarmi presso il mio ospedale locale due giorni alla settimana per la riabilitazione. Prendo nove farmaci diversi ogni giorno che, seppur recandomi beneficio, mi provocano un continuo senso di stanchezza. Ora ho un cane con cui ogni giorno faccio una passeggiata, all’inizio per qualche centinaio di metri, oggi percorro anche 3-5 chilometri al giorno.
Oltre ai farmaci e all’allenamento fisico seguo anche una terapia specifica. Sono stato aiutato ad affrontare la vita senza più la paura di non sapere nulla del mio futuro e ad accettare di vivere giorno per giorno.
Oltre 6000 malattie rare sono state identificate e la mia malattia è solo una di queste. Quando i malati di AD si risvegliano in ospedale gli viene comunicato che la loro malattia è rara e che sono fortunati ad essere sopravvissuti, ricevendo successivamente informazioni in merito alla malattia. Ma quando hai appena avuto un’operazione è difficile conservare le informazioni che i medici ti forniscono nel reparto di terapia intensiva. Nel mio caso sono stato mandato a casa senza alcuna informazione sulla malattia specifica e senza sapere nulla su cosa fare in futuro. Questa è la situazione che si ripete per molte persone che vivono con una malattia rara e questo è il motivo per cui è così importante creare delle associazioni di pazienti.
Creare contatto con gli altri
Con l’aiuto della struttura ospedaliera, insieme ad altre 16 persone affette da AD in Svezia e Danimarca abbiamo formato un gruppo su Facebook. In seguito abbiamo fondato l’Associazione scandinava dei pazienti affetti da dissezione aortica che recentemente è diventata un’organizzazione membro di EURORDIS. Abbiamo organizzato incontri a Göteborg in Svezia. Sono eventi molto importanti in cui i pazienti si incontrano di persona e talvolta incontrano per la prima volta altri malati sopravvissuti all’AD.
È importante organizzarsi e fare qualcosa insieme nella comunità. Abbiamo stampato 10.000 opuscoli e li abbiamo inviati agli ospedali universitari in Scandinavia perché riteniamo che i medici e gli infermieri siano la chiave. Dal momento che solo una piccola percentuale delle persone che vivono con AD nel mondo è presente sui social media, non possiamo fare affidamento solo ed esclusivamente su Facebook e LinkedIn per connetterci con altre persone. Solo i medici possono trovare queste persone, ed è per questo che stiamo inviando loro i nostri opuscoli, in modo che possano dare le informazioni direttamente ai propri pazienti. LinkedIn è stato anche molto utile per la ricerca di chirurghi e medici.
Insieme al mio amico Anders in Svezia, sopravvissuto all’AD, ho istituito la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla dissezione aortica (19 settembre). Ho anche partecipato recentemente ad un webinar RareConnect su come istituire una giornata di sensibilizzazione e sono il moderatore della comunità online sulla dissezione aortica su RareConnect.
Bene, questa è la mia storia. Posso dire che ora amo la vita in un modo più diretto. Sono grato ogni giorno per la mia famiglia, per i miei amici e per la natura in cui viviamo, tutte cose che prima mi sembravano normali e che ho sempre dato per scontate. Mi sento benedetto per essere vivo e grato per tutto l’aiuto che ho ricevuto.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo